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病友说 | 暖心苹苹的康复心旅:坚定信心,勇于求助

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2024-6-15
发表于 2024-6-3 17:45:44 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
苹苹是一位康复3年的霍奇金淋巴瘤病友,目前负责淋巴瘤之家患者服务工作,倾听病友心声、帮病友梳理病情、整理最新的临床试验资讯......苹苹像个“暖手宝宝”温暖了每一位病友,带给大家信心和力量!

曾经,她也被未确诊时的困扰,感受过恐惧和不安。幸运的是,这一切都已经过去了。现在的她,充满活力,乐观向上!小编把她的故事写出来,希望她的康复心旅能鼓舞更多人早日战胜淋巴瘤!现在,让我们和苹苹一起踏上这段充满希望的康复之旅吧~~


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坎坷的确诊经历

2020年6月,我在洗澡时无意中在颈部摸到了个小疙瘩,当时是疫情时期去医院不方便,我就自己先观察了一周,一周之后淋巴结还能摸到,就去医院做了超声,医生说是炎症细胞,开了一盒药就回去了。可吃了两周药,反倒双侧都能摸到淋巴结了。又换了一家医院做了检查,医生建议我再观察一个月看看。但是8月底在老家时,右颌下的淋巴结突然就肿起来了,一下子我就慌了,赶紧回了北京。

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肿大的淋巴结

我的确诊之路是比较坎坷的,住院28天,前后得到了4个病理诊断,穿刺说是炎症,活检淋巴结开始说是猫抓病、又说是木村病,最后才确诊是霍奇金淋巴瘤。从内科转到血液科后,主治和我说打几个化疗就行,确定用ABVD方案,装上PICC,就开始了我的第一次治疗。

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开始治疗

第一次治疗后的出院期间,我还特意借出免疫组化进行了病理会诊,结果与之前的诊断一致,都是霍奇金淋巴瘤。拿到病理会诊结果后,我的顾虑彻底消失了,接下来的治疗不会因为病理问题走弯路了,于是我更加安心地完成了后续的治疗。经过6个疗程的ABVD化疗和17次放疗,我于2021年8月顺利结束治疗。

应对副作用的几个妙招和好物

和大多数病友一样,在治疗的过程中,我也经历了一些常见的副作用,主要包括脱发、恶心、呕吐及尿路感染,但通过药物干预和克服内心的恐惧,这些副作用很快得到缓解,并未给我造成困扰。值得一提的是,治疗期间我没有打过升白针,血象恢复比较快,这可能和我能吃有关在身体状况相对较好的时候,我会做一些自己想吃的食物,增加我的食欲,并且很享受做饭的过程。此外,我还坚持做一些日常家务,甚至在生病期间,我仍旧坚持在工作。这些事情不仅能分散我的注意力,让我不再过多担忧化疗的副作用,而且在工作时,我会忘记生病,让自己回到没有生病时的状态,也是给自己的一种安慰。

在治疗过程中,我会借助一些实用的“好物”来降低各种副作用的发生。例如,我会定期使用紫外线灯对居住环境进行消毒,来降低感染的风险。在置PICC后,为了预防血栓的形成,我购买了握力球来进行手臂的锻炼。通过预防和锻炼,我的治疗整体完成得是比较顺利的。

加入淋巴瘤之家

淋巴瘤之家APP是我在病房中打开最多的软件,而且我很庆幸自己还加入了彩虹会员。整个治疗期间,娟娟和笛子会给我很多副作用处理的指导和建议,确实帮我解决了很多问题,还省去了我跑医院时间,也减少了担心外出感染的风险。

彩虹日记是我治疗时的另一个好帮手,我一共用了2本彩虹日记,它们陪伴了我整个治疗期,是我记录病情状态的工具。每天的身体状态、治疗反应我都会记录下来,而且每次去医院时我都会带着我的彩虹日记,这样和主治医生沟通时,我只需翻开日记而也不用去很费劲地回想这半个月的状态,很省脑。

2023年娟娟找到我,问我要不要加入淋巴瘤之家时,我没有犹豫就来了。我在治疗期间,之所以没有走弯路,是从这个患者组织平台上获益的。现在有这么个机会,能为其他病友提供支持,就像自己淋过雨想给别人撑一把雨伞的感觉,我希望自己能够助力更多的病友走向康复,这对我来说是非常有意义的。

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我和我的同事

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病友们,我想告诉您

我们在面对无法改变的事情时,我们需要也只能接受它。看看我们周围,我们的家人和医生都没有放弃我们,我们更要相信自己,给自己的内心燃烧起一个“太阳”,一个相信自己会被治好的“太阳”,它会照着我们前行的道路,让这条路更加明亮和顺利。

接受疾病需要勇气,也需要信心。当你治疗不顺利或有困难时也请不要放弃,我们可以一起寻找解决办法,淋巴瘤之家APP提供的“120紧急救助通道”可以帮你找合适的接收医院,临床试验和新药会为我们带来新的希望!(ps:希望大家都能顺利结疗永远用不到这些。)

最后,我想和大家说,你除了家人朋友还有我们,有淋巴瘤之家的病友们与你同在,我们一起报团取暖,共度难关。让我们一起CR久久!

记得常回之家报个道哦,一起分享你的好消息,让我们的温暖和希望一直传递下去,成为彼此的光芒。

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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
病理会诊:专家看切片
超有耐心的姐姐,很暖心的姐姐.
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发表于 2024-6-3 21:10:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
定病真的很重要!
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发表于 2024-6-3 21:25:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
加油!温暖的小姐姐
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发表于 2024-6-3 22:04:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
读后觉得心里暖暖的。
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发表于 2024-6-4 07:21:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
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发表于 2024-6-4 16:14:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
幫助患友是一种慈悲。
病友的真誠真实真心的心路歷程是提高认知的營養。
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发表于 前天 08:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
苹苹姐,我也是霍奇金,混合细胞型,4ABVD+17次放疗结束了,请问一下,放疗结束后下颌还有纤维化之类的吗?或者说有不适感。
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梦里花开123 发表于 2024-06-13 22:13
超有耐心的姐姐,很暖心的姐姐.

多夸夸爱听
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发表于 前天 12:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
滤泡.初治后維持 发表于 2024-06-04 16:14
幫助患友是一种慈悲。
病友的真誠真实真心的心路歷程是提高认知的營養。

我们都是彼此的光
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发表于 前天 12:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
鹿泉张 发表于 2024-06-03 21:10
定病真的很重要!

对病理会诊重要性
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发表于 前天 12:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
小小喵大连 发表于 2024-06-03 21:25
加油!温暖的小姐姐

加油加油    争取暖到更多的病友!
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发表于 前天 12:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
金口玉言 发表于 2024-06-03 22:04
读后觉得心里暖暖的。

需要时我都在
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发表于 前天 12:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
郁如意 发表于 2024-06-14 08:00
苹苹姐,我也是霍奇金,混合细胞型,4ABVD+17次放疗结束了,请问一下,放疗结束后下颌还有纤维化之类的吗?或者说有不适感。

可能会有残留淋巴结,刚结束放疗有没有口干、吞咽困难或影响味觉这些,不过这些症状都是暂时性的,刚结束治疗保持好心情拒绝焦虑,吃的丰富些增加适当的运动,让自己尽量回归正常生活,可以加我微信沟通,等你复查的好消息哈!!!


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2024-6-15
发表于 昨天 06:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
苹苹 发表于 2024-06-14 12:48
可能会有残留淋巴结,刚结束放疗有没有口干、吞咽困难或影响味觉这些,不过这些症状都是暂时性的,刚结束治疗保持好心情拒绝焦虑,吃的丰富些增加适当的运动,让自己尽量回归正常生活,可以加我微信沟通,等你复查的好消息哈!!!

好的,感谢你,我关注你了。
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