我爸爸确诊了套淋，体质较弱，承受不了R-CHOP化疗方案，请求大神有没有适合方案

都会好起来的呀 · 发表于 2024-7-24 10:19:40

我爸爸今年68岁，生病以来，体重从120多斤降到现在的105斤。今年（2024）2月份，觉得胃口不好，胃不舒服，做了检查，没发现什么，吃了药没有缓解。后又说眼睛重影看不清，去做了检查，没有问题，开了药依然没有缓解。然后又说头晕，过几天（五一左右）脖子突然抬不起来了，吃饭走路需要用手托着，嗓子也开始沙哑说话不清楚，自己总觉得有痰吐不出（我爸爸有40多年的吸烟史，自从觉得不舒服就戒烟了，我们都觉得他声音沙哑和突然戒烟有关系）去医院脊柱外科拍片，医生说是脖子严重变形，让买颈托锻炼，然后我姐带我爸在医院做了半个多月的理疗，脖子依然抬不起来，人也日渐消瘦无力，怀疑是强直性脊柱炎去住院，抽血才发现淋巴瘤，然后当天（7.1号）转到血液科，经过进10天才确诊了套淋。
以上是我爸爸患病以来的记录，为什么我说的这么详细，因为我爸爸现在情况特殊，他驼背很严重，医院做不了腰穿，也就没法确诊淋巴瘤有没有进去脑部（他的各种症状，头晕眼重影脖子抬不起来，医生也只能是说可能是进入脑部了），但是现在也没有做针对性的治疗。另外也是因为我爸爸驼背严重没法平躺，也没做了pet/ct。还有做CT时发现我爸爸肺部有一个2.2×2.3cm的肿块，医生给的诊断是恶性肿瘤，但是现在不确定的是这个肿瘤是淋巴瘤还是肺癌（补充：四年前爸爸查体时有1.1×1的结节，三个月后复查没长大就没再管）
现在医生给的方案是R-CHOP和R-DHAP交替治疗，但是在打红药水的时候我爸爸身体承受不住，感觉喘不上气来，总是断断续续打到下半夜。化疗完回到家也吃不下饭，一天不下床，脸色苍白，便秘厉害。我姐觉得我爸爸不行了，连衣服都买好了，我哭了好几天。不过化疗后10天左右，我爸爸吃饭又挺好了，虽然吃不多，但是明显比刚出院时好多了，脸色也红润了，也能下床走走了，脖子也不用手托着了。
医生说有一种可以报销的药（一盒5000吃两盒），可以组合着用，对我爸爸头部肿瘤有作用，我们同意用，但是出院时忘了开，我打电话去问，医生说已经办理出院了，下次去化疗时再开也行，不用也没什么大的影响，我们很无语。
我现在有三个疑问：

①我们是在山东四五线城市查出来的病，由于我爸爸治病心切，当时查出套淋，第二天去山东齐鲁医院又问了方案，和我们当地给的是一样的。我从网上看到说这种病的误诊率很高，一旦误诊用错方案是致命的，我现在也不清楚我爸爸是不是这个病。（医生只说是四期，没说是形态学哪个变种，也没说是低危中危还是高危）
② 如果说我爸爸真的是套淋，但是他现在的身体承受不住现在的方案，有没有适合我爸爸体质的方案，至少别这么痛苦。
③看我爸爸的症状，我爸爸是否淋巴瘤入脑，如果入脑了，该怎么治疗，好治吗，生存时间大约多久（我从网上查的说继发性中枢神经系统淋巴瘤生存时间很短，我真的很心痛）

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橙色雨丝 · 发表于 2024-7-24 10:45:09

1）ki67才15%，不是侵袭性很强的套细胞淋巴瘤，侵犯中枢神经系统的风险不高；2）这个年龄和身体状况，BR方案应该是比R-CHOP/R-DHAP交替要更合适，激进一点的话可以加上泽布替尼或者奥布替尼，但可能无法医保报销；3）肺部结节不大符合套细胞淋巴瘤的表现，如果是肺癌，不排除是这个引起的中枢神经系统症状。

牛牛二世 · 发表于 2024-7-24 10:38:42

应该是泽布替尼

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zlra · 发表于 2024-7-24 11:02:58

已经有过一次治疗，套淋二疗用BTK（伊布、泽布、奥布）可以医保报销了

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都会好起来的呀 · 发表于 2024-7-24 11:14:59

谢谢大神。我爸爸现在对化疗特别抗拒，不知道BR方案副作用大不大呢，另外如果不化疗只口服抑制剂可以吗？还有我爸爸肺部结节位置较深，不能穿刺，这个年龄动手术他可能接受不了，现在的治疗方案对他的肺部癌细胞增长有抑制作用吗，目前来看这两种病哪个更致命啊，哪个更需要治疗还是说能同时治疗？

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汪小汪 · 发表于 2024-7-24 11:16:44

我爸也驼背，但检查都能做，换家医院试试呢，感觉这么多检查不做是不是不好确定分期，方案也不一定合适呀

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都会好起来的呀 · 发表于 2024-7-24 11:19:28

zlra 发表于 2024-07-24 11:02
已经有过一次治疗，套淋二疗用BTK（伊布、泽布、奥布）可以医保报销了

是一盒5000，一次化疗用两盒吗

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都会好起来的呀 · 发表于 2024-7-24 11:21:35

汪小汪发表于 2024-07-24 11:16
我爸也驼背，但检查都能做，换家医院试试呢，感觉这么多检查不做是不是不好确定分期，方案也不一定合适呀

是的，我也是这样认为，检查做不全，关键医生什么都不说，就让我们用这个方案，我爸爸身体承受不住化疗的副作用。

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Tomwang-青岛 · 发表于 2024-7-24 13:04:35

首先要明确套淋是不可治愈的淋巴瘤，是惰性套淋可以考虑br方案，然后结疗利妥昔单抗维持一段时间最多两年，btk可加也可等着如果真的复发难治了再加，肺部那块我建议你也做个活检，有病友出现这种情况，两个癌症，被淋巴瘤医生给耽误了成晚期了，所以活检明确下好点

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风骤路遥 · 发表于 2024-7-24 13:56:59

ki67不高，应该是普通经典套淋，可以用br低强度化疗方案，副作用轻得多。后面可加可不加btk抑制剂。

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都会好起来的呀 · 发表于 2024-7-24 14:27:15

Tomwang-青岛发表于 2024-07-24 13:04
首先要明确套淋是不可治愈的淋巴瘤，是惰性套淋可以考虑br方案，然后结疗利妥昔单抗维持一段时间最多两年，btk可加也可等着如果真的复发难治了再加，肺部那块我建议你也做个活检，有病友出现这种情况，两个癌症，被淋巴瘤医生给耽误了成晚期了，所以活检明确下好点

是的，我现在也担心肺部问题，上次在医院医生说位置太深穿刺不到，先做着淋巴瘤化疗，如果肺部的小了，说明是淋巴瘤转移过去的，但是这个概率很小

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