搜索
查看: 2819|回复: 19

住院准备回输第二次的cart了,弥漫大b

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

25

主题

292

帖子

1094

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-9
发表于 2024-5-20 13:13:10 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
非霍奇金弥漫大b,生发中心亚型,53岁

梳理下母亲的病程,希望能为大家提供一些经验

2021年年底开始晚上睡觉出汗,恰逢更年期没在意

2022年2月发现后切除了颈部肿块,病理没做出来,两个月后再次长了多个小包块让观察,几次晕倒

2022年6.7月去了南京鼓楼和上海瑞金才确诊弥漫大b,生发中心亚型三期A,7月在瑞金开始一线第一次化疗(化疗方案之前的帖子
里有)一疗后小了非常多,中期pet CT评估就剩一点点了但是没有摄取值,2分 cr,不幸的是5疗后阳了,6疗后三个月pet CT评估5分,又开始长了

2023年3月开始二线化疗,三次化疗后残留的都消完了,但第三次化疗后又二阳了一个月后6月的pet CT显示还是摄取值非常高了。瑞金有双抗组7月开始,见药企准备签字后得知需要每周去医院,家里条件不允许。医生说徐州二院也有同情cart

2023年7月回了徐州二院见了医生,抽了淋巴细胞和干细胞,干细胞抽了两天,等待回输期间用替雷利珠单抗和美罗华单药,奥布替尼来胺那度维持,压不住包块一直在长大,抽细胞后口服药过敏,吃两天得就停,没办法又每周三天口服大剂量地塞米松,勉强稳定住,包块还是太大了,皮肤不停撑破流血

2023年9月底住院准备回输干细胞和cart细胞,最大包块的已经20厘米以上了,仓里高烧不退半个月,一个月多才出仓,2个月才出院,出院后每21天用替雷利珠单抗维持,包块一直在变小

2024年1月元旦发烧感冒也不知道是不是阳了,半个月后残留包块有点大有点血流信号

2024年2月面瘫了,彩超确定大了而且又长了很多地方,pet CT确认复发,双抗用不起,正好医院有其他靶点同情cart,准备用其他靶点cart

2024年3月住院又阳了高烧不退,腹泻,不想吃饭,第一次抽双靶点淋巴细胞,用美罗华和优罗华控制,包块不长了但也不消

2024年4月通知第一抽的细胞培植失败了,需要二次抽淋巴细胞,再培植失败就不能做cart了,住院抽了细胞,用了优罗华和泽贝妥,消了非常多,就剩点残留了

2024年5月20日住院准备双靶点cart的回输

愿母亲一切顺利,永远cr

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

195

帖子

1088

家园豆

您的身份
家属
病理报告
系统性间变大细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2025-3-25
发表于 2024-5-27 13:06:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
病理会诊:专家看切片
太不容易了,祝福
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

40

主题

957

帖子

7634

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
郴州市肿瘤医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-5-9
发表于 2024-5-20 16:18:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
你这两次都被新冠打断了……大医院就这点不好啊人员太多容易阳
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

109

帖子

1464

家园豆

最后登录
2025-5-5
发表于 2024-5-20 13:29:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁朝阳
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

45

帖子

157

家园豆

最后登录
2025-3-3
发表于 2024-5-20 13:51:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油,希望就在前方
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

2324

帖子

3万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
北京高博
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-5-7
发表于 2024-5-20 13:52:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

26

主题

317

帖子

7931

家园豆

您的身份
病友
病理报告
伯基特淋巴瘤
就诊医院
北京博仁医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-5-10
发表于 2024-5-20 15:41:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西钦州
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

432

帖子

876

家园豆

最后登录
2025-4-2
发表于 2024-5-20 16:00:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

25

主题

292

帖子

1094

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-9
 楼主| 发表于 2024-5-20 16:39:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Sky琳 发表于 2024-05-20 16:18
你这两次都被新冠打断了……大医院就这点不好啊人员太多容易阳

差不多阳了4次,一线5疗后一次,二线三疗后一次,自体移植加cart2个月后一次,3月份一次,每次阳了就进展或者治疗无效
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

40

主题

957

帖子

7634

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
郴州市肿瘤医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-5-9
发表于 2024-5-20 16:49:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
亓弋 发表于 2024-05-20 16:39
差不多阳了4次,一线5疗后一次,二线三疗后一次,自体移植加cart2个月后一次,3月份一次,每次阳了就进展或者治疗无效

太难了,本来普通大b都变成复发难治了!所以我总是给我妈说你不要去人多的地方,自身免疫弱我就避着走
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

31

帖子

249

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
天肿转天津第一中心医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-3-20
发表于 2024-5-20 20:33:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
坚持就是胜利!早日康复!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

1478

帖子

1万

家园豆

最后登录
2025-5-9
发表于 2024-5-20 22:26:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

119

帖子

294

家园豆

您的身份
家属
就诊医院
瑞金,浙一
最后登录
2025-5-7
发表于 2024-5-21 08:42:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
基因做过检测么?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

201

主题

7427

帖子

6038

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-10
发表于 2024-5-21 12:28:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
祝福后续一切顺利
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

34

帖子

321

家园豆

最后登录
2025-4-30
发表于 2024-5-22 12:43:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

413

帖子

698

家园豆

最后登录
2025-5-9
发表于 2024-5-23 16:42:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问您的cart在哪里做的?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

24

帖子

97

家园豆

最后登录
2024-9-24
发表于 2024-5-23 20:31:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

31

帖子

277

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2025-1-13
发表于 2024-5-27 12:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
请问哪两个靶点,在哪个医院做
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

86

主题

373

帖子

1094

家园豆

最后登录
2024-6-28
发表于 2024-5-29 18:30:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
pm优罗华,泽贝妥,我妈一用全身皮下渗血
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

31

主题

158

帖子

452

家园豆

最后登录
2025-4-16
发表于 2024-10-13 10:27:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
新冠真的很讨厌,我爸爸也是阳了两次
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号