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T淋母细胞淋巴瘤。我要跟你说再见。

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发表于 2015-9-12 18:04:56 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江西
今天是老公检查出来T淋。开始化疗的第一天。还好他的反应没有很大。医生说了要一直喝水。多尿尿。一个上午就喝了1500毫升的水。
  回想起这个病真的太急了。也就一个多月。8月初觉得的左胸部有点痛,拖了几天去医院拍CT.结果当地的医院只拍到有胸腔积液,那好吧,那就按照积液来治疗吧。吊了一个星期水没有一点好转。就来到市医院照的加强CT.结果在纵隔发现一个5公分左右的肿瘤。医生怀疑是胸腺瘤或是淋巴瘤。  
随后就来到了上海肿瘤医院做了病理分析,等了16天3张报告终于全部拿到了。等待的日子真是太难熬了。没有病理报告也不知道如何治疗只有等。但是我老公太难受了。一直住在宾馆等。期间没有得到任何治疗,天天晚上睡不着。看的我真是心疼。想想这样下去真不是办法,托了朋友找了个肿瘤医院的分院说可以进去先处理胸水。打的过去一个多小时结果人家医生看了我老公的CT,说他的情况太危险了。随时都会没了。他不敢收。我当时整个人都快崩溃了。一个人躲着哭了好久,想着我老公还
那么年轻,我们的小孩还那么小。以后的日子怎么办。不管怎么样,病总归还是要治的。没有医院收留,看着他那么难受没办法,又打的返回徐汇区来的了中山医院挂的急诊。终于急诊的陈医生真是大好人看了我老公的情况马上就联系了呼吸科的医生来会诊。我老公住进了中山医院。
当天就把积液引流了,老公说那是他这么就以来睡的最好的一天。呼吸科的医生也在等我们那份免疫的报告,说放几天积液等报告拿到了就叫血液科的医生来会诊。

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发表于 2015-9-12 19:18:23 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
病理会诊:专家看切片
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发表于 2015-9-12 19:35:59 | 显示全部楼层 来自: 中国山西太原
会好的!建议你挂中山医院庄静丽的号看一下,她是这方面的权威,她人很好的!

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发表于 2015-9-13 12:45:50 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
T淋母长在纵隔的确实容易被认为是胸腺瘤,我们也是这样的,确诊这个病不容易

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 楼主| 发表于 2015-9-13 12:57:54 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
一叶知秋 发表于 2015-9-13 12:45
T淋母长在纵隔的确实容易被认为是胸腺瘤,我们也是这样的,确诊这个病不容易
...

是的,我们想的太简单了,当初一拍CT说怀疑是胸腺瘤的时候就想既然当地的医生不建议手术是不是他们没有能力做。那就找到上海肿瘤医院来大医院人家的医师肯定会做的。结果才知道我们的病理报告都没有。

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 楼主| 发表于 2015-9-13 12:58:19 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
微笑战士 发表于 2015-9-12 19:18
祝好运!

谢谢:-P

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发表于 2015-9-14 16:48:34 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
几期的 有没有骨髓侵犯

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 楼主| 发表于 2015-9-14 16:59:08 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
faitime 发表于 2015-9-14 16:48
几期的 有没有骨髓侵犯

4期,没有骨髓侵犯。

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发表于 2015-9-24 22:06:53 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
你去的那个肿瘤医院分院在哪?闵行还是奉贤?

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 楼主| 发表于 2015-9-24 22:21:32 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
Vicky_Fyi 发表于 2015-9-24 22:06
你去的那个肿瘤医院分院在哪?闵行还是奉贤?

闵行。不好的,很小的一个医院。一点也不像是肿瘤医院的分院。

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发表于 2016-1-27 06:41:36 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
我老公跟你家是一样的毛病他已经骨髓侵犯24%,我们是十月份查出来并确诊用的是L—EPOCH现在四个疗程已经结束医生建议年后自体干细胞移植,目前病情已经稳定,告诉你老公心态一定要好这样对治疗有很大的帮助,大家一起加油一定可以战胜这该死的086!

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 楼主| 发表于 2016-1-28 21:48:29 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
M快乐天使 发表于 2016-1-27 06:41
我老公跟你家是一样的毛病他已经骨髓侵犯24%,我们是十月份查出来并确诊用的是L—EPOCH现在四个疗程已经结 ...

恩,谢谢我们已经移植了。在北京道培。一切都挺好的。你们在那里治疗的。为什么医生会建议自体了。你们已经有骨髓侵犯。没有建议异体吗。

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 楼主| 发表于 2016-1-28 21:52:44 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
好久没来淋巴瘤之家了。时间过的真快。闭上眼感觉刚刚发病的情景就像在昨天。经过中山医院医生的救助我老公在第一个疗程就缓解了。在中山医院做了2个疗程以后来到河北燕达道培医院做了移植。一切都挺顺利的。希望以后都顺顺利利的。

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发表于 2016-1-28 23:40:06 | 显示全部楼层 来自: 中国山西忻州
一往如昔 发表于 2016-1-28 21:52
好久没来淋巴瘤之家了。时间过的真快。闭上眼感觉刚刚发病的情景就像在昨天。经过中山医院医生的救助我老公 ...

做的是自体还是异体?

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发表于 2016-1-29 14:56:18 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
一往如昔 发表于 2016-1-28 21:48
恩,谢谢我们已经移植了。在北京道培。一切都挺好的。你们在那里治疗的。为什么医生会建议自体了。你们已 ...

杭州邵逸夫医院看的,做两次化疗骨髓就全部缓解

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 楼主| 发表于 2016-1-29 18:48:26 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
老太 发表于 2016-1-28 23:40
做的是自体还是异体?

异体移植,t淋母一般都是异体移植。

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 楼主| 发表于 2016-1-29 18:51:02 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
M快乐天使 发表于 2016-1-29 14:56
杭州邵逸夫医院看的,做两次化疗骨髓就全部缓解

我们没有骨髓侵犯。做第一个疗程就已经缓解了。做完第二个疗程以后做了petct已经完全缓解了。但是我们还是建议异体移植。说我们年龄就是属于高危。

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发表于 2016-3-28 09:39:20 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽

我们有骨髓侵犯,目前正在第二次化疗,但医生建议CR后尽快进行自体移植,说异体风险太大,不知您在道陪那边移植效果如何?道陪那儿排号难不难?配型好配么?如果在当地医院化疗CR后去道陪移植不知是否可行?

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发表于 2016-9-24 17:19:36 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
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发表于 2016-10-14 12:33:05 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
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