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楼主: zz1270

高罗华把我爸爸害进ICU!!!

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家园豆

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向阳花木早逢春 发表于 2024-07-21 20:58
我们打高罗华加了化疗药

亲你们是双抗➕什么化疗方案,我们这边只打双抗不加化疗药
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发表于 2024-8-3 09:52:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
这药也害苦我们家!受害者联合起来告这家害人的药商吧!
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 楼主| 发表于 2024-8-8 11:04:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南洛阳
Bon 发表于 2024-08-03 09:52
这药也害苦我们家!受害者联合起来告这家害人的药商吧!

对,我估计我们也是进展,还没评估
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发表于 2024-8-30 20:13:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽池州
家人正准备用高罗华,看了楼主的贴子吓到了,可是不用也没药啊,怎么办
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 楼主| 发表于 2024-8-30 20:15:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南洛阳
健康你我他123 发表于 2024-08-30 20:13
家人正准备用高罗华,看了楼主的贴子吓到了,可是不用也没药啊,怎么办

都说高罗华好,这个药就是极端,你们真的想用,建议第三次一定要谨慎,我们现在没药可治了,主治大夫一看高罗华没用已经拒收我们,让放弃治疗了。现在肿瘤每天都在飞速进展,不停的发烧、疼痛、感染。
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发表于 2024-8-30 22:45:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽池州
zz1270 发表于 2024-08-30 20:15
都说高罗华好,这个药就是极端,你们真的想用,建议第三次一定要谨慎,我们现在没药可治了,主治大夫一看高罗华没用已经拒收我们,让放弃治疗了。现在肿瘤每天都在飞速进展,不停的发烧、疼痛、感染。

我们也是没药可用了,漫淋转化成大B,生病十几年了,现在就是赌
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 楼主| 发表于 2024-9-2 23:47:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南洛阳
健康你我他123 发表于 2024-08-30 22:45
我们也是没药可用了,漫淋转化成大B,生病十几年了,现在就是赌

我们也是滤泡转化的,很年轻才55岁,治了两年多了一路进展!CarT也失败!高罗华用完以后骨髓抑制,血象起不来,血小板掉到15,经常容易发烧,因为白细胞太低又特别容易感染,我们现在又新冠了,在用免疫球蛋白和新冠特效药维持,目前还在姑息治疗,情况也是很不好。
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 楼主| 发表于 2024-9-2 23:48:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南洛阳
健康你我他123 发表于 2024-08-30 22:45
我们也是没药可用了,漫淋转化成大B,生病十几年了,现在就是赌

想找机会再去治肿瘤,可是身体根本吃不消,时间长,副作用的劲太大了
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发表于 2024-9-26 20:38:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西咸阳
zz1270 发表于 2024-09-02 23:47
我们也是滤泡转化的,很年轻才55岁,治了两年多了一路进展!CarT也失败!高罗华用完以后骨髓抑制,血象起不来,血小板掉到15,经常容易发烧,因为白细胞太低又特别容易感染,我们现在又新冠了,在用免疫球蛋白和新冠特效药维持,目前还在姑息治疗,情况也是很不好。

我们用了六个疗程高罗华,现在也是反复发烧,恐慌中
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 楼主| 发表于 2024-9-27 12:44:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
向阳花木早逢春 发表于 2024-09-26 20:38
我们用了六个疗程高罗华,现在也是反复发烧,恐慌中

我们已经去世了
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发表于 2024-9-27 15:39:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
健康你我他123 发表于 2024-08-30 20:13
家人正准备用高罗华,看了楼主的贴子吓到了,可是不用也没药啊,怎么办

你好 问下你们家现在是用什么方案了
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发表于 2024-9-27 17:22:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西咸阳
健康你我他123 发表于 2024-08-30 20:13
家人正准备用高罗华,看了楼主的贴子吓到了,可是不用也没药啊,怎么办

我见有人就是不用高罗华,慢慢化疗,肿瘤不会长大,慢慢小
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发表于 2024-9-27 17:22:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西咸阳
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发表于 2024-9-27 17:32:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西咸阳
zz1270 发表于 2024-07-22 12:09
现在治疗已经进入一个恶心循环了,压肿瘤压感染反应压细胞因子风暴,就是激素+抗生素+妥珠,把血糖升高又打胰岛素,治了一个月,肚皮都扎的青紫。现在肿瘤又大了,又要开始疼痛了,开始扎止疼针。

我们打了六次,呕吐腹泻,无法吃东西,现在也是人很虚弱,每天发烧,都是38,39度,压高烧,压感染,压细胞因子,胰岛素,万古霉素,醋酸卡铂芬净,等等,输液十几个小时,另一个病友用高罗华也是一样反应,真的很后悔用高罗华,本来身体好好的
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发表于 2024-9-28 17:27:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东菏泽
zz1270 发表于 2024-09-27 12:44
我们已经去世了

节哀,我父亲也是用高罗华第一次30mg后,第一周见好,第二周不变,第三周瘤子变大,身体不舒服不吃饭,后面连续高烧,肺感染,现在也是去世了,不用高罗华不至于这么快,用这个药后悔死了
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528670007 发表于 2024-09-27 15:39
你好 问下你们家现在是用什么方案了

高罗华+pola
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 楼主| 发表于 2024-10-3 17:02:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
听风人 发表于 2024-09-28 17:27
节哀,我父亲也是用高罗华第一次30mg后,第一周见好,第二周不变,第三周瘤子变大,身体不舒服不吃饭,后面连续高烧,肺感染,现在也是去世了,不用高罗华不至于这么快,用这个药后悔死了

我也太后悔了,不用这个药真的不至于这么快,打了第三次暴瘦了20斤,后续开始感染、腹泻,高烧一个月,怎样都压不住,血象也起不来,最后血小板掉到9,全身皮下出血起紫斑,导致器官衰竭,真的无能为力,我爸爸太年轻了!他临走前还跟我说,别让我因为选择了高罗华没治好他而心里不好受!一直都在为我着想
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 楼主| 发表于 2024-10-3 17:23:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
向阳花木早逢春 发表于 2024-09-27 17:32
我们打了六次,呕吐腹泻,无法吃东西,现在也是人很虚弱,每天发烧,都是38,39度,压高烧,压感染,压细胞因子,胰岛素,万古霉素,醋酸卡铂芬净,等等,输液十几个小时,另一个病友用高罗华也是一样反应,真的很后悔用高罗华,本来身体好好的

我所知道的都是这样的反应,副作用太大了,自身免疫力已经回不来了,我们反复高烧当时每天5毫克地塞米松压不住,后来加量才勉强维持,但还是会偶尔起烧,走的那天凌晨烧到40度寒颤
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发表于 2024-10-4 16:03:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西榆林
zz1270 发表于 2024-10-03 17:23
我所知道的都是这样的反应,副作用太大了,自身免疫力已经回不来了,我们反复高烧当时每天5毫克地塞米松压不住,后来加量才勉强维持,但还是会偶尔起烧,走的那天凌晨烧到40度寒颤

我们前几天早晚各5毫克的地米,这几天早晚各4毫克的地米,现在又是肺部感染,每天发烧,不知道咋办了
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 楼主| 发表于 2024-10-7 08:32:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
向阳花木早逢春 发表于 2024-10-04 16:03
我们前几天早晚各5毫克的地米,这几天早晚各4毫克的地米,现在又是肺部感染,每天发烧,不知道咋办了

现在血象怎么样?血小板多少?注意观察皮下出血情况!
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