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最后登录2024-9-24
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父亲23年7月-8月先后在南京鼓楼医院、江苏省人民医院检查确诊EBV阳性大B细胞淋巴瘤。后选择在江苏省人民医院接受治疗,23年9月1号-12月29号经过6期一线Pola+CHP+PD-1方案治疗,期间PET评估病情进展,跟医生商量拟采用倍诺达CAR-T细胞治疗,于24年1月30号完成细胞采集,后经过2期二线方案CD30+MINE桥接化疗,于2024年5月14号回输,6月4号出院。在此感谢所有帮助过的医护人员,特别是江苏省人民医院李建勇主任、朱华渊主任,感谢我大伯接近一年的悉心陪护,感谢亲戚朋友的关心和关照。祝福父亲早日CR。
——2024年——
06.04 检查白介素正常,T细胞扩增可控,出院
06.03 血小板61,白细胞3.43;凝血五项正常;血糖7.32;白介素6大约10;
06.01 血小版72,白细胞2.92
05.30 白介素6=464,血小板76
05.27 血小板126,白细胞2.47,朱主任说CART细胞在扩增,白介素6=491
05.25 化验费1604
05.24 CART细胞检查,白介素6=544
05.23 白细胞2.2,血小板172
05.22 白介素6下降了一些,白介素 6=886
05.21 检查,医生说观察7~10天,如果没有问题,就渡过危险期了,白介素6=117,2454
05.20 大伯回老家,顺风车,白介素6=2454
05.19 检查正常
05.18 检查正常,老妈来南京啦
05.17 检查正常
05.16 化验检查,状态不错
05.15 化验检查,状态不错
05.14 开始CART方案治疗(CD28),发票,实施护士:杜XX,液氮零下190多°,恢复到常温,回输时间10:48-11:05,总共8.1毫升。报销联系药店尹玉玲。关注体温、血氧。
05.13 换到51床,检查情况,血糖8.2,白细胞1.91,血小板191
05.12 化验检查
05.10 开始小剂量化疗清零,苯达莫司汀8只
05.09 全面血项规检查评估,晚上朱主任说明天可以上药
05.08 办理出院再入院(第11次,床位21),预计明后天小化疗,下周一上CART
04.30 血小板48,白细胞3.36
04.29 血小板45,白细胞1.0
04.28 今天抽了8个血,血小板47,白细胞0.52
04.27 韦瑞德=>韦立得(377),今天体温正常
04.26 上午又有点发热,最高39.2°,下午挂了专家号去感染科会诊。(比阿培南+万古霉素+卡泊芬净+磷甲酸钠+复方磺胺抗感染+甲泼尼龙40mg qd抗炎,口服:对乙酰氨基酚);会诊建议:输液港里面的血也查一下、洛索洛芬钠片、然后韦瑞德换韦立德;21:30 37.6°,23:00 38°,吃了一粒《洛索洛芬钠片》
04.25 凌晨3点之前体温正常,3点-5点之间30°,5点-6点之间39°,7点吃了一片散利痛,7点40,大约38.6°,晚上17:00又开始发烧38°,18:00大约39.2°;
04.24 发热(最高温度40.5°),早上挂了激素氢可化的松 琥珀酸钠,有时候吃药片 散利痛,注射用甲泼尼龙琥珀酸钠(米乐松),8:47 39.5°,晚上体温正常
04.23 发热
04.22 发烧 今天记录的最新信息:02:00 正常,05:15 38°,06:00 39°,07:40 38.8°,14:30 38°,16:30 39.4°,下午上了抗生素,晚上还是发烧 20:00 40°,上激素,氢化可的松琥珀
04.21 发烧
04.20 发烧
04.19 继续 环磷酰胺(安道生),付尾款XX万
04.18 血常规检查,白细胞正常,血小板100,还可以,开始消毒,下午封闭管理;环磷酰胺(安道生),昨天CT评估肿瘤病灶较一个月前没有明显变化,目前主要在纵隔一个地方,最大2.6cm. 今日血象不错,开始预处理了。金融分期下款XX万;古法牛羊肉汤第一次送饭;
04.17 增强CT检查,肺部稍许炎症,还要待明天的血相检查觉得能否开始上化疗;定位了明天送饭(鸽子汤、酸菜鱼、三鲜豆腐汤)
04.15 朱主任门诊谈话,开了增强CT检查,排除病灶和感染,预约到16号;决策只做CART
04.11 第十次入院,21床(计划自体+CART治疗)
04.08 临时出院(预计4.25,4.26号回输)
04.07 转到浦口血液科5区3床;
04.04 第四次放疗结束,卡络磺钠氯化钠注射液,防止胃出血;
04.01 白细胞、血小板偏低,开始吃鹿血晶,3.28号李主任/朱主任跟他们商量,等CART准备好了,就过去,正常需要小剂量放疗15次,不用那么,第一次放疗(需要喝250ml酸奶)
03.26 化疗地点:11号楼-1楼,管床医生:刘姝,今天做了模具,约了肺功能检查,其他5个会诊检查,泼尼松、环磷酰胺、来那度胺(润天药房2K+)
03.26 转去放疗科70床位,早上做了二维超声检查
03.23 费用七千多
03.21 预约胃镜检查(是否活检),注射用盐酸罗沙替丁醋酸酯的作用(杰澳)
03.20 腰穿检查
03.19 父亲第九次入院,自体干细胞+CART
03.18 做PET-CT检查,检查胃有点溃疡,需要做一下胃镜
03.17 坐火车过来
03.09 提交金融分期申请(免息)
03.05 出院
03.04 第二天采集干细胞,备份使用;下午做左肩膀磁共振(经常肩膀疼痛)
03.03 采集干细胞,13:30结束,送到省人医本部做检查;葡萄糖酸钙口服液;采集量基本够做自体移植;
02.19 第八次入院 22床位,二线化疗方案
02.04 出院
02.01 盐酸米托蒽醌脂质体注射液(多恩达)
01.31 二线化疗方案开始CD30,安适利
01.30 采集T细胞
01.29 核磁共振检查、CVC置管、与药明巨诺签CART合同,交定金XX万。找朱主任沟通
01.27 基因检测抽血
01.23 再次沟通CAR-T方案、干细胞自体移植
01.22 腰穿,沟通CAR-T方案
01.19 父亲第7次入院
01.18 PET-CT 9.3
01.03 出院
01.02 百泽安,替雷利珠单抗
01.01 红药水
——2023年——
12.30 优罗华
12.29 单抗,利妥昔单抗
12.28 父亲第6次入院
12.12 出院
12.09 红药水(环磷酰胺,表柔比星)
12.08 优罗华,第二次基因检测抽血
12.07 单抗
12.06 父亲第五次入院,17号床位
11.21 早上从南京站坐火车出发回老家
11.20 下午出院到江宁
11.19 百泽安,单抗
11.17 靶向药,红药水
11.16 优罗华,基因检测
11.15 单抗
11.14 四疗入院,14床(父亲自己交了2万)
11.13 PET-CT
11.9 兰兰奶奶转账3万
10.30 三疗出院,胰岛素,门冬、甘精
10.28 百泽安单抗
10.25 用优罗华
10.24 开始用单抗,血糖高
10.23 三疗入院,25号床位
10.9 二疗出院,多烯磷脂酰胆碱(治疗肝炎)
10.7 上单抗PD-1,替雷利珠单抗,百泽安。晚上头孢;
10.6 用单抗?
10.5 开始化疗,波尼松开始10.5-10.9号,每次9粒,每天2次。
10.4 开始用pola优罗华,方案:pola+R-CHP(利妥昔单抗、环磷酰胺、多柔比星、波尼松)
10.3 利妥昔单抗,汉利康
9.27 第二次入院,99斤,17床;
9.18 周一,出院,带药,伏立康唑;
9.16 嗓子出现嘶哑;
9.15 爸爸今天感觉不错,醋酸卡泊芬净
9.14 有点拉肚子,感觉是昨天吃了鸡汤的,换输液港
9.14 老家摊位转让
9.13 指标回升【关键节点】
9.12 病毒分析报告
9.10 比阿陪南、伏立康唑(真菌消炎)、谷胱甘肽(保肝)
9.9号 指标低,头晕,没有食欲,氨基酸、葡萄糖营养液,喝了一袋牛奶、一个猕猴桃
9.8号 开始没有食欲,吃饭减少
9.7号 精神还可以,去跟老乡聊天
9.6号 准备出院,指标临时异常,留下来了
9.2号 Pola-R-CHP:维泊妥珠单抗、利妥昔单抗、环磷酰胺、多柔比星和泼尼松。谷胱甘肽(慢性乙肝保肝治疗)、福沙匹坦双葡甲胺作用(止吐)、环磷酰胺(化疗)、表柔比星
9.1号 凌晨没有发烧,只有几次盗汗;小小的突破;15:30开始上优罗华;后面继续真菌消毒,伏立康唑;
8.31号 早上5:55发烧39.3°,下午输液港安置,晚上还是有些发烧,血培养发现真菌感染,晚上加了一瓶水;医生沟通优罗华方案;
8.30号 骨髓穿刺,朱主任沟通方案;20:00发烧38.2°,22:00发烧39°,23:00降到38°
8.29号 入院,江苏省人民医院江北浦口分院
8.28号 江苏省人民医院专家李军(肝病内科主任)、李建勇(血液科主任)问诊,感谢李主任收治我父亲
8.27号 还是发烧,上午、下午都发烧
8.26号 抽血检查
8.25号 发烧接近40付,到县人民医院挂激素
8.23号 夜里发烧,早上39.3°,去县人民医院挂水,做了血常规检查;我早上去省人医挂号李建勇主任号,名单被拉黑,没有挂号成功;
8.22号 出院回家治疗肝炎,姨夫开了中药辅助;
8.10号 转到14D 13床
8.6号 入院 净化区 14A 03床
8.4号 南京鼓楼医院确诊淋巴瘤
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