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弥漫大b细胞淋巴瘤nonGCBIV期A组,IPI:2分,三疗,是否换医院治疗?

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发表于 2024-6-9 15:45:00 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国重庆
        父亲65岁,平时身体都很健康,无基础疾病。颈部发现多个包块,4月底活检检查出恶性淋巴瘤。当时听到这个结果还是很慌乱,也没有咨询更多的医院,挂了一个三甲医院,医生直接说要住院治疗就直接办理住院了。一疗方案,医生让在多柔比星胶质体和医保报销药之间选择,当时也希望给父亲最好的,选的自费胶质体,还未出院,颈部包块就明显小了很多。
        二疗时,多方了解后,有些也并非想的那么简单。根据自己现在的实际经济情况,这是个长期战役,实在无法支付昂贵的费用,不想后面无钱治疗。因为一疗,检查费自费都是差不多2W(pet,基因检测)再加上自费药,还有化疗后因为白细胞低,使用升白针。又是一大笔费用支出。所以二疗时找医生商议想改医保内用药,医生的建议是因为是四期,胶质体效果更好,渗透力更强,要在开始就把肿瘤细胞扼杀。悲哀的是最终还是被没钱打败。二疗选择了医保药,也就是R—CHOP治疗方案。比自费少了一大笔开支,整个二疗花了六千多。
         现在又开始三疗,因为要评估药物效果,一系列检查,增强CT,各种抽血检测。化疗效果还是有的。但是肺部有炎症(无任何不舒服的症状,怀疑是化疗后白细胞低引起的,查了病毒,细菌,支原体等),又抽血检测,光检查都已经差不多五千左右。所幸抽血的检查结果一切都好。
            一直存有疑问的是基因检测有没有必要,因为基因检测是一疗出院后很久才出的结果,后面问医生这个检测的意义何在,也没有给出个很实际的答案。对于想换医院的原因,也是因为觉得有过度检查。对于我们普通老百姓来说真的希望每一分钱都能用在刀刃上,毕竟现在有钱就更多一点希望。


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发表于 2024-6-10 08:09:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
没有任何证据显示脂质体多柔比星比常规的多柔比星效果更好,无论是美国的NCCN指南还是中国的CSCO指南中都没人敢说这个话,最多只能说前者的心脏毒性小一点。
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发表于 2024-6-9 18:01:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
基因检测能更准确的根据分型来用药指导
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发表于 2024-6-9 15:51:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
基因检测结果可以加靶向药,一般化疗六到八个疗程,换医院也差不多
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发表于 2024-6-9 16:16:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
找到好医院,好大夫至关重要,当然了钱更重要
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发表于 2024-6-9 16:49:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
感觉没太大问题吧,脂质体是你选的,医生也没强迫。基因检测其他医院也大概率推荐你做
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2025-3-8
发表于 2024-6-9 18:01:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
经济上允许的、病情比较重的,我觉得可以做二代测序;经济上不允许、病情又轻的就没必要了。
至于治疗后的检查,还是应该根据病情。进展快的,检查应该频繁一些。我老婆就属于这种,可是在某个医院三次治疗期间一次都没检查,结果发展到不可挽救的地步。
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 楼主| 发表于 2024-6-9 19:41:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
不需昵称 发表于 2024-06-09 18:01
经济上允许的、病情比较重的,我觉得可以做二代测序;经济上不允许、病情又轻的就没必要了。
至于治疗后的检查,还是应该根据病情。进展快的,检查应该频繁一些。我老婆就属于这种,可是在某个医院三次治疗期间一次都没检查,结果发展到不可挽救的地步。

感谢!确实也不愿意最后因为没有检查到而耽误病情,检查出来没什么问题是最好的
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发表于 2024-6-9 22:13:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
我没有做这些检查,医生没让做,看了之家文章是推荐做的,我也犹豫是否要做了,会不会可能大部分的结果是买个放心?基因突变占比百分数大吗?
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发表于 2024-6-9 22:14:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
基因检测好像是医院没有做,是第三方机构做的吧?
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2025-5-1
发表于 2024-6-9 23:46:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我妈妈在武汉协和治疗的,也是四期,没有心脏问题,医生就没有提过脂质体的事情,在之家看到病友聊,才知道有这个
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 楼主| 发表于 2024-6-10 09:38:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2024-06-10 08:09
没有任何证据显示脂质体多柔比星比常规的多柔比星效果更好,无论是美国的NCCN指南还是中国的CSCO指南中都没人敢说这个话,最多只能说前者的心脏毒性小一点。

很感谢@橙色雨丝 能贴心回复,父亲一直非常抵触化疗,不想化疗,想中医治疗。再者这次三疗,CT复查肺部有炎症,他自己觉得化疗更把身体搞坏了,心情也不好。
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发表于 2024-6-10 09:39:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
虞虞 发表于 2024-06-10 09:38
很感谢@橙色雨丝 能贴心回复,父亲一直非常抵触化疗,不想化疗,想中医治疗。再者这次三疗,CT复查肺部有炎症,他自己觉得化疗更把身体搞坏了,心情也不好。

中医治不了,只能提供心理安慰。
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 楼主| 发表于 2024-6-10 09:50:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2024-06-10 09:39
中医治不了,只能提供心理安慰。

@橙色雨丝 如果不接受正规化疗,像我父亲这种四期是不是可能几个月就…
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发表于 2024-6-10 14:35:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
虞虞 发表于 2024-06-10 09:50
@橙色雨丝 如果不接受正规化疗,像我父亲这种四期是不是可能几个月就…

大B得不到有效治疗的话生存期按周计。
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 楼主| 发表于 2024-6-10 22:52:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2024-06-10 14:35
大B得不到有效治疗的话生存期按周计。

@橙色雨丝 感谢回复!
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 楼主| 发表于 2024-6-11 13:31:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2024-06-10 14:35
大B得不到有效治疗的话生存期按周计。

您好!请问一下我父亲大B淋巴瘤MCD型,医生说可以加BTK抑制剂,效果会更好,那个药属于自费一个月可能需要一万,如果像我们这种经济一般,有必要去试试用一下吗,还有这个大概需要用好久,谢谢!

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发表于 2024-6-11 13:46:34 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
虞虞 发表于 2024-6-11 13:31
您好!请问一下我父亲大B淋巴瘤MCD型,医生说可以加BTK抑制剂,效果会更好,那个药属于自费一个月可能需 ...

目前只知道MCD亚型可能会从BTK抑制剂治疗中获益,至于说怎么用,用多久,相关临床试验还在进行中,没有成熟数据。
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发表于 2024-6-11 14:12:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
虞虞 发表于 2024-06-11 13:31
您好!请问一下我父亲大B淋巴瘤MCD型,医生说可以加BTK抑制剂,效果会更好,那个药属于自费一个月可能需要一万,如果像我们这种经济一般,有必要去试试用一下吗,还有这个大概需要用好久,谢谢!

可以在论坛里找病友买他们吃剩下的,价格比医院和药房便宜许多
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