求大神，疑难病症难判断，有没有类似情况的病友？

AEmio

@橙色雨丝 希望大神帮忙看一下，还要继续检测，但时间已拖很久，很焦虑不能得到治疗

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小妮a

你是当地做完什么检查出来的中肿？是先挂病理号会诊的，还是直接挂医生号做检查的

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橙色雨丝

AEmio 发表于 2024-7-22 13:11
是不是只能异体移植才能治愈了，肿瘤位置在背部需要切除吗

分型不确定，不能做判断。切除个别病灶能有什么用，这是系统性疾病，不能头疼医头脚疼医脚。

小妮a

我爸也是淋巴结肿大，住院22天，穿刺，活检，免疫组化这三项已经耗了17天，今天免疫组化出来怀疑非霍金淋巴瘤建议做基因检测，还要等1周，打算等这个结果出来去中肿做病理会诊，好漫长心态炸了，耗太久了

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小妮a

你有没有做基因检测呢

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AEmio

小妮a 发表于 2024-07-22 12:57
你有没有做基因检测呢

只做了基因分析诊断

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橙色雨丝

已经确定是EBV阳性的T淋巴细胞增殖性疾病，只是分型还未能明确，考虑再做鼻咽部活检。

AEmio

橙色雨丝 发表于 2024-07-22 13:08
已经确定是EBV阳性的T淋巴细胞增殖性疾病，只是分型还未能明确，考虑再做鼻咽部活检。

是不是只能异体移植才能治愈了，肿瘤位置在背部需要切除吗

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AEmio

小妮a 发表于 2024-07-22 12:56
我爸也是淋巴结肿大，住院22天，穿刺，活检，免疫组化这三项已经耗了17天，今天免疫组化出来怀疑非霍金淋巴瘤建议做基因检测，还要等1周，打算等这个结果出来去中肿做病理会诊，好漫长心态炸了，耗太久了

中肿有些其他医院结果好像不认的，我们是直接去中肿做的所有检查了也花费了很多天

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AEmio

橙色雨丝 发表于 2024-07-22 13:16
分型不确定，不能做判断。切除个别病灶能有什么用，这是系统性疾病，不能头疼医头脚疼医脚。

好的谢谢大神！

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AEmio

小妮a 发表于 2024-07-22 13:47
你是当地做完什么检查出来的中肿？是先挂病理号会诊的，还是直接挂医生号做检查的

当地出了病理直接借片拿去中肿挂病理会诊的号了，医生号也挂了，因为之前就在中肿动过手术的，了解到他们除了petct结果，免疫组化结果好像不认其他院的，又重新做了的，不过你也可以电话询问

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小妮a

我就是这边免疫组化怀疑淋巴瘤建议做基因检测，我怕中肿不认，又耗时间，所以想着是不是应该先挂个病理号等病理结果出来再挂医生号，看医生建议做进一步会快点，我爸已经在我们当地住了20天院

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AEmio

小妮a 发表于 2024-07-22 16:39
我就是这边免疫组化怀疑淋巴瘤建议做基因检测，我怕中肿不认，又耗时间，所以想着是不是应该先挂个病理号等病理结果出来再挂医生号，看医生建议做进一步会快点，我爸已经在我们当地住了20天院

虽然我们看了好几次医生但最后也是等病理结果的，前面也只能开点消炎药

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小妮a

我爸已经20天，刚做完免疫组化，准备寄病理去中肿，你这两个检查也没有做，听说还有骨刺，也是觉得耗太久

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AEmio

橙色雨丝 发表于 2024-07-22 13:08
已经确定是EBV阳性的T淋巴细胞增殖性疾病，只是分型还未能明确，考虑再做鼻咽部活检。

大神，鼻咽肿物也做了免疫组化，但貌似还是不能判断吗？中肿的病理科医生说非常奇怪，介绍了一个机构做基因免疫缺陷的检测，但这个检测要等三个星期，想问大神有无见过类似病例？会不会是nkt鼻型？

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AEmio

AEmio 发表于 2024-08-01 08:22
大神，鼻咽肿物也做了免疫组化，但貌似还是不能判断吗？中肿的病理科医生说非常奇怪，介绍了一个机构做基因免疫缺陷的检测，但这个检测要等三个星期，想问大神有无见过类似病例？会不会是nkt鼻型？

@橙色雨丝

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橙色雨丝

结合血浆EBV DNA看看吧。或者做一个EB病毒感染淋巴细胞亚群分析。

AEmio

橙色雨丝 发表于 2024-08-01 09:03
结合血浆EBV DNA看看吧。或者做一个EB病毒感染淋巴细胞亚群分析。

大神，结果出了但不太会看@橙色雨丝

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橙色雨丝

AEmio 发表于 2024-8-6 15:46
大神，结果出了但不太会看@橙色雨丝

EBV DNA不知道是不是血浆。抗体检查基本上没什么用。