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提到小猪泡泡，很多病友都纷纷竖起大拇指，对他称赞有加，大家都曾经得到过他的帮助和指导。作为一名康复近12年的资深滤泡淋巴瘤病友，小猪泡泡一直扎根淋巴瘤之家病友群和论坛，为病友们送温暖、鼓励大家积极抗瘤，及时给与疾病指导和帮助。“知心大哥哥”小猪泡泡治疗也走了一些弯路，也经历过复发，他的康复秘诀是什么？他是怎么看待滤泡淋巴瘤的？我们一起来听听他的故事吧。
坎坷的确诊经历
我是2013年确诊的，中间陆陆续续做了各种检查，差不多2年的时间才确定是滤泡淋巴瘤。2011年，我发现颈部淋巴结有些肿大，就去医院做了B超、CT，没有发现异常，到2012年，颈部淋巴结还在不断增大，试了抗生素、中药等，情况没有好转，这时我开始觉得不太对劲，就做了普通穿刺，可能穿刺尺寸小，依然没有确诊。等到2013年的时候，淋巴结越长越大，这次在颈部下颌取了病理，做了活检，诊断是滤泡淋巴瘤Ⅰ级，这之后才真正踏入淋巴瘤诊疗之路。为了准确判断分型和分期，我找了淋巴瘤专家咨询、做病理会诊等系列检查，最终定为滤泡淋巴瘤Ⅲ期。
家庭责任尤其是女儿给了我治疗信心
拿到确诊结果时，我脑子有些懵，我当时认为，癌症=不治之症，我不知道自己还能活多久，加上妻子已经怀孕9个月，孩子马上出生，这样的情况，让我不知所措、很迷茫焦虑。我知道，作为家里的顶梁柱，我不能在这个时候倒下，在网上查阅滤泡淋巴瘤的相关资料，还各种咨询医生，慢慢对疾病有了了解，尤其是看到女儿的出生，我的心态渐渐平复，不再惧怕疾病，重拾治疗信心。
那个时候的治疗方案简单，可选择范围不大，以R-CHOP方案为主。确定好治疗方案后，为了照顾家人，更多的陪伴女儿成长，我选择了在离家近的三甲医院治疗。可能年轻吧，治疗期间我没有出现骨髓抑制等副反应，很顺利，R-CHOP方案4个疗程我就CR了，但仍然坚持打完了6个疗程。
我知道滤泡淋巴瘤容易复发，但当时考虑到家庭的负担、治疗的经济毒性，而且我潜意识里也挺逃避复发问题，于是2014年结疗后就回归到正常生活。
过来人的经验，滤泡维持很重要
果然，不到三年，2016年在我快要完全忘记这个疾病的时候，有一天突然摸到了颈部附近淋巴结有增大的迹象，我意识到可能复发了。重新做了病理等各种检查，确认复发了。虽然这次肿瘤负荷比较小，但是复发的病灶位置比较脆弱，靠近左肾的一个输尿管，一旦压迫，会影响肾功能和排尿，评估后医生认为不能观察了。那时候可供选择的治疗方案依然很少，靶向药物仍需自费，我仍然沿用初治时使用过的R-CHOP方案，只是剂量加强了一些。这次治疗依然很顺利，我很快获得了CR。但是，这次复发治疗对我的身体伤害挺大的，不光脱发、容易疲劳而且身体耐受也差了很多。这次复发对我的身心打击特别大，我不想再复发重来了，于是我听从医生的建议做维持治疗，3个月一次，直到做完2年，后续延长到3年才结束维持。直到现在我保持CR状态将近12年了！
我与淋巴瘤之家的“丝滑”缘分
我是淋巴瘤之家的铁粉，在我初治时就开始关注了，当时淋巴瘤之家的知名度和影响力还不像现在这样大，后来之家才有了微信公众号和很多的社群。我持续关注淋巴瘤之家，是因为淋巴瘤之家几乎囊括了所有的淋巴瘤分型的病友，这里交流氛围特别好，大家很容易找到自己相同类型的病友，结识并交流，并且多年后仍然保持频繁友好的联系；还有新药的前沿资讯、治疗指南和专家科普、如何找医生、选择医院，还有很多正能量的帖子......它就像一部淋巴瘤百科全书，你想要的都能从这里找到。
加入之家也是一个水到渠成的事情，可能因为我在病友群里比较开朗健谈，洪飞和娟娟相继找到我并邀请我加入。我也喜欢尽我能力所及指引、帮助病友，给病友们信心，帮助病友不仅是我的使命，而且这个过程也让我开心，看到病友因为我的帮助走向康复我也很欣慰，于是自然而然的成为了一名光荣的滤泡病友群管理员。
参加无虑人生活动
我愿做病友的“知心大哥哥”
获得CR不容易，为了保持这份难得的成果，保持良好的身体状态，我喜欢上了锻炼，最重要的是我的心态得到了升华，我不再有刚生病时的惊慌和害怕，心态变得特别坦然。作为过来人我太清楚病友们刚确诊时的心态，也明白他们想要迫切得到什么方面的帮助。心态的调整、治疗的步骤、饮食和康复后的锻炼，复发后该怎么办......我会根据病友困惑和诉求给他们提供个性化的意见和建议，分享我的治疗经验，让他们尽可能少走甚至不走弯路，助力病友们尽快CR，早日回归正常生活。
和病友合影
印象深刻的是一位滤泡9群的云南病友，因为在治疗过程中没有达到他的预期效果，非常的焦虑迷茫，不仅对自己的治疗缺乏信心，担心影响生存期，还对治疗方案产生了质疑。看到他这样，作为过来人的我觉得应该站出来帮他走出困境，重拾信心！我和他在上海见了面，进行了特别细致的交流，然后给他推荐了上海肿瘤医院治疗滤泡的专家。当做完这一切后，这位病友的心态发生了特别明显的变化，一位康复超过10年、有着滤泡经验丰富的病友和他交流、陪他问诊专家、给他鼓励，让他有了特别大的安全感，他的治疗信心很快就回来了！
病友，我想告诉你：滤泡淋巴瘤不可怕
长期和滤泡淋巴瘤“打交道”，我渐渐对滤泡淋巴瘤有了更深刻清晰的认识，滤泡性淋巴瘤其实并不可怕，它属于惰性淋巴瘤，患者的生存期很长，不管是确诊观察还是在治疗中亦或像我一样经历过复发再治疗，都无需过于担心。因为我们生活在一个新药时代，几乎每年都有新药上市，像双抗、CAR-T、BTK抑制剂等，我们治疗上有了更多的选择。更可喜的是很多新药也慢慢进入了医保，很大程度减轻了患者的经济毒性，重要的是，很多很好的临床试验也给患者打开了新的治疗思路，参加临床试验可以提前接受最新的治疗方式，用上好药和新药，还可以减轻经济压力。总之，客观面对滤泡淋巴瘤，保持良好的心态，祝福大家顺顺利利早日CR，我们一起加油！
第三届病友大会现场
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发表于 2024-5-19 10:36:42
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