这才几天eb全阳

父母康健 · 发表于 2024-6-27 21:07:26

从4月以来，因为eb血浆一直阴，所以报以希望。眼睛第四次注射甲氨蝶呤前本来是症状见好，飞蚊症好很多，但是可能由于食欲差，手术后一直卧床没有动，一个月也没有晒过太阳，四天前开始起床难走路难，到两天前不能走路。
这周一眼睛注射后，周二血研所住院。其实两边很给力的衔接了，但是入院后血项全乱了。钠117，低钠血症，血常规生化都不正常，6月初还正常的铁蛋白，b2微球蛋白，乳酸脱氢酶，尤其eb血浆，这次都高了，都高了……
这两天急救补钠，现在132上来些了，补白蛋白，补能量，补丙球，人有点精神了，坐起来自己吃饭了，血压趋于正常了。医生建议我们不要放弃，说我父亲目前观察情况还可以，用药之前还需要再取证……但这种复发难治预后都不太好。
报告一天一个样，一天一个心情。
无力……

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