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病友故事 | T淋母九载重生之旅(上篇)——弟弟的移植心路

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家园豆

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淋巴瘤,未分类
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康复5-10年
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2024-7-24
发表于 2024-7-4 17:36:08 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
2014年对于我来说是一个悲喜交集的年份,这一年新婚后的我们即将迎来小生命的诞生,我们全家既兴奋又期待。但与此同时,我的身体也开始出现种种不适。刚开始总觉得胃胀不舒服,后来身体的不适感越来越强烈,伴随着胸闷、气促、呼吸不畅等症状,每天晚上辗转反侧无法入眠,大概只能有两三个小时迷迷糊糊睡着。

在老家医院检查后发现,我的胸腔有大量的积液,要尽快到大医院做进一步的检查治疗。到了长沙,医生检查后初步怀疑是胸腔肿瘤。这个结果无疑是一个晴天霹雳,这时候家人除了担心和焦急,还当机立断连夜带我赶往上海进行检查。

在上海胸科医院经过活检后,我最终拿到了“T淋巴细胞母细胞淋巴瘤”的病理报告。由于病情发展迅速,在胸科医院确诊后,家人马上带我来到上海其他权威医院进行病理会诊,同时准备开始治疗。

幸福往往就是这样,总喜欢披着一件“不幸的外衣”走进我们的生活。新婚不久准备当爸爸,本该双喜临门的时刻,恰恰患上了淋巴瘤,幸福和不幸同时来临,有时候我觉得这是老天给我开的一个玩笑。

我看到照进黑暗里的一束光

在上海我开始接受hyper-cvad A/B方案的治疗,但因为当时对化疗后的副作用了解不多,也不知道化疗后的骨髓抑制期可能引起严重的感染。所以第二次治疗结束后,我回到老家后就开始每天发高烧,白细胞最低的时候只有0.08,败血症、严重肺部感染都一起找上门了。当时我整个肺都成了白肺,医生给我下了病危通知书,差点就没能跟孩子见上一面。

但没有时间来得及悲伤,家人立即决定转院到长沙继续治疗,也正是这个决定让我能挺过这一关。经过ICU里数天的治疗,反复的高烧才停止,各种严重的感染慢慢得到了控制,那时候确实是在鬼门关上走了一遭,用医生的话来说,我当时的情况是只有百分之一的机会能救回来的。

都说福祸相依,老天给我开的这个玩笑并没有开太大,让我成为那百里挑一的幸运儿顺利“闯关”。就在即将转出ICU前,一个好消息传来了:儿子出生了!尽管那时候病床上的我还是很虚弱,但内心却激动无比,那个小生命就像是黑暗中的一束光,照亮了我曲折的治疗路程。虽然那时候只能看看照片,没办法去亲亲他,抱抱他,但他的到来的确让我充满了希望和力量。

在ICU的那段日子,在病床上迷迷糊糊的我满脑子都是那时候还没出生的孩子,我想象着孩子出生后我们一起玩耍、一起看书、一起奔跑的场景。这个小生命让我有坚定的信念要坚持下来,我希望他的成长有我的陪伴,他的生命里父亲这个角色不会缺失,这份沉甸甸责任让我有强烈的求生欲去度过一次次难关。

姐姐给了我第二次生命

熬过了感染的考验,经过四次化疗后,整体疗效并未达到预期,凶险的T淋母淋巴瘤并未打算轻易饶过我,医生建议进行异体移植,以获得治愈的机会。

对于异体移植,我一直没有去了解,也没有特意上网去查这究竟是一个怎样的过程,我始终相信并配合家人和医生给我做的安排和决定。

就这样我们全家,包括当时不到半岁的儿子,一起陪伴我来到了陆道培医院接受异体移植。移植前父母和姐姐分别与我进行了配型跟我有6个点半相合的姐姐最终成为了我的供体,为我提供了造血干细胞。

姐弟就是小时候你宠我,长大后我保护你。原以为长大后我能成为姐姐的保护伞,但没想到却是姐姐一直庇护着我。我性格一向内敛,跟姐姐的话并不多,但只要我有需要姐姐就会二话不说给我帮助。

在整个确诊和治疗期间,因为妻子即将临盆,母亲需要留下照顾妻子,父亲也因为身体原因没办法照顾我,所以从发病到移植,姐姐一直承担起照顾我的重任。从上海确诊化疗,再到湘雅医院的ICU、陆道培医院的移植仓,姐姐陪着我走过这一路的艰辛和坎坷。每个不好的消息都是姐姐去面对,再经她加工后带上一些利好消息后传达给我,而每个重要的治疗决定也都是姐姐权衡利弊替我做出的。

很多时候姐姐面对我在化疗后身体出现的各种疼痛不适,各种感染并发症也很无助,不知道该怎样做才能帮我减轻痛苦,所以她一直在淋巴瘤之家论坛上发帖,跟其他病友请教。

其实那时候姐姐和姐夫也是新婚不久,事业刚刚起步,但他们义无反顾地放下工作和家庭,一路全心全意到医院照顾我。这期间不仅要照顾我的身体,还要照顾我的情绪,尽量让我对病情没有太多的顾虑,让我安心配合治疗。可以说姐姐给了我第二次的生命,让我能够战胜凶险的T淋母淋巴瘤。

慢慢回归正常生活

在移植仓经过腹胀、吐血等种种考验后,我最终顺利出仓。我知道很多病友在进行异体移植后都会出现各种排异现象,影响他们的恢复信心。幸运的是,在经历种种艰辛出仓后,我的排异反应并不严重,不需要经过特殊治疗。要说副作用可能就是化疗时大剂量的激素引起的糖尿病,至今需要长期用胰岛素来控制血糖。异体移植后最初的几年,因为免疫力还比较低,经常会感冒发烧。这时候我总是小心翼翼,不敢随便用药,每次都会联系陆道培的主治医生,征求治疗意见后,让当地医院的医生按照主治医生的用药方案进行治疗。

现在经过几年的调养,我的身体已经逐渐恢复了,在3年前也开始恢复正常的工作。但在生活上我还是特别小心,注意防寒保暖,尽量减少感染和感冒,饮食清淡、作息规律,养成良好的生活习惯。

不知不觉我已经完成移植9年了,这一路走来有着太多的坎坷,也有太多的感恩。与命运抗争的这些年,无论身体多难受但从未想过放弃,一方面是想好好报答家人的爱和支持,另一方面是始终坚信好的心态就是治病的良药,无论多凶险的疾病,只要积极面对并配合规范的治疗,总有一天能战胜这个疾病。

病友,我想对你说

无论是刚确诊的时候,还是移植后,我一直没有太多去了解T淋母淋巴瘤是一个怎样的疾病,我只知道这是非霍奇金淋巴瘤的一种,因为我知道我即使了解再多也没有医生专业,所以我们要做的就是好好听医生的话,包括治疗出院后好好防止各种感染,定期进行复查。我觉得一个好的心态就是成功的基础,无论面对多糟糕的情况,我们依然要相信我们的家人和医生会给我们最大的帮助。

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