又开始治疗了，还是确诊转移眼内

父母康健

6.4同仁转到魏文斌院长，意见是虽然不常见，但眼睛还是和淋巴瘤有关系，回津先注射甲氨蝶呤，后再复查。
后又做了白介素检查，排除弥漫b淋巴瘤，炎症值高。免疫蛋白单克隆无问题。
现在已经给双眼注射4次甲氨蝶呤，黑点飞蚊见好，左眼视力0.6，右眼0.1➕部分视野缺损，视力尚未见好。
eb病毒最近一次6月8日，血浆持续阴，单个核3500，较5月第一次单个核阳1.9万降了不少，期间因免疫蛋白球低输了四次丙球。
下周入血液科检查，并全身输一次甲氨蝶呤预防全身和中枢复发。
一直没有发烧过，一直eb血浆阴，核磁没事儿，第一次玻切只做了基因重排未做病理，但还是确诊眼底转移。多希望只是eb葡萄膜炎。
下次玻切送去同仁做病理去，同仁病理科说从未做过眼底nkt转移的案例。
总是抱有希望，但也许我们就是那个万一。

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父母康健

5177 发表于 2024-06-22 14:45
去同仁挂的哪个科呢？我也想去看看

同仁魏文彬眼底团队。魏院号不好挂，而且总出去开会取消门诊，6月就取消两次。可以找他的团队主任，有一个史雪辉，还有别人。如果他的团队看不了的病，再转去魏院那里。眼底科。

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父母康健

血液科主治让我们除了血浆，必须监控单个核，结合我们的例子，所以eb单个核也要监控，起码说明今日免疫力低，输点丙球，补补营养，或者打日达仙。

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5177

父母康健 发表于 2024-06-22 14:22
血液科主治让我们除了血浆，必须监控单个核，结合我们的例子，所以eb单个核也要监控，起码说明今日免疫力低，输点丙球，补补营养，或者打日达仙。

去同仁挂的哪个科呢？我也想去看看

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父母康健

@橙色雨丝 您好，我们确诊是否还缺一个病理。玻切tcr基因重排阳，眼内eb阳，血浆一直阴。眼科同仁和天津都认为基本确定nkt眼底淋巴瘤。我一直想用着更昔洛韦，万一葡萄膜炎呢，但是医生都没有让用。您能给点意见吗

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尽快痊愈

父母康健 发表于 2024-06-22 14:22
血液科主治让我们除了血浆，必须监控单个核，结合我们的例子，所以eb单个核也要监控，起码说明今日免疫力低，输点丙球，补补营养，或者打日达仙。

NKT好像不能打日达仙

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父母康健

尽快痊愈 发表于 2024-06-22 19:33
NKT好像不能打日达仙

不确定。打的人挺少的，打的也是主治医生让打的。我们没打过。

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尽快痊愈

父母康健 发表于 2024-06-22 20:17
不确定。打的人挺少的，打的也是主治医生让打的。我们没打过。

我咨詢过醫生，NKT不适合打。

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三岁打老虎

尽快痊愈 发表于 2024-06-22 22:30
我咨詢过醫生，NKT不适合打。

陶荣说的？

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尽快痊愈

三岁打老虎 发表于 2024-06-28 09:28
陶荣说的？

起先是我朋友介紹的日达仙銷售代表告訴我的（准备购買時），後又咨詢了肿瘤科主任和血液科主任，均不建議使用，所以我家老人沒敢用。

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尽快痊愈

三岁打老虎 发表于 2024-06-28 09:28
陶荣说的？

這是橙色雨丝大神发在之家的，可以看看，所以沒必要冒风险去打，仅個人看法。

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