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您的身份病友
病理报告系统性间变大细胞
就诊医院美国丹娜法伯癌症研究中心
目前状态治疗中
最后登录2020-9-4

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注定就干不了码字的活,想写的时候,文思泉涌,下笔如神;不想写的时候,搜肠刮肚,油尽灯枯一般。这一转眼又过了7天,吃喝拉撒之间,毫无新闻,也就不码出来恶心大家了......
必须要有感而发。这几天听到这边护士对干细胞移植日期的计算是颇有感触的。倒序加正序的方式里面其实是有大智慧的。首先第一阶段移植前的六天化疗是以Day6开始,递减至0而结束的。这象征着你的苦痛正在倒计时;当到达Day 0的时候表示六天超大计量化疗已经结束了。而Day 0 是干细胞回输的日子,也叫Rebirth Day-重生日。谁说老美不迷信呢?在一年接受7000余例造血干细胞移植的美国医院,从医生到护士,他们同样坚信这是重生!而第三阶段又是从Day+1开始正序递增,意味着你获得重生之后每一天都是应该铭记的!今天是我的Day+5,重生之日已经五天了,机缘巧合吧,重生日恰巧是9月1日,一个多么熟悉的日子。记得小时候每每快到这个日子心里都充满了无限的惆怅,感伤还有面对厚厚几本依旧空白的暑假作业的恐惧。万万没有想到,9月1日却变成了我的重生日,从此人生在这个节点上又有了新的含义。
所有人都对新的生命有所期盼!记的2011年6月26日18时40分,闷热的下午,一场瓢泼大雨在盛夏时节里竟然带来了丝丝凉意,我掏了150块导乐(音同)费,穿戴各种防护服,掰着媳妇儿的大腿瞥见我的大儿子“嗖”的一下弹射出来,我第一次对“新生”有了感官上的认识。所有的祝福词语涌到嘴边,看着连眼睛都没睁开的他立马就想用鲜花和祝语包裹了去;想想那段时间,干什么都跟打了鸡血一样,做饭,找月嫂,订月子餐,买奶粉,买水果,缝小被子,起名字.......心里就提着那么一股劲儿。2013年9月27日下午17时40分,我打着国际飞的先用一顿地道的小肥羊火锅犒劳了大腹便便的媳妇儿,随后就送她进产房灌肠洗胃,这次其实没有什么波折,我的二小子也呱呱坠地,虽然没有超越第一次感官上的刺激,但是也足以让我在外出满世界买牛肉面给他妈补充体力的过程中手脚发抖,激动异常。
而我见证的第三次新生,或者说是重生,竟然是自己。说句实在话,这次见证新生的经历丝毫没有前两次那么兴奋。为什么呢?因为复发的阴影始终笼罩在我脆弱的神经上。我的美国主治医生胸有成竹的告诉我,你的分型CR的机率是95%,5年期生存率75%,CR后复发机率50%,干细胞移植后复发机率减少50%,这道算术题我算了不止千遍,可始终算不出那正确答案。这两天看过一篇报道,说国内一个肺癌患者通过远程医疗系统求助美国医生,当问及有没有必要停止已经在国内使用并见效的一种肺癌药物,转而使用美国药物的时候,美国医生没有任何犹豫的说,你不应该换,并且如果把药比作马的话,我希望我的病人在一匹马上的时间越长越好。醍醐灌顶之说,还在纠结生存期,五年存活率,我还能活多久诸如此类问题的人都应该享受你现在的状态,可能这不是你人生最好的状态,可是只要你在马上骑着,说明药物对你还有效,你还拥有希望。世界上一切的问题说到底都是时间的问题,还能活5个月,这个问题很严重.......已经活了5年了,这慢慢变得不是问题;50年以后你会死,这还是问题吗??
附:我对新生命之感慨——写于未得病之前
三年前的6月19日,烈日炎炎,我大包小包像搬家一样拿着为您准备的东西天天往一个比自由市场人还多的地方去恭候您的到来;我媳妇大腹便便一遍又一遍向一个穿白大褂的人咨询迎接您的细节,然后从九楼走到一楼,再从一楼爬到九楼,盼星星盼月亮似的在心理和生理双方面接受各种煎熬。不知是您老淡定从容还是秘书安排行程失当,我夫妇二人在热浪中望眼欲穿的等了7天,白大褂同志终于通知我们说您快到了!来就来呗,拿什么东西呀,通道本来就狭窄,几分钟的路程您老走了一整天,到下班时间了才探了个小头,估计您嫌西安六月太热,非得等下雨凉快了再出来。好吗,我站在屋外被那一场瓢泼大雨冻的浑身打颤。托您老的福,白大褂让我交了150的站台票钱就让我进去接您了。不好意思,原来没这么接过人,和一群穿白大褂的人手忙脚乱的看着我媳妇使劲(此处省略5000字),都下班40分钟了,您扑哧一下就出来了,见我俩就哭,我媳妇长吐一口气,我赶快往您身上瞄了一眼,没错,跟您以前照片上描述的一样,重要的东西带来了!对了,正式介绍一下,您叫赵云帆,小名核桃,我是你爸,我媳妇儿是你妈。别谢我,我就跑跑腿儿,给你妈磕个头,你的生日是她的受难之日! —仅以此文献给经历过或终将经历母难之日的妈妈们!
@橙色雨丝,很欣赏你的文字味道,表述方式,虽未见你,但总有种惺惺相惜的感觉。如果有一天,只是如果,真到了那一天,希望您能帮我一个大忙,从我的文字里整理出一段文章,包含我的人生,我对生死的理解,我对生者的祝福.......我希望以你的文字味道来表述我的人生意义,在那个时候应该有笑声和掌声........大恩不言谢......
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