病友说 | 暖心苹苹的康复心旅：坚定信心，勇于求助

之家小编 · 发表于 2024-6-3 17:45:44

苹苹是一位康复3年的霍奇金淋巴瘤病友，目前负责淋巴瘤之家患者服务工作，倾听病友心声、帮病友梳理病情、整理最新的临床试验资讯......苹苹像个“暖手宝宝”温暖了每一位病友，带给大家信心和力量！

曾经，她也被未确诊时的困扰，感受过恐惧和不安。幸运的是，这一切都已经过去了。现在的她，充满活力，乐观向上！小编把她的故事写出来，希望她的康复心旅能鼓舞更多人早日战胜淋巴瘤！现在，让我们和苹苹一起踏上这段充满希望的康复之旅吧~~

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坎坷的确诊经历

2020年6月，我在洗澡时无意中在颈部摸到了个小疙瘩，当时是疫情时期去医院不方便，我就自己先观察了一周，一周之后淋巴结还能摸到，就去医院做了超声，医生说是炎症细胞，开了一盒药就回去了。可吃了两周药，反倒双侧都能摸到淋巴结了。又换了一家医院做了检查，医生建议我再观察一个月看看。但是8月底在老家时，右颌下的淋巴结突然就肿起来了，一下子我就慌了，赶紧回了北京。

肿大的淋巴结

我的确诊之路是比较坎坷的，住院28天，前后得到了4个病理诊断，穿刺说是炎症，活检淋巴结开始说是猫抓病、又说是木村病，最后才确诊是霍奇金淋巴瘤。从内科转到血液科后，主治和我说打几个化疗就行，确定用ABVD方案，装上PICC，就开始了我的第一次治疗。

开始治疗

第一次治疗后的出院期间，我还特意借出免疫组化进行了病理会诊，结果与之前的诊断一致，都是霍奇金淋巴瘤。拿到病理会诊结果后，我的顾虑彻底消失了，接下来的治疗不会因为病理问题走弯路了，于是我更加安心地完成了后续的治疗。经过6个疗程的ABVD化疗和17次放疗，我于2021年8月顺利结束治疗。

应对副作用的几个妙招和好物

和大多数病友一样，在治疗的过程中，我也经历了一些常见的副作用，主要包括脱发、恶心、呕吐及尿路感染，但通过药物干预和克服内心的恐惧，这些副作用很快得到缓解，并未给我造成困扰。值得一提的是，治疗期间我没有打过升白针，血象恢复比较快，这可能和我能吃有关。在身体状况相对较好的时候，我会做一些自己想吃的食物，增加我的食欲，并且很享受做饭的过程。此外，我还坚持做一些日常家务，甚至在生病期间，我仍旧坚持在工作。这些事情不仅能分散我的注意力，让我不再过多担忧化疗的副作用，而且在工作时，我会忘记生病，让自己回到没有生病时的状态，也是给自己的一种安慰。

在治疗过程中，我会借助一些实用的“好物”来降低各种副作用的发生。例如，我会定期使用紫外线灯对居住环境进行消毒，来降低感染的风险。在置PICC后，为了预防血栓的形成，我购买了握力球来进行手臂的锻炼。通过预防和锻炼，我的治疗整体完成得是比较顺利的。

加入淋巴瘤之家

淋巴瘤之家APP是我在病房中打开最多的软件，而且我很庆幸自己还加入了彩虹会员。整个治疗期间，娟娟和笛子会给我很多副作用处理的指导和建议，确实帮我解决了很多问题，还省去了我跑医院时间，也减少了担心外出感染的风险。

彩虹日记是我治疗时的另一个好帮手，我一共用了2本彩虹日记，它们陪伴了我整个治疗期，是我记录病情状态的工具。每天的身体状态、治疗反应我都会记录下来，而且每次去医院时我都会带着我的彩虹日记，这样和主治医生沟通时，我只需翻开日记而也不用去很费劲地回想这半个月的状态，很省脑。

2023年娟娟找到我，问我要不要加入淋巴瘤之家时，我没有犹豫就来了。我在治疗期间，之所以没有走弯路，是从这个患者组织平台上获益的。现在有这么个机会，能为其他病友提供支持，就像自己淋过雨想给别人撑一把雨伞的感觉，我希望自己能够助力更多的病友走向康复，这对我来说是非常有意义的。

我和我的同事

病友们，我想告诉您

我们在面对无法改变的事情时，我们需要也只能接受它。看看我们周围，我们的家人和医生都没有放弃我们，我们更要相信自己，给自己的内心燃烧起一个“太阳”，一个相信自己会被治好的“太阳”，它会照着我们前行的道路，让这条路更加明亮和顺利。

接受疾病需要勇气，也需要信心。当你治疗不顺利或有困难时也请不要放弃，我们可以一起寻找解决办法，淋巴瘤之家APP提供的“120紧急救助通道”可以帮你找合适的接收医院，临床试验和新药会为我们带来新的希望！（ps：希望大家都能顺利结疗永远用不到这些。）

最后，我想和大家说，你除了家人朋友还有我们，有淋巴瘤之家的病友们与你同在，我们一起报团取暖，共度难关。让我们一起CR久久！

记得常回之家报个道哦，一起分享你的好消息，让我们的温暖和希望一直传递下去，成为彼此的光芒。