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病友说 | 病友们的“知心大哥哥”——小猪泡泡

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家园豆

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2024-6-15
发表于 2024-5-19 10:36:42 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
提到小猪泡泡,很多病友都纷纷竖起大拇指,对他称赞有加,大家都曾经得到过他的帮助和指导。作为一名康复近12年的资深滤泡淋巴瘤病友小猪泡泡一直扎根淋巴瘤之家病友群和论坛,为病友们送温暖、鼓励大家积极抗瘤,及时给与疾病指导和帮助。“知心大哥哥”小猪泡泡治疗也走了一些弯路,也经历过复发,他的康复秘诀是什么?他是怎么看待滤泡淋巴瘤的?我们一起来听听他的故事吧。

坎坷的确诊经历

我是2013年确诊的,中间陆陆续续做了各种检查,差不多2年的时间才确定是滤泡淋巴瘤。2011年,我发现颈部淋巴结有些肿大,就去医院做了B超、CT,没有发现异常,到2012年,颈部淋巴结还在不断增大,试了抗生素、中药等,情况没有好转,这时我开始觉得不太对劲,就做了普通穿刺,可能穿刺尺寸小,依然没有确诊。等到2013年的时候,淋巴结越长越大,这次在颈部下颌取了病理,做了活检,诊断是滤泡淋巴瘤Ⅰ级,这之后才真正踏入淋巴瘤诊疗之路。为了准确判断分型和分期,我找了淋巴瘤专家咨询、做病理会诊等系列检查,最终定为滤泡淋巴瘤期。

家庭责任尤其是女儿给了我治疗信心

拿到确诊结果时,我脑子有些懵,我当时认为,癌症=不治之症,我不知道自己还能活多久,加上妻子已经怀孕9个月,孩子马上出生,这样的情况,让我不知所措、很迷茫焦虑。我知道,作为家里的顶梁柱,我不能在这个时候倒下,在网上查阅滤泡淋巴瘤的相关资料,还各种咨询医生,慢慢对疾病有了了解,尤其是看到女儿的出生,我的心态渐渐平复,不再惧怕疾病,重拾治疗信心。

那个时候的治疗方案简单,可选择范围不大,以R-CHOP方案为主。确定好治疗方案后,为了照顾家人,更多的陪伴女儿成长,我选择了在离家近的三甲医院治疗。可能年轻吧,治疗期间我没有出现骨髓抑制等副反应,很顺利,R-CHOP方案4个疗程我就CR了,但仍然坚持打完了6个疗程

我知道滤泡淋巴瘤容易复发,但当时考虑到家庭的负担、治疗的经济毒性,而且我潜意识里也挺逃避复发问题,于是2014年结疗后就回归到正常生活。

过来人的经验,滤泡维持很重要

果然,不到三年,2016年在我快要完全忘记这个疾病的时候,有一天突然摸到了颈部附近淋巴结有增大的迹象,我意识到可能复发了。重新做了病理等各种检查,确认复发了。虽然这次肿瘤负荷比较小,但是复发的病灶位置比较脆弱,靠近左肾的一个输尿管,一旦压迫,会影响肾功能和排尿,评估后医生认为不能观察了。那时候可供选择的治疗方案依然很少,靶向药物仍需自费,我仍然沿用初治时使用过的R-CHOP方案,只是剂量加强了一些这次治疗依然很顺利,我很快获得了CR。但是,这次复发治疗对我的身体伤害挺大的,不光脱发、容易疲劳而且身体耐受也差了很多。这次复发对我的身心打击特别大,我不想再复发重来了,于是我听从医生的建议做维持治疗,3个月一次,直到做完2年,后续延长到3年才结束维持。直到现在我保持CR状态将近12年了

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我与淋巴瘤之家的“丝滑”缘分

我是淋巴瘤之家的铁粉,在我初治时就开始关注了,当时淋巴瘤之家的知名度和影响力还不像现在这样大,后来之家才有了微信公众号和很多的社群。我持续关注淋巴瘤之家,是因为淋巴瘤之家几乎囊括了所有的淋巴瘤分型的病友,这里交流氛围特别好,大家很容易找到自己相同类型的病友,结识并交流,并且多年后仍然保持频繁友好的联系;还有新药的前沿资讯、治疗指南和专家科普、如何找医生、选择医院,还有很多正能量的帖子......它就像一部淋巴瘤百科全书,你想要的都能从这里找到。

加入之家也是一个水到渠成的事情,可能因为我在病友群里比较开朗健谈,洪飞和娟娟相继找到我并邀请我加入。我也喜欢尽我能力所及指引、帮助病友,给病友们信心,帮助病友不仅是我的使命,而且这个过程也让我开心,看到病友因为我的帮助走向康复我也很欣慰,于是自然而然的成为了一名光荣的滤泡病友群管理员。

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参加无虑人生活动

我愿做病友的“知心大哥哥”

获得CR不容易,为了保持这份难得的成果,保持良好的身体状态,我喜欢上了锻炼,最重要的是我的心态得到了升华,我不再有刚生病时的惊慌和害怕,心态变得特别坦然。作为过来人我太清楚病友们刚确诊时的心态,也明白他们想要迫切得到什么方面的帮助。心态的调整、治疗的步骤、饮食和康复后的锻炼,复发后该怎么办......我会根据病友困惑和诉求给他们提供个性化的意见和建议,分享我的治疗经验,让他们尽可能少走甚至不走弯路,助力病友们尽快CR,早日回归正常生活。

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和病友合影

印象深刻的是一位滤泡9群的云南病友,因为在治疗过程中没有达到他的预期效果,非常的焦虑迷茫,不仅对自己的治疗缺乏信心,担心影响生存期,还对治疗方案产生了质疑。看到他这样,作为过来人的我觉得应该站出来帮他走出困境,重拾信心!我和他在上海见了面,进行了特别细致的交流,然后给他推荐了上海肿瘤医院治疗滤泡的专家。当做完这一切后,这位病友的心态发生了特别明显的变化,一位康复超过10年、有着滤泡经验丰富的病友和他交流、陪他问诊专家、给他鼓励,让他有了特别大的安全感,他的治疗信心很快就回来了!

病友,我想告诉你:滤泡淋巴瘤不可怕

长期和滤泡淋巴瘤“打交道”,我渐渐对滤泡淋巴瘤有了更深刻清晰的认识,滤泡性淋巴瘤其实并不可怕,它属于惰性淋巴瘤,患者的生存期很长不管是确诊观察还是在治疗中亦或像我一样经历过复发再治疗,都无需过于担心。因为我们生活在一个新药时代,几乎每年都有新药上市,像双抗、CAR-T、BTK抑制剂等,我们治疗上有了更多的选择。更可喜的是很多新药也慢慢进入了医保,很大程度减轻了患者的经济毒性,重要的是,很多很好的临床试验也给患者打开了新的治疗思路,参加临床试验可以提前接受最新的治疗方式,用上好药和新药,还可以减轻经济压力。总之,客观面对滤泡淋巴瘤,保持良好的心态,祝福大家顺顺利利早日CR,我们一起加油!

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第三届病友大会现场

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家园豆

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发表于 2024-5-28 15:50:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 日本
病理会诊:专家看切片
新人报道。请问怎么加入这位“知心大哥哥”的群?
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发表于 2024-6-4 18:35:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南开封
刚刚确认滤泡3A 看了以后觉得自己又有希望了 得到鼓励了 谢谢
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发表于 2024-5-25 14:00:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
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发表于 2024-5-20 21:56:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁阜新
我们滤泡家族的定盘星,智多星。威武的老大
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发表于 2024-5-19 12:11:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东泰安
温暖的人,自己淋过雨愿意为别人也撑把伞,了不起
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发表于 2024-5-19 12:05:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
滤泡一哥!
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发表于 2024-5-19 11:07:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
滤泡界大神,助人典范
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发表于 2024-5-19 10:39:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
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温暖有爱的小猪泡泡
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发表于 2024-5-21 14:42:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
滤泡指明灯
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发表于 2024-5-22 06:58:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川眉山
读过小猪泡泡的文章,其实我以为是个风趣幽默的美丽俏佳人,哈哈哈
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