收藏本站 工作汇报 关于我们 媒体报道
搜索
»论坛 › 病友互助 › 非霍奇金之家 › 深深地无力感
返回列表
查看: 1645|回复: 15

深深地无力感

[复制链接]
青柠檬苏打水

参加活动:0 次

组织活动:0 次

29

主题

150

帖子

656

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2024-12-26
发表于 2024-7-22 19:25:07 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国
妈妈自体移植进仓第34天，目前除了血小板低，白细胞中粒都已经正常，可是今天检测eb病毒五万多，打了三支美罗华病毒降降涨涨，医生可能也没办法了，真的是深深地无力感，心里好难过，真的是好害怕，害怕病情进展，复发，害怕失去妈妈
来自安卓APP客户端
回复

使用道具 举报

Saddddd

参加活动:0 次

组织活动:0 次

6

主题

54

帖子

429

家园豆

最后登录
2024-8-10
发表于 2024-7-22 19:38:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国陕西西安
病理会诊：专家看切片
关关难过关关过
来自安卓APP客户端
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

青柠檬苏打水

参加活动:0 次

组织活动:0 次

29

主题

150

帖子

656

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2024-12-26
 楼主| 发表于 2024-7-22 19:46:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
Saddddd 发表于 2024-07-22 19:38
关关难过关关过

每个患者的治疗之路都是一部辛酸史
来自安卓APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

向前看别回头

参加活动:0 次

组织活动:0 次

2

主题

2559

帖子

3814

家园豆

您的身份
家属
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
待确诊
最后登录
2025-7-17
发表于 2024-7-22 19:49:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江杭州
NKT为什么用美罗华
来自安卓APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

青柠檬苏打水

参加活动:0 次

组织活动:0 次

29

主题

150

帖子

656

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2024-12-26
 楼主| 发表于 2024-7-22 19:56:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
向前看别回头 发表于 2024-07-22 19:49
NKT为什么用美罗华

为了打eb病毒，可是还是没有清除掉
来自安卓APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

陪父亲打怪升级

参加活动:0 次

组织活动:0 次

1

主题

24

帖子

97

家园豆

最后登录
2024-9-24
发表于 2024-7-22 20:16:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
加油，一切都会好起来的！
来自安卓APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

三公子

参加活动:0 次

组织活动:0 次

39

主题

2219

帖子

8092

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞（非生发中心起源）
就诊医院
北京肿瘤医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-7-17
发表于 2024-7-22 20:23:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江西九江
治疗的路都是这样磕磕碰碰的
来自苹果APP客户端
三公子
回复 支持 反对

使用道具 举报

cheflovski

参加活动:0 次

组织活动:0 次

10

主题

737

帖子

5319

家园豆

最后登录
2025-7-13
发表于 2024-7-22 20:30:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江宁波
别着急 我妈妈也是移植后eb病毒阳性 当时打利妥昔单抗用了五个疗程才转阴
来自苹果APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

青柠檬苏打水

参加活动:0 次

组织活动:0 次

29

主题

150

帖子

656

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2024-12-26
 楼主| 发表于 2024-7-22 20:30:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
三公子 发表于 2024-07-22 20:23
治疗的路都是这样磕磕碰碰的

今天看到eb病毒又涨到了五万多心态彻底崩溃了，回想这一年的治疗路程，充满了心酸，到现在都没敢敢告诉我妈她得的具体是什么病，一直告诉她有治，而且病情一直向好，可看到今天的eb结果感觉之前所有的努力可能都是徒劳，害怕让妈妈失望，害怕失去妈妈，真的是太难受了
来自安卓APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

青柠檬苏打水

参加活动:0 次

组织活动:0 次

29

主题

150

帖子

656

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2024-12-26
 楼主| 发表于 2024-7-22 20:51:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
cheflovski 发表于 2024-07-22 20:30
别着急 我妈妈也是移植后eb病毒阳性 当时打利妥昔单抗用了五个疗程才转阴

在仓内用了三支利妥昔单抗，eb病毒一度从三十万降到了五千，现在又涨到五万多，很显然病毒不只感染了b细胞，不知道还不能降价来
来自安卓APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

三公子

参加活动:0 次

组织活动:0 次

39

主题

2219

帖子

8092

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞（非生发中心起源）
就诊医院
北京肿瘤医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-7-17
发表于 2024-7-22 21:35:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江西九江
青柠檬苏打水 发表于 2024-07-22 20:30
今天看到eb病毒又涨到了五万多心态彻底崩溃了，回想这一年的治疗路程，充满了心酸，到现在都没敢敢告诉我妈她得的具体是什么病，一直告诉她有治，而且病情一直向好，可看到今天的eb结果感觉之前所有的努力可能都是徒劳，害怕让妈妈失望，害怕失去妈妈，真的是太难受了

没有那么悲观
来自苹果APP客户端
三公子
回复 支持 反对

使用道具 举报

肿瘤君快消失

参加活动:0 次

组织活动:0 次

24

主题

304

帖子

322

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞（非生发中心起源）
就诊医院
浙一
目前状态
治疗中
最后登录
2025-7-17
发表于 2024-7-22 22:29:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江宁波
加油吧，希望一切顺利
来自苹果APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

cheflovski

参加活动:0 次

组织活动:0 次

10

主题

737

帖子

5319

家园豆

最后登录
2025-7-13
发表于 2024-7-23 00:12:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江宁波
青柠檬苏打水 发表于 2024-07-22 20:51
在仓内用了三支利妥昔单抗，eb病毒一度从三十万降到了五千，现在又涨到五万多，很显然病毒不只感染了b细胞，不知道还不能降价来

我们打利妥昔的过程中也是这样的 一针下去会降下去较多 但是等到下一个疗程之前又会慢慢上升 然后就再打一针 就这样不断下降上升的过程中最终转阴
来自苹果APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

cheflovski

参加活动:0 次

组织活动:0 次

10

主题

737

帖子

5319

家园豆

最后登录
2025-7-13
发表于 2024-7-23 00:14:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江宁波
青柠檬苏打水 发表于 2024-07-22 20:51
在仓内用了三支利妥昔单抗，eb病毒一度从三十万降到了五千，现在又涨到五万多，很显然病毒不只感染了b细胞，不知道还不能降价来

你说的情况倒是也可能存在 不过需要进一步检查才能确定 总之先别着急 和医生商量下 走一步看一步
来自苹果APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

mtRenew

参加活动:0 次

组织活动:0 次

10

主题

244

帖子

3435

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞（生发中心起源）
就诊医院
青岛大学附属医院西海岸院区
目前状态
治疗中
最后登录
2025-6-17
发表于 2024-7-23 11:38:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山东
加油
来自苹果APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

续杯五十年

参加活动:0 次

组织活动:0 次

9

主题

120

帖子

395

家园豆

最后登录
2024-12-8
发表于 2024-7-25 16:17:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
我第一天
来自安卓APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

返回列表

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵（北京）健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书：(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号