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12年抗癌的心理医生病友,看如何化解中枢+眼复发的挑战

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昵称:flowereliuliu @flowerliuliu

我是你们的病友刘刘,70后东北人,如今在绍兴安家,是一名心理科的医生。

2011年我被确诊乳腺弥漫大B细胞淋巴瘤,12年的时间里虽然经历了3次中枢复发,1次眼内复发,但最近3年多我的身体和工作、生活一样都恢复正常了!

可能是职业习惯吧,在我的分享中,我更愿意和病友们聊聊心理和情绪方面的事儿!

四次复发,化险为夷的抗瘤之旅

2011年,我偶然间发现一个小结节,原以为是乳腺癌,然而手术中却意外诊断为淋巴瘤。这一转变让我只切除了四分之一的乳腺。病理结果出来后,我得知是乳腺弥漫大B细胞淋巴瘤,随即开始了化疗之旅。初时,我在上海某医院接受治疗,但发现剂量似乎有些问题,于是我果断转至瑞金医院,那里的医生证实了我的疑虑,并为我调整了治疗方案。尽管自费打了12次的美罗华让我有些心疼,但治疗效果却很好。结疗后,我重返工作岗位。

然而,2014年10月,我再次遭遇挑战。当时因头晕误以为是颈椎问题,CT检查却意外发现额叶有一个3厘米左右的肿瘤。面对开颅手术的大损伤,我决定再咨询其他专家。经过朋友的帮忙,我得知伽马刀治疗更为合适,于是迅速进行了伽马刀手术并开始了大剂量化疗。为了陪伴年幼的孩子,我选择回绍兴继续治疗,并在2015年夏天完成了自体移植。康复后,我再次回到工作岗位。

然而,2017年下半年,视力问题再次困扰我。最终在北京协和医院确诊还是淋巴瘤。经过每周一针的治疗配合口服来那度胺,我的视力逐渐恢复。然而,2019年1月,复查时再次传来了噩耗——脑部再次长出肿瘤。我接受了第二次和第三次的伽马刀治疗,并更改了口服药物为MJL伊布替尼。接下来的化疗一直持续到2021年3月,直到今天我仍然在坚持口服MJL伊布替尼。

幸运的是,在2021年停疗后,我的身体状况一直保持稳定。更重要的是,在自体移植后一直偏低的血象也恢复了正常。

历劫重生中的心路历程与坚守

我的病程中充满了波折与坎坷,先生曾提议我记录这些经历,但我坚决拒绝了,因为那些痛、苦、难,我不想再去触碰,不愿再次回忆。然而,如今回首,我深知自己运气尚佳,每次治疗都及时得当,肿瘤生长的位置也相对安全,并未触及要害。若不然,或许我早已失去了现有的生活。

或许,这是老天有意为之,让我这位心理医生能亲身感受肿瘤患者的真实心理,从而更加深刻地理解他们的痛苦与挣扎。这段心路历程,我走得异常艰辛。初诊时的震惊与恐惧,我至今记忆犹新。当“癌”这个字眼落在我身上时,我泪流满面,难以接受这个残酷的现实。我试图逃避,不愿向人提及自己的病情。然而,我深知逃避并非解决之道。颅内复发的那一刻,我真正感到了恐慌,因为医学知识告诉我,肿瘤对脑的损伤是不可逆的。幸运的是,肿瘤生长在额叶,经过治疗,我得以康复。

然而,康复之路并非坦途。病情的反复复发,让我仿佛听到了死神的召唤。每当想到死亡,我的心都会揪在一起,恐惧与不安笼罩着我。我无法想象自己突然离世的情景,不知道死后会是什么样的感觉。尽管我曾因化疗而提早进入更年期,情绪变得不稳定,但我会尽量去平复自己,保持情绪的稳定。因为我深知,我的情绪会给家人造成很大的影响。

作为心理医生,我深知调整心态的重要性。我知道如何给自己做心理建设,如何卸下心理的包袱。当我情绪不佳时,我会找同事倾诉,寻求他们的帮助。我也会运用之前给患者做治疗的方法来调整自己,让自己活在当下,关注眼前的事情,不去过分担心未来。我坚信,只要心中有“活下来一定能好的信念”,我就能够战胜一切困难。

在这段艰难的历程中,我特别感谢先生的坚持与陪伴。他的不离不弃,他的出资出力,他的无微不至,是我能够坚持下去的重要支撑。没有他,就没有我的今天。这份深情厚意,我无以回报,唯有更加珍惜自己的健康,与他一同过好每一个平凡而珍贵的日子。

身为心理医生的我想要对病友说

自罹患淋巴瘤以来,这十二年里,每当身体好转,我便迫不及待地回归工作。门诊中的我,不再是病人,而是医生,我能够帮到别人,能够实现自我的价值。长时间的赋闲会让我深感不适,仿佛陷入病人乃至废人的泥沼,这样的感觉我是极力避免的。

如今,我不仅恢复了日常门诊的工作,周末还为学生们提供心理辅导,甚至为肿瘤病人授课。每次给肿瘤病人授课时,我都会强调情绪与身体之间的紧密关联。心情低落会加剧病情,而乐观向上则有助于康复。因为积极的心态能够增强免疫力,这一点,我也时刻铭记在心,时时提醒自己。

门诊中,我曾遇到过几位淋巴瘤患者,他们的烦躁与不安我感同身受。我以自己的经历告诉他们,即使病情严重如我曾复发并转移至脑部,也依然有希望。现代医学日新月异,许多疾病都能得到有效治疗。但更重要的是,我们要保持积极的心态,因为负面情绪只会让病情雪上加霜。

我深知,淋巴瘤病友们常常担忧复发,这是人之常情。但过度的焦虑与恐惧只会徒增烦恼。淋巴瘤的治疗手段很多,治愈率也很高,因此,我们要对预后有信心。若你们感到焦虑或担忧已经影响到生活,不妨寻求心理医生的帮助。心理测评能够帮助我们了解问题的严重程度,而心理咨询则可以通过多种方法帮助我们放松心情、消除疑虑。

心理治疗不仅能帮助我们增强战胜疾病的信心,还能调节负面情绪。它让我们以更正确的态度面对疾病、家人以及未来的生活与工作。逃避问题无济于事,勇敢面对才是解决问题的关键。就像身体生病需要看医生一样,心理不适也同样需要专业的帮助。看心理医生并不是什么难以启齿的事情,它是我们维护心理健康的重要途径,而且在国外看心理医生是一件很时髦的事情。

因此,我衷心希望每一位淋巴瘤病友,在面临心理困扰时,都能勇敢地寻求心理医生的帮助。也希望每一位淋巴瘤病友,不仅在身体上战胜淋巴瘤,更能在心理上彻底摆脱疾病的阴影,享受充实而美好的人生。

END
编辑:孔雀河

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发表于 2024-7-4 18:21:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
病理会诊:专家看切片
看完刘刘姐的经历和感悟,感悟颇多。其实有的时候心理上的改变有时比治疗药物更见效,正如追蛇效应。首先是心理上乐观对待,才会能更坦然的承受化疗放疗移植,这样才有更有机会走向重生。加油,一起永远CR.
塞上牛羊
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好样的!问楼主学习了
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发表于 2024-7-16 20:00:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
我爸也是中枢,不知道能不能治愈
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发表于 4 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
淋巴瘤不需要手术吧?我也是乳腺淋巴瘤。
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