原发中枢神经非霍弥漫大B六疗CR过程分享

晴天晴 · 发表于 2024-5-25 16:58:20

1.治疗过程
2023年10月右腿行动不便无力，没有食欲暴瘦，手臂无力，2023年11月7日开颅手术确定病情，12月7日开始化疗，2024年5月16日PET显示CR，5月24日准备采干。

2.化疗医院
开颅：武汉市中心医院后湖院区肿瘤科李俊王璐主刀，手术顺利，无后遗症。
化疗：武汉市中心医院南京路院区血液科王红祥团队，咨询化疗时王纯医生告知大病报销等相关事宜，后期治疗节省大量费用。

3.化疗方案：第一疗单甲+奥布，滴注24小时，肿瘤小一半；第二三疗同样方案滴注6小时，效果不明显，咨询协和邹萍教授改方案，第四疗甲氨蝶呤加计量+美罗华+奥布，肿瘤小一半；第五疗同前，无变化，咨询，协和王雅丹，第六疗在第五疗基础上口服替莫唑胺五天。之后磁共振无明显变化，后PET显示完全缓解。

4.化疗费用
从开颅到结束化疗，共自费13万左右，平均每次化疗五千左右。
整个过程只做了一次PET检查，因为它完全自费，要综合考虑，没人决定一定做或者不做。

5.开始采干
医院：武汉协和医院，决定采干后，每天根据医生擅长领域是否适合自己的病情，挂号不同的医生咨询采干相关事宜，结合自身条件综合考虑，最后选定在协和王华芳团队。目前还在采干中，费用暂时不定。如果只打升白针就可以达到采干条件，就不用普乐沙福（国产39800，进口65000，YD版1800—3300不等，个人认为1800到2300YD送药就是良心价，效果差不多。）
CR后可多咨询一些医生，综合考虑个人情况，不要太着急，CR后情况基本稳定了。一般情况下四疗时就可以采干，不必等到CR后采干，因为我们的方案不是那么狠，所以可以六疗后再采干，大家要根据自己的情况决定，积极跟医生沟通，不要不好意思。

6.冻存费用咨询
陆道培公司负责冻存，第一次8990，第二次6000，如果顺利就不需要第三次，第三次5000；冻存一年费用2000；如在其他省份移植，可免费配送。（其他省份不清楚，只了解湖北）

7.心怀感激，好人一生平安！
激动的心颤抖的手，在此感谢武汉中心医院神经外科的李俊王璐团队，给我开颅手术非常成功。感谢肿瘤科的王纯主任给我金玉良言，让我不要放弃，六疗一定可以打干净，果然。
感谢血液科的王洪祥主任，邵菁，周芳芳主任，护士吴京，郭婷，周洁等等一些可爱的小护士。
特别感谢协和原副院长，原协和血研所所长邹萍教授，协和淋巴瘤专家崔国慧，院长周豫的高徒王雅丹女士，这三位在病情无法更好的时候给我莫大的支持，医者仁心，她们做到了。我爱您们！
感谢同济的头牌张义成，感谢同济郑邈教授。感谢李增军团队，感谢黄慧强，您的书让我受益匪浅。感谢黄亮！
感谢淋巴瘤之家的病友们，晴天，王瑶，罗女士，夭夭在我最无助的时候给我鼓励，瑞金女士，我谢谢你们！
感谢所以善良的人，善有善报，好人一生平安！
心态决定一切，病人及家属都很艰难，保持乐观心态，积极治疗，勇于接受，做好能做，其他交给命运。接下来的路依然艰难，但今生能遇见您们足以快慰人生。

原发中枢神经非霍弥漫大B六疗CR过程分享

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