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EBV 阳性弥漫大B细胞淋巴瘤

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发表于 2024-5-31 22:51:59 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江
以下图片是全部的化疗期间治疗过程,医生大概意思是我妈妈 一线方案二线方案有效果 但是没有控制住,换的那家医院也讲我妈妈用了那么多方案都没有用 就是不太好,因为家里条件也不好 建议考虑临床实验,在2024年3月进了CD47/PD-1实验组,每14天用一次双抗,三次一评估,第一次评估SD,EBV数值正常,第二次评估是PD,但是增强CT显示肠系膜区的淋巴结有比之前增大 ,而且EBV-DNA数值大于正常值,但是抗体是阴性(期间有感染其他病毒,有没有可能是感染其他病毒影响的EBV数值),医生说可能要退临床组,说耐药了,肠膜区出现新的病罩,但是可能是假性进展,可以在用两次在评估一下看看效果,说我妈妈这种情况治愈的可能性不是很大,能控制病情就算好的,可是妈妈用了这个临床的药之后,吃饭,精神身体特别好,真的和正常人差不多,白细胞,血小板也都正常。@橙色雨丝 @洪飞 我妈妈真的没走治愈的可能了吗,如果没有,有没有什么方案建议的?她才50多岁,而且身体真的很好,精神也很好,有没有误诊的可能性呢,周围的人都说她和普通人没走什么区别。














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发表于 2024-5-31 23:48:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
审计 发表于 2024-05-31 23:01
我妈妈确诊之后 一直段段须须的咳嗽,有时候挺严重,不严重的时候一天也会咳嗽几声,会不会也是病情进展的表现呢

再试两个疗,同时马上打印检查报告,家属北京友谊找王昭主任或王晶石主任寻求建议吧,EBV相关的患者就在北京这里治得经验最丰富。
检查缺什么,王昭会告诉家属,可以回本地后找机构补上。
一般来说,EBV全血和血浆/血清的DNA结果都需要,结合骨穿结果,加上EB病毒细胞分选结果,有不同的预后。
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 楼主| 发表于 2024-5-31 22:56:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
@橙色雨丝 这是用临床之后的Ct检查结果和最新一次的EBV检查结果,希望你能看到我求助,到处碰壁,看不到希望了




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 楼主| 发表于 2024-5-31 23:01:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
审计 发表于 2024-05-31 22:56
@橙色雨丝 这是用临床之后的Ct检查结果和最新一次的EBV检查结果,希望你能看到我求助,到处碰壁,看不到希望了

我妈妈确诊之后 一直段段须须的咳嗽,有时候挺严重,不严重的时候一天也会咳嗽几声,会不会也是病情进展的表现呢
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 楼主| 发表于 2024-5-31 23:28:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
@橙色雨丝 @洪飞 希望你们能看见这个求助贴
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发表于 2024-6-1 08:53:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
医生这个方案用的就有问题,pola这都等于用到3线了
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 楼主| 发表于 2024-6-1 11:28:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
小雪❄️ 发表于 2024-05-31 23:48
再试两个疗,同时马上打印检查报告,家属北京友谊找王昭主任或王晶石主任寻求建议吧,EBV相关的患者就在北京这里治得经验最丰富。
检查缺什么,王昭会告诉家属,可以回本地后找机构补上。
一般来说,EBV全血和血浆/血清的DNA结果都需要,结合骨穿结果,加上EB病毒细胞分选结果,有不同的预后。

好的 谢谢你
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 楼主| 发表于 2024-6-1 11:29:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
TomWang-青岛 发表于 2024-06-01 08:53
医生这个方案用的就有问题,pola这都等于用到3线了

我们也不太懂 当时医生也没有做pet ct就换了好几个方案
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发表于 2024-6-1 11:33:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
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发表于 2024-6-1 11:48:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
审计 发表于 2024-06-01 11:29
我们也不太懂 当时医生也没有做pet ct就换了好几个方案

你们还是换医院吧,先去北京友谊问问,不行就去博仁医院或者陆道培医院,博仁找胡凯,陆道培找张弦或者杨君芳
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 楼主| 发表于 2024-6-1 11:58:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
TomWang-青岛 发表于 2024-06-01 11:48
你们还是换医院吧,先去北京友谊问问,不行就去博仁医院或者陆道培医院,博仁找胡凯,陆道培找张弦或者杨君芳

好的 谢谢
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 楼主| 发表于 2024-6-1 12:43:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
@橙色雨丝 @洪飞
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发表于 2024-6-1 12:56:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
状态好的话,建议再两疗看看
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发表于 2024-6-3 09:06:27 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
误诊只是一厢情愿吧,看不出有这种可能性。复发难治的大B,不管是不是EBV阳性,只有移植或者CAR-T才有治愈的可能,双抗或许也有这种潜力,目前还不确定。
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