父亲的抗淋记录（1）

jack007

父亲今年69岁。
2024年3月初，父亲说胃部疼痛，来南京某三甲医院做检查，通过肠镜取病理与骨髓穿刺，3月中旬诊断为弥漫大b细胞淋巴瘤与慢性淋巴白血病。当时医生说腹部与肠道都有肿瘤。下面有增强ct（图1）与肠道病理报告图片（图2）。

第一次化疗，采用R-miniCHOP，采用mini医生的解释是，父亲肠道肿瘤比较大，担心药物太强，肿瘤缩的太快，导致肠穿孔。

第二次化疗（4月23号～4月30号），还是刚开始去的那个医院，采用的还是R-miniCHOP。第一次化疗与第二次化疗中间间隔19天。

五一过了以后，到江苏省人民医院挂了一位血液科副主任医生的号，问他我父亲的治疗方案可行么，他说mini不行。之后，挂了鼓楼医院血液科的一位副主任，问了同样的问题，他直接说，这个方案肯定治不好。不放心，又挂了江苏省肿瘤医院的一位医生，他也直接说mini方案不好，可以改成R-CHOP或者mini间隔不是三周是两周治疗一次。

经过与家人商议，决定把父亲转到江苏省人民医院血液科治疗。

5月8号，父亲做了PetCT（如图3）。
5月9号，由于切片挤压变形，医生建议借蜡块重做（图4）。
5月18号，用借到的蜡块，在省人民重新做了病理分析。诊断还是弥漫大b细胞淋巴瘤（图5）。
5月24号，做了FISH（图6）。
5月28号，应该做的基因检测（图7）。

医生说是双打击双表达，预后大概率会复发，R-CHOP治疗结束后，建议用干细胞移植（大概是这个意思）。

第三次化疗（5月23号～5月27号），在江苏省人民医院采用R-CHOP疗法。医生给开了泽布替尼。

回家修养期间，因为血象问题，泽布替尼停药大约8天，打了特比澳。

第四次化疗（6月17号～6月19号），在江苏省人民医院采用R-CHOP疗法。继续服用泽布替尼。

第五次化疗开始前，医生说要做一次petct，做一个评估。第五次化疗还没有开始，接下来是第五次化疗，化疗结束后汇报结果。

父亲目前状态还好，吃饭睡觉一切正常。

这是我父亲从发现治疗到现在的一个总结记录。

给我的感悟是:
1、选择一个正规三甲医院专业的医生。前面两次化疗的医生是肿瘤科的，淋巴瘤细分到血液科，所以一定选择血液科的医生，他们相对会更专业。
2、最好做基因检测，可以预判后期复发概率。
3、放平心态。

有大神麻烦解答一下下面的疑问。感谢！
1、像我爸爸这样双表达，双打击的是不是大概率会复发或者基本都会复发？

欢迎讨论或者提问，看到后必回复，谢谢

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常春藤2027

总的来说，楼主去的医院都不错，基本没有冤枉路。考虑到部位，先mini后足量，这样过渡也很好。王震主任会诊也很强，不需要再去其他医院病理了。后续在血液科也得到了规范治疗，没太多遗憾了，双打击的是麻烦一点，将来兵来将挡吧

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ang

病理会诊 c-myc 较之前增加了很多。同一块取材。 病理活检技术差异太大了 都不知道该相信谁

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jack007

ang 发表于 2024-07-03 18:31
病理会诊 c-myc 较之前增加了很多。同一块取材。 病理活检技术差异太大了 都不知道该相信谁

本来想再去鼓楼医院会诊的，后来想想反正都用r-chop疗法，就算了。这个影响很大么？

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ang

jack007 发表于 2024-07-03 18:52
本来想再去鼓楼医院会诊的，后来想想反正都用r-chop疗法，就算了。这个影响很大么？

好像江苏省人民医院淋巴瘤也很强的。只是c-myc这一个指标直接影响了是不是双表达。双表达好像与愈后有关系。

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187

最怕的就是各家诊断结果不一样，不知道该相信谁，都说病理是金标准，第一步如果就有问题，都不知道该怎么办，病情也越拖越久，病理不确定也不好治疗，真是折腾

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安，释然

大病本来也是要找几家医院都看看来确定的。

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jack007

安，释然 发表于 2024-07-03 21:26
大病本来也是要找几家医院都看看来确定的。

您说的对！

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jack007

187 发表于 2024-07-03 21:01
最怕的就是各家诊断结果不一样，不知道该相信谁，都说病理是金标准，第一步如果就有问题，都不知道该怎么办，病情也越拖越久，病理不确定也不好治疗，真是折腾

是的。现在有点后悔没有去鼓楼做一下会诊。

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187

jack007 发表于 2024-07-03 21:44
是的。现在有点后悔没有去鼓楼做一下会诊。

我父亲是前几天在鼓楼出的结果，我把白片借出来拿到了北京周小鸽做会诊了，明天准备去省人民，南京的话，很多人推荐省人民，更好些，所以我准备去那里看

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jack007

187 发表于 2024-07-03 21:47
我父亲是前几天在鼓楼出的结果，我把白片借出来拿到了北京周小鸽做会诊了，明天准备去省人民，南京的话，很多人推荐省人民，更好些，所以我准备去那里看

刚开始我借的白片不能用，省人民医院病理科医生让我借蜡块，那个医院不给借蜡块，还是省人民医院的医生帮我借的，感谢那位医生！

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187

jack007 发表于 2024-07-03 21:52
刚开始我借的白片不能用，省人民医院病理科医生让我借蜡块，那个医院不给借蜡块，还是省人民医院的医生帮我借的，感谢那位医生！

你找的是哪个医生呀，感觉怎么样，我挂的是范磊的号

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永远CR的老妈

其实人家最开始说的没错，胃肠道最开始就用rchop很可能会穿孔，如果穿孔很危险

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jack007

187 发表于 2024-07-03 22:23
你找的是哪个医生呀，感觉怎么样，我挂的是范磊的号

不是范医生。不好意思，我不清楚这边方便不方便说。不知道有没有私信功能，有的话，您可以给我发个私信，我告诉您。

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jack007

永远CR的老妈 发表于 2024-07-03 22:26
其实人家最开始说的没错，胃肠道最开始就用rchop很可能会穿孔，如果穿孔很危险

这个我问了几个医生，他们都说有可能穿孔。

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jack007

常春藤2027 发表于 2024-07-03 22:56
总的来说，楼主去的医院都不错，基本没有冤枉路。考虑到部位，先mini后足量，这样过渡也很好。王震主任会诊也很强，不需要再去其他医院病理了。后续在血液科也得到了规范治疗，没太多遗憾了，双打击的是麻烦一点，将来兵来将挡吧

您说的对。现在除了把自己的生活处理好，然后尽心尽力给父亲看病就可以了。

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常春藤2027

移植估计要去浦口院区那边，不知你交通方不方便

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常春藤2027

楼主说的基因检测是什么，我怎么没看到？只有免疫组化和fish啊。另外，医生没提骨穿？也可能你只是没贴出来

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常春藤2027

ang 发表于 2024-07-03 18:31
病理会诊 c-myc 较之前增加了很多。同一块取材。 病理活检技术差异太大了 都不知道该相信谁

以fish为准就可以了

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ang

常春藤2027 发表于 2024-07-03 23:18
以fish为准就可以了

fish只能确认双打击。双表达还是要看免疫组化结果，每家差异太大了。

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