搜索
12
返回列表
楼主: 清和

有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的病友吗?想与病友交流一下病情。

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

9

帖子

18

家园豆

最后登录
2024-8-5
发表于 2024-7-19 15:15:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南漯河
阳光小可乐 发表于 2024-07-19 15:11
你高烧能控制得住吗?

高烧吃了芦可替尼就没在发烧了,现在已经换医院做Tcr基因检测了。这个病太难诊断了,20天了还没结果
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

15

主题

203

帖子

2942

家园豆

您的身份
病友
病理报告
皮下脂膜炎样t细胞淋巴瘤
最后登录
2025-8-2
发表于 2024-7-19 15:16:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
病理会诊:专家看切片
Try252163 发表于 2024-07-19 15:15
高烧吃了芦可替尼就没在发烧了,现在已经换医院做Tcr基因检测了。这个病太难诊断了,20天了还没结果

我确诊嗜血后也是吃的芦可替尼。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

9

帖子

18

家园豆

最后登录
2024-8-5
发表于 2024-7-19 15:20:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南漯河
阳光小可乐 发表于 2024-07-19 15:16
我确诊嗜血后也是吃的芦可替尼。

吃了就退烧了吗,疙瘩好像也变小了一点。你这更煎熬,等了五个月,我这20天就已经迫切想知道结果了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

15

主题

203

帖子

2942

家园豆

您的身份
病友
病理报告
皮下脂膜炎样t细胞淋巴瘤
最后登录
2025-8-2
发表于 2024-7-19 15:23:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
Try252163 发表于 2024-07-19 15:20
吃了就退烧了吗,疙瘩好像也变小了一点。你这更煎熬,等了五个月,我这20天就已经迫切想知道结果了

不是因为我主要是一开始去了很多医院,应该是做了个穿刺,就说是炎症。后来就病情越来越严重,然后就住院转院,住院转院查不出来原因。再后来就到上海了。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

15

主题

203

帖子

2942

家园豆

您的身份
病友
病理报告
皮下脂膜炎样t细胞淋巴瘤
最后登录
2025-8-2
发表于 2024-7-19 15:24:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
Try252163 发表于 2024-07-19 15:20
吃了就退烧了吗,疙瘩好像也变小了一点。你这更煎熬,等了五个月,我这20天就已经迫切想知道结果了

私信你了,有问题私信里说。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

15

主题

203

帖子

2942

家园豆

您的身份
病友
病理报告
皮下脂膜炎样t细胞淋巴瘤
最后登录
2025-8-2
发表于 2024-7-19 15:32:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
Try252163 发表于 2024-07-19 15:20
吃了就退烧了吗,疙瘩好像也变小了一点。你这更煎熬,等了五个月,我这20天就已经迫切想知道结果了

淋巴瘤会合并嗜血综合征。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

4

帖子

27

家园豆

最后登录
2025-4-30
发表于 2024-11-4 14:13:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Abing-Effy 发表于 2024-07-11 22:27
麻烦拉我下群,vx:179151100,感谢

VX:15736902965,麻烦拉我入群,谢谢!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

19

帖子

2158

家园豆

最后登录
2025-8-1
发表于 2024-11-19 10:55:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
还有群吗,拉我进下v:13160875740
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

43

帖子

760

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2025-8-3
发表于 2024-12-16 18:31:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
Abing-Effy 发表于 2024-07-11 22:27
麻烦拉我下群,vx:179151100,感谢

能拉我进群吗,孩子刚病理结果会诊说是这个病18054624815我的微号
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

20

帖子

100

家园豆

最后登录
2025-8-2
发表于 2025-3-8 17:00:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
Try252163 发表于 2024-07-19 14:31
这个病如何确诊,我这边活检说细胞形态和免疫组化符合皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤,但是Tcr基因检测阴性,所以不能确诊

你好,看到你的评论和目前我们一样的情况,请问你们后来怎么确诊的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

6

帖子

72

家园豆

最后登录
2025-8-2
发表于 2025-6-29 10:15:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
Try252163 发表于 2024-07-19 15:15
高烧吃了芦可替尼就没在发烧了,现在已经换医院做Tcr基因检测了。这个病太难诊断了,20天了还没结果

我家孩孑也是还在确诊这个病,
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

6

帖子

72

家园豆

最后登录
2025-8-2
发表于 2025-6-29 15:51:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
Try252163 发表于 2024-07-19 14:31
这个病如何确诊,我这边活检说细胞形态和免疫组化符合皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤,但是Tcr基因检测阴性,所以不能确诊

我家情况和你家一样,基因TcR重排阴性不能确诊,请问你家后面怎么确诊的。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

6

帖子

72

家园豆

最后登录
2025-8-2
发表于 2025-7-1 09:10:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
阳光小可乐 发表于 2024-05-25 15:16
有,我是去年7月份确诊的皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤,已经结疗快四个月了。

你家在哪冶疗的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

15

主题

203

帖子

2942

家园豆

您的身份
病友
病理报告
皮下脂膜炎样t细胞淋巴瘤
最后登录
2025-8-2
发表于 2025-7-2 06:29:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

15

主题

203

帖子

2942

家园豆

您的身份
病友
病理报告
皮下脂膜炎样t细胞淋巴瘤
最后登录
2025-8-2
发表于 2025-7-2 06:43:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州

你们也确诊皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤吗?有群要进吗?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

6

帖子

72

家园豆

最后登录
2025-8-2
发表于 2025-7-3 14:38:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
阳光小可乐 发表于 2025-07-02 06:43
你们也确诊皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤吗?有群要进吗?

回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

15

主题

203

帖子

2942

家园豆

您的身份
病友
病理报告
皮下脂膜炎样t细胞淋巴瘤
最后登录
2025-8-2
发表于 2025-7-3 15:26:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

2

帖子

12

家园豆

最后登录
2025-7-28
发表于 2025-7-6 10:21:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Try252163 发表于 2024-07-19 15:15
高烧吃了芦可替尼就没在发烧了,现在已经换医院做Tcr基因检测了。这个病太难诊断了,20天了还没结果

请问你目前是什么状况了?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

2

帖子

12

家园豆

最后登录
2025-7-28
发表于 2025-7-6 10:23:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小朱朱 发表于 2025-03-08 17:00
你好,看到你的评论和目前我们一样的情况,请问你们后来怎么确诊的

你现在是怎么治疗的
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号