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最后登录2025-5-5
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最近写帖子其实是在赶进度，因为其实今天我是首次治疗上药，但是因为之前的很多事都没有说，所以几乎是一天一帖的在写，也是为了拉齐今天的进度。
今早有些紧张，所以5点多就起来查首次化疗的各种体验（我的体验可能要过几天再贴咯），距离出门还早，索性就打开电脑再码一码字，今天这篇之后进度就算拉齐了。
以上证明，我不仅是个胖子，而且是个有强迫症的胖子……
再次感谢各位大大的留言和加油，好像也有管理员推荐了我的帖子，感谢感谢，这让我更有动力码字了……哈哈哈哈，应该是更有动力治疗才是
【前情电梯】
一个胖子的经典霍奇金治疗日记 | （2）https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=299669&fromuid=135947
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在装完输液港之后，就是具体探讨治疗方案的事儿了，其实这个事儿是从确诊之后始终持续的，只不过在输液港安装之后必须有个结论了。我这里也简单梳理了一下几个我的观点，仅供参考。
关于医院和大夫
其实在昨天的帖子中有网友问过我是在哪个医院哪个大夫治的，我没有公开回复（但是私信咯），主要有几点原因。
一点是我去的是当地的大医院，但应该并不算是在淋巴瘤系统的顶级医院（个人认为哈），我找的大夫也并不一定算是全国知名专家（这点其实我没去确认，但知名度应该和瑞金、301那些专家还是有距离的，当然，也是一个经验丰富的大夫，人也很nice）。因为我查询资料发现，我这个病尽管算比较重的病，但目前来看还谈不上疑难杂症，而且几乎全世界的大夫用的都是那么几套药和治疗方案，总体上的差异应该不会特别大（这个事儿后来问诊也验证了我的观点），个人感觉如同KFC、麦当劳满地都是，都是汉堡薯条加可乐吧。所以就选了个就近靠谱一些的，这样省去一些麻烦。当然，每个病患的情况不一样，我觉得即便如我这般考虑的，也建议找一个靠谱的医院和靠谱的大夫，最起码有经验的。
另一点是，我目前的治疗结果还不太清楚，而且我这样分享网我的治疗日记的事儿也没有和大夫交流过。当然，我分享是我的权利，但是我觉得我把大夫的信息公开不公开也应该征求大夫的意见，万一我后来没治好（当然，没有大夫一定能治好的），我这文章给人家造成了不必要的影响，也是不值当的，何况我没有征求人家的意见，所以，所以我打算全文都会不主动提大夫的信息，以免造成误导。
第三点也是比较重要的一点。我并没有随意的找了个大夫拉倒，在大夫提供治疗方案的同时，我也通过多种手段（包括线上问诊），和全国知名专家沟通过。我问过他们我的治疗建议、问过用药选择、问过是不是有必要去北上广大医院去看等等等等。专家们给出的建议都很专业，给我很多启发，但是也没出圈（还是那几个套餐），而且他们也说各家医院其实都差不多的。
所以，我索性就在沈阳这嘎达治了。尽管有些牵强，我感觉我的这个流程也算是贯彻了毛爷爷的“战略上藐视敌人，战术上重视敌人”方针了。
当然，我不否认广大网友现场问诊或者去找专业医院去诊治的思路，这些都是每个人实际情况的综合考量，我当时也曾经合计买个火车票去北京排队问诊，但是想了想还是采取了一些方便的办法。毕竟我也是个怕麻烦的胖子。当然，我想，如果有确定证据表明有那个医生和大夫可以不通过化疗，无副作用的治好淋巴瘤，在钱包允许的情况下（看，即便这样我也在权衡），我也会尽力的去联系这个医生。但是很遗憾，目前没听说。
关于方案
这个话题不是很好写，因为很多人建议我ABVD，而我的大夫建议我BV+AVD，最终我采取了大夫的建议（权衡的结果），也有朋友建议我卡BUG可以医保走BV（懂的自然懂），但处于多方原因吧，我没有选择卡BUG。其实我的大夫在得知我体重后也劝我不要用BV（也就是维布妥昔这个药），这玩意儿居然按体重算钱（居然变成了一个费钱的胖子），但是经过多方面的权衡，我最终还是选择的BV+AVD。这个方案是否合理，我觉得还是那句俗话：鞋挤不挤脚，自己知道。
关于方案的原理啥的，我毕竟不是专家，所以这里就不谈了。但是从方案的思路，我有两点要分享的。
第一点是关于大夫的思考逻辑
我问过北上广的专家，也问过的大夫，我觉得不同大夫其实目标都是治好病，但是在规范治疗的框架下，大夫的个性其实一定程度决定了用药的方式。就拿方案来说，在我看来，ABVD其实一个比较保守的方案，特点就是成熟、实惠、案例丰富、效果好。而BV+AVD是一个相对激进的方案，特点是昂贵、效果可能更好、新药、副作用差一点儿。在出方案的时候，很多专家其实不仅仅考虑的是我刚刚说的这些，其实很多专家还在考虑一样——退路。其实我在咨询301和瑞金的专家的时候，他们都不约而同的提到一点，万一难治，还可以选择BV、或者PD-1方案等等。也就是说，所有的病患都可能面临用药后效果不好的情况，那么在考虑方案的时候，要考虑一旦效果不好，是否还有替代方案。当然，这是一种思路，而另一种思路就是在不考虑成本的情况下，先选择效果最好的，压缩效果不好的概率，实现尽快CR，或许这就是我选择BV+AVD的考量之一。
这就像在电子游戏中打怪，是用小枪弹打死小兵，还是上来就用大招杀灭小兵的思路差不多，可能不恰当，但是大致就是这个意思。
但是，治疗效果其实是完全无法预测的，所以对于难治情形发生与否的假设可能本身就是个伪命题，所以这最终可能不是一个实际的考虑，可能最终用哪个方案，仅仅是一种生活态度的选取而已，完全没有对错，只要CR了，就是对的！
以上就是我在思考的时候的感受。
另一点是关于“权衡”
在选择方案的时候，我明显感觉到了所有的方案都不完美（如果完美的话就不用选方案了）。所有人，不论是大夫、患者还是家属，其实都在【疗效】、【副作用】、【成本】三方面去权衡。每位患者最终选择的方案可能都是抓住一到两个，放弃了一到两个，这其实是个艰难的抉择。因为几乎所有人，都希望三方面都抓住，但是，世事无完美，都已经被迫必须走这条路了，最终还是要在这条重生之路上付出一些代价，但或许，这就是生活，没办法的。C'est la vie!
其实，想选的是想明明白白走完这条路的人，大部分患者，其实根本就没选，大夫让干啥就干啥，没准这样的做法更没有思想包袱呢。
所以，最终，在听取了很多相互矛盾的意见（专家们的意见也矛盾），观察了很多案例，权衡了很多因素，我选择了相对新一些的方案，BV+AVD
其实，对这个方案，我有另一种自我辩解。
因为靶向药是一种相对新生的事务，它的疗效已经得到了一定程度的公认，但是相对传统的ABVD方案，它的样本还有不足。虽然我是个普通的患者，但是，我相信我们的医疗工作者们一代又一代的不懈努力的成果，我相信当新生事物尝试的人足够多的时候，整个淋巴瘤治疗手段也就会因此而进步，因此，我觉得这些医药费，值得付一下！
其实，我更应该感谢我远房表姑女儿的二大爷家的二表哥（名字忘记了已经），很多年前他卖了我一单重疾险，以至于我每年交保费的时候都曾经觉得自己是个冤种。
二表哥，我欠你一声谢谢！
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本来想早晨写完贴出来的，但是后来时间有些来不及了。
其实发帖的时候，我已经首疗结束了。
当那诡异颜色的塑料管里，流淌着救我性命的毒药，慢慢的流进我身体里的时候，尽管没有任何异常感觉，但是我感觉到全身的毛孔一激灵。
但是没过一会儿，我就镇静下来。
既然弹药已上膛，扳机已扣动，那就，跟丫死磕到底！
等我CR归来！
（未完待续）
彩蛋：后续还会更，但是既然已经赶上进度了，自然不会一天一帖了，等我慢慢体验，慢慢更。
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以上文字为本人根据个人经历如实记录的治疗日记，其体验和用药方案仅为个人实际遭遇，因病情和个人体质不同，难免有差异，仅供参考。
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发表于 2024-6-13 21:23:30
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