我爸爸的治疗日记~

Elf. · 发表于 2024-7-5 12:38:07

☘️2022年9月起我爸爸的腋窝出现了小米粒大小的淋巴结，一开始只觉得可能是免疫力底下，吃抗生素就好，又因为口罩没办法去医院，就只能在家吃吃药，淋巴结越来越大，但是因为无法出门，又因害怕本能的逃避去想最坏的结果，总是期盼只是个小感染。好不容易撑到2022年12月淋巴结已经有鸡蛋大小，一解封就就诊了我们市的小医院，做穿刺结果报了炎性反应性增生，悬着的心终于可以放下，开开心心的步入我的新阶段（2023年，1月28日，我满怀期待的步入我的研究生生活，对于一切充满好奇，期待，似乎总是被命运格外偏爱，我就是那个从小被父母，老师，命运特殊对待的小女孩，从没吃过苦，以为我的一生都会如此....）

2023年2月初爸爸说自己腹股沟又开始出现淋巴结，学医多年的经验告诉我，这件事应该没有那么简单....随即让爸爸收拾行李，来我读研的医院，开好检查（全是浅表淋巴结超声）
2023年2月24的一张检查结果改变了我的生活，【颈部/腋窝/腹股沟异常结构淋巴结，考虑淋巴瘤可能？建议完善活检】犹如晴天霹雳，我无法忘记那天，我拿上结果，第一次感觉天旋地转，双脚无力，对于当时我的来说，这一切都太难接受，如果不是爸爸在身边，我认为我会瘫坐在地上，当时我能感觉到爸爸紧张害怕的目光，我不能表现的那么明显，我要振作要坚强。第一次理解孩子的长大是带父母看病开始的...
我强装镇定的告诉爸爸确实有点问题，可能需要把淋巴结手术取出来做病理，不用太紧张，我就开始联系外科日间门诊，把手术安排在了2月25号，那天，爸爸去做手术，我继续上班，但是满脑子都是爸爸的病情晚上10点才等到爸爸出手术间的电话，我跑去病房，看到老师让学生把爸爸病历从日间病历改为住院病历（因为住院病历报销比例比较高），把我叫到办公室很认真的告诉我，感觉不像是结核感染零零散散淋巴结，让我心里有个准备，我在走廊哭了好久，我不知道如何面对这个结果，我到底该怎么办我也才20多岁，至今没有赚过一分钱，还没有来得及为父母做任何事情，我无法接受我可能失去父亲这件事。哭了好久，处理好心情，我进病房陪爸爸，告诉他病理结果没有出来之前，没人能知道到底什么情况，也有可能是全身的病毒感染，不要太害怕，第二天，就送爸爸去上了回家的火车，我就在科里一边上班一边等病理结果。
爸爸回去了，我就每天都在恶补淋巴瘤的知识，开始看文献学习，看预后，努力在面对，同时我找到了淋巴瘤之家这个APP，第一次发现原来我们不是少部分人，有很多人在经历着或者经历过我现在经历的这些，我开始默默关注，每天刷之家刷到很晚，尤其看到治愈几年的同类型患者，我心里由衷为他们开心，并希望我爸爸也能成他们中的一员。
2023年3月3日，我记得是个周六，我在值班习惯性的打开爸爸的病理页面反复刷新，突然结果蹦出:考虑高侵袭性B型淋巴瘤，弥漫大B细胞型淋巴瘤可能性大，建议完善二/三打击。又是一个晴天霹雳，如果是前面的那些日子我都在抱有侥幸，希望有个奇迹，是虚惊一场，无数次的祈祷，但是结果不如人所愿。我第一时间打给我的导师，她安慰我要坚强，让我去血液科病房，找值班老师，我拿着结果哭，老师看着我安慰我，说让爸爸明天来住院。老师们安慰了我很多，但是是语言在这件事面前显得那么苍白无力。我给妈妈打电话，把所有事告诉了妈妈（感觉妈妈是世界上最伟大的人，天使的另一种存在，在我无数次崩溃害怕的时刻，只有妈妈在撑着我，撑着我们家走到现在..）

2023年3月8日，爸爸来住院，做骨穿，做petct，外送基因，置PICC管，打美罗华我们一分钟也不敢浪费...因为病理结果是双表达，所以也不想轻敌，就上了强化的96小时方案，第三天，所有结果汇报似乎没有我们想的那么糟糕，而且好在爸爸能吃能喝能睡，也没有基础疾病（爸爸不抽烟不喝酒经常锻炼身体），就这样没我们就开始了我们的规律治疗。我们的治疗格外的顺利，两次治疗以后，petct结果就是1分，且一直维持在1分，大家都很开心。爸爸妈妈都是公职人员，我和妈妈分工，爸爸来化疗时我负责爸爸的照顾，妈妈在家负责爸爸营养。我妹妹去年才考上大学，也才19岁，起初瞒着她，后来我觉得不该瞒着，没人能预估疾病的发展，我们不能剥夺妹妹向爸爸尽孝的机会，所以妹妹向妹妹坦白了一切，妹妹也非常懂事，暑假回来的最后两次化疗都是妹妹在陪爸爸。
老师建议我们自体移植（大化疗），我们也想一举打败病魔，于2023年9月，爸爸正式入仓，我在医院周围租房子，我妈妈请假过来，这个时候我在最忙科室心内科，每天疯狂的忙碌着，只能在忙碌中抽出时间去仓里陪陪爸爸，看到爸爸无数次的流眼泪。在医院的这些年，我深刻体会到世人皆苦。在2023年10月3日起爸爸的白细胞升高，爸爸就急着出去，又哭又闹，他真的很辛苦，所以我也没顾医生的反对2023年10月15日，把爸爸接出去了，带回家里自己照顾，爸爸也很给力，没出一个月血象全部正常，后面就在家自己照顾自己，每三个月一次的复查到了，2024年1月10日做了petct，完全缓解状态，我们真的以为我们迎来了胜利曙光。
日子就这样一天一天的过着，来到了第二次复查，不知道为什么，我鬼使神差的想让爸爸早点过来复查，所以提前了10天，2024年4月1日就来了，petct：右侧腹股沟淋巴结肿大，高摄取。那一刻我感觉到了前所未有的疲惫，努力了那么久，一切都那么顺利，而且所有人都看好我爸爸，医生老师们多说按经验预后应该会很好。但是结果不如人所愿。怎么办呢？只能面对，淋巴结高摄取，但是太小了体表摸不到，只能回去等，也许是炎症呢，又抱着侥幸心里我让爸爸回了家观察。时间过了1个月，5月中的时候，淋巴结肿大了起来，我知道时间到了，我不想爸爸化疗，这种自损800伤敌1000的方式不是最优选择，我就联系了淋巴瘤之家的洪飞老师，告诉他我们的病情，洪老师让我对接娟娟姐姐（他们真的好温暖，无比感谢有这样一个平台和这样一个团队），娟娟姐姐就帮我们联系了CART实验组，5月27号，我就带着爸爸出发上海，就诊医院完善了检查顺利入组，

2024年6月3日采了回了新疆。现在就在等回输啦~
爸爸的治疗历程未完待续，以下是我给新确诊的患者及家属的一点点小建议：
1. 你永远不知道你的人生剧本里下一幕会发生什么，我们能做的只有把握好每一个现在，不要太过于让明天的焦虑和烦恼占据今天时光，珍惜和家人相处的日子，哪怕父母没有生病，也要珍惜，生老病死是生命的规律，没有人能跳出这个规律，但是父母与孩子之间的爱会永远温暖彼此。（从爸爸确诊到现在有近500天的时间，一开始真的很害怕爸爸生命所剩无几，但是现在回头看，似乎也没有那么糟糕，至少我更加珍惜与家人的时光）
2. 爱惜自己的身体！（省油的灯常明，尤其是家属，更要照顾好自己的情绪和身体，不要放弃社交，患者看到因为自己家人特别辛苦，患者也会很自责。引导自己要从这件事得到力量，锻炼自己的心态，以前我就是很不满足总是向外界要求的人，现在明显感觉自己变了）
3. 不要反复拿这件事攻击自己，要知道这都是暂时的。
4. 不断学习，多方面摄取有用信息，做好医疗决策，做好心理准备。（尽人事听天命就是对疾病最好的心态，太过于强求反而适得其反。和患者沟通时问清楚能接受的治疗极限是哪里。就拿我爸来说，就是绝不进ICU，只要他自己能走能大小便就不会放弃治疗。）
5. 家人间一定要分工，一直依靠一个人一定会崩溃，彼此之间足够支持彼此。其次有一个固定下决定的人，最好是有一定知识储备的，且从头到位与医生沟通的人。

还有好多想说的，一时半会没组织好语言，会不定时更新。
最后的我想说，我亲爱的家人们，知道大家一定都很辛苦很折磨，也许会反复质问命运为什么是我？/是我家人？，但是，要明白你已经非常棒了，没人能做的比你更好❤️相信我亲爱的家人，一切都会过去的，一定会有好事发生，活着就会有好事发生

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