收藏本站 工作汇报 关于我们 媒体报道
搜索
»论坛 › 病友互助 › 非霍奇金之家 › 不是说ALK阳间变大是非常好治愈的淋巴瘤吗？为什么我不 ...
返回列表
查看: 2030|回复: 16

不是说ALK阳间变大是非常好治愈的淋巴瘤吗？为什么我不到一年时间经历两次复发？

[复制链接]
好运满格小丸子

参加活动:0 次

组织活动:0 次

1

主题

13

帖子

200

家园豆

您的身份
病友
病理报告
系统性间变大细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2025-6-10
发表于 2024-7-26 19:44:35 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国
我是去年9月1号开始高烧不退，腹股沟淋巴结肿大，最后做了活检，10月份中旬确诊的，确诊后就立马转到北京找知名专家治疗，初治采用bv-chp➕多柔比星方案，四疗后cmr，六疗后采干准备做自体移植（主治医生建议），六疗后等待21天采干，采干完进仓前查体pet提示复发，转入二线治疗，二线采用吉西他滨➕顺铂➕口服克唑替尼靶向药方案，两个疗程后又做pet显示已看不到肿瘤细胞，继而入仓。

自体移植预处理采用beam方案，干细胞回输后涨细胞很顺利，回输第13天出仓。可是回输第21天我再次摸到右侧脖子肿起来一个淋巴结，回输第22天开始高烧不退持续至今，赶紧约了pet，结果提示腹主动脉旁及肠系膜内可见多发FDG 摄取增高淋巴结（SUVmax:11.8），大者约 1.8X1.2cm，疑似再次复发。听医生的，对颈部淋巴结做了穿刺，等待结果。

以下是我首次确诊的一些资料，初治时很严重，被下了病危，是Ⅳ期，可是对化疗也很敏感，为什么就是治愈不彻底呢？自体移植后再次复发，除了异基因移植，我还有别的路可以走吗？





来自苹果APP客户端
回复

使用道具 举报

晶莹123

参加活动:0 次

组织活动:0 次

14

主题

187

帖子

588

家园豆

您的身份
家属
病理报告
淋巴瘤，未分类
就诊医院
浙一
目前状态
治疗中
最后登录
2025-6-21
发表于 2024-7-26 23:08:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
病理会诊：专家看切片
我觉得你要重新做下病理分析
来自安卓APP客户端
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

ten3321

参加活动:0 次

组织活动:0 次

33

主题

1647

帖子

6909

家园豆

您的身份
病友
病理报告
系统性间变大细胞
就诊医院
苏州大学附属医院
目前状态
选择
最后登录
2025-6-23
发表于 2024-7-26 20:42:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏
会不会不是间变大
来自安卓APP客户端
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

好运满格小丸子

参加活动:0 次

组织活动:0 次

1

主题

13

帖子

200

家园豆

您的身份
病友
病理报告
系统性间变大细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2025-6-10
 楼主| 发表于 2024-7-26 19:48:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
@橙色雨丝 雨丝大神
来自苹果APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

好运满格小丸子

参加活动:0 次

组织活动:0 次

1

主题

13

帖子

200

家园豆

您的身份
病友
病理报告
系统性间变大细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2025-6-10
 楼主| 发表于 2024-7-26 19:55:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
@洪飞 老师帮忙看看
来自苹果APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

洪飞

参加活动:0 次

组织活动:9 次

1144

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-6-23

一生平安康复3-5年
发表于 2024-7-26 19:57:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
可能只有异基因移植了。有60%异基因移植可以获得治愈，也不要害怕。
来自苹果APP客户端
我只是个康复病友，不是专业医生，所有意见仅供参考，不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

努力打倒小怪兽

参加活动:0 次

组织活动:0 次

3

主题

35

帖子

172

家园豆

最后登录
2025-6-11
发表于 2024-7-26 21:17:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东东莞
会不会是ALk大B
来自安卓APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

迪迪加油

参加活动:0 次

组织活动:0 次

5

主题

256

帖子

826

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
治疗中
最后登录
2025-6-20
发表于 2024-7-26 21:41:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国黑龙江哈尔滨
病理多家会诊一下吧，看看有没有其他可能
来自安卓APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

killer600

参加活动:0 次

组织活动:0 次

15

主题

285

帖子

761

家园豆

最后登录
2025-6-15
发表于 2024-7-26 21:59:22 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江宁波
考虑为ALK阳性间变大=“不是非常确定”
回复 支持 反对

使用道具 举报

橙色雨丝

参加活动:0 次

组织活动:0 次

384

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-6-23

博学多才一生平安康复0-1年
发表于 2024-7-27 07:46:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
先看是不是PTLD吧，EB病毒查一下。
来自安卓APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

好运满格小丸子

参加活动:0 次

组织活动:0 次

1

主题

13

帖子

200

家园豆

您的身份
病友
病理报告
系统性间变大细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2025-6-10
 楼主| 发表于 2024-7-27 08:01:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
晶莹123 发表于 2024-07-26 23:08
我觉得你要重新做下病理分析

做了穿刺，结果还没出
来自苹果APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

好运满格小丸子

参加活动:0 次

组织活动:0 次

1

主题

13

帖子

200

家园豆

您的身份
病友
病理报告
系统性间变大细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2025-6-10
 楼主| 发表于 2024-7-27 08:03:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
killer600 发表于 2024-07-26 21:59
考虑为ALK阳性间变大=“不是非常确定”

去年病理在分别两家医院去化验的，都确诊过了是ALK阳
来自苹果APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

晶莹123

参加活动:0 次

组织活动:0 次

14

主题

187

帖子

588

家园豆

您的身份
家属
病理报告
淋巴瘤，未分类
就诊医院
浙一
目前状态
治疗中
最后登录
2025-6-21
发表于 2024-7-27 09:54:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
好运满格小丸子 发表于 2024-07-27 08:03
去年病理在分别两家医院去化验的，都确诊过了是ALK阳

要是检查是复发了，检查下基因检测，看看有没有什么维持药物吃，你进间变大的群没？
来自安卓APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

好运满格小丸子

参加活动:0 次

组织活动:0 次

1

主题

13

帖子

200

家园豆

您的身份
病友
病理报告
系统性间变大细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2025-6-10
 楼主| 发表于 2024-7-27 11:04:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
晶莹123 发表于 2024-07-27 09:54
要是检查是复发了，检查下基因检测，看看有没有什么维持药物吃，你进间变大的群没？

没进呢
来自苹果APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

醉清风1

参加活动:0 次

组织活动:0 次

1

主题

4

帖子

62

家园豆

您的身份
家属
病理报告
系统性间变大细胞
就诊医院
河南省儿童医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-3-26
发表于 2024-7-27 14:36:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国河南洛阳
谁有间变大的群
来自安卓APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

知足常乐、

参加活动:0 次

组织活动:0 次

23

主题

1271

帖子

9748

家园豆

您的身份
家属
病理报告
系统性间变大细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2025-6-23
发表于 2024-7-27 15:43:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山西
醉清风1 发表于 2024-07-27 14:36
谁有间变大的群


来自安卓APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

晶莹123

参加活动:0 次

组织活动:0 次

14

主题

187

帖子

588

家园豆

您的身份
家属
病理报告
淋巴瘤，未分类
就诊医院
浙一
目前状态
治疗中
最后登录
2025-6-21
发表于 2024-7-27 17:18:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
醉清风1 发表于 2024-07-27 14:36
谁有间变大的群

找我化圈的这个人加入间变大的群

来自安卓APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

返回列表

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵（北京）健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书：(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号