请大神们帮忙看看，套淋巴瘤，p53突变，母细胞型

健健康康520 · 发表于 2024-5-13 18:12:03

爸爸是套淋母细胞型，有p53突变，54岁
打过rchop两个疗程之后换成了苯达和瑞帕妥单抗两个疗程，都效果不好
后面为六个疗程的泽布替尼＋佳罗华＋来那度胺
前面四个疗程效果都很好，淋巴瘤消了好多但后面两个疗程效果就一般了没怎么小，这次来做ct和b超显示淋巴瘤大了
医生目前给的方案是进btk蛋白降解剂hsk29116的实验组，想问问大神们的意见要进这个组里吗，还是换个医院，本人是想去北京三医院看看的但是爸爸嫌太远了而且换医院麻烦，家里条件一般，没买商业险这些只有普通医保@橙色雨丝 @洪飞 @套淋结疗维持-剑

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风骤路遥 · 发表于 2024-5-13 19:21:52

你这属于套淋里最棘手的那种，母细胞加tp53变异，而且治疗反应不好，属于难治性的了，建议你去北三院看看，那儿据说是套淋圣地，说不定也办法呢

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似水之流年 · 发表于 2024-5-13 19:35:37

又是这个讨厌的病

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Dan. · 发表于 2024-5-13 21:05:15

我爸爸也是套淋巴瘤，现在也复发了

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似水之流年 · 发表于 2024-5-13 21:17:17

Dan. 发表于 2024-05-13 21:05
我爸爸也是套淋巴瘤，现在也复发了

确诊到第一次复发，时隔多久

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好运不会迟到 · 发表于 2024-5-13 22:32:48

套淋，湖南老乡。如果你们方便可以去北三，那里确实是套淋基地。离家近，你们可以来中肿，同样非常不错，淋巴瘤教授：蔡清清、李志铭、黄慧强、黄河。我父亲套淋目前在中肿治疗。看你们的检查基本都做的差不多了，根据自己的情况选择就医点吧，首次治疗很重要，而且你们的套淋有突变。

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芳芳1980 · 发表于 2024-5-13 22:33:15

风骤路遥发表于 2024-05-13 19:21
你这属于套淋里最棘手的那种，母细胞加tp53变异，而且治疗反应不好，属于难治性的了，建议你去北三院看看，那儿据说是套淋圣地，说不定也办法呢

弥漫大B有圣地吗

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橙色雨丝 · 发表于 2024-5-14 08:59:33

那就参加临床试验吧。如果经济条件支持，费用较低的同情CAR-T应该优先考虑。

Dan. · 发表于 2024-5-14 14:08:42

似水之流年发表于 2024-05-13 21:17
确诊到第一次复发，时隔多久

2022年10月确诊，23年夏天做的移植，2024年4月前的淋巴瘤都控制得很好，没有增大，就4月底很突然就吃不下东西，然后严重贫血，昨天派特CT看结果，全部都又增大了，不知道还有什么治疗方法了

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健健康康520 · 发表于 2024-5-14 19:42:59

风骤路遥发表于 2024-05-13 19:21
你这属于套淋里最棘手的那种，母细胞加tp53变异，而且治疗反应不好，属于难治性的了，建议你去北三院看看，那儿据说是套淋圣地，说不定也办法呢

嗯嗯好的，我现在想着先进这个实验组一边治然后找个时间去会诊看看，谢谢

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健健康康520 · 发表于 2024-5-14 19:45:08

橙色雨丝发表于 2024-05-14 08:59
那就参加临床试验吧。如果经济条件支持，费用较低的同情CAR-T应该优先考虑。

谢谢大神，我们目前这个医院没有同情cart，临床cart我们进不了，请问您知道那个地方有同情cart且技术比较好的吗

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健健康康520 · 发表于 2024-5-14 19:48:08

好运不会迟到发表于 2024-05-13 22:32
套淋，湖南老乡。如果你们方便可以去北三，那里确实是套淋基地。离家近，你们可以来中肿，同样非常不错，淋巴瘤教授：蔡清清、李志铭、黄慧强、黄河。我父亲套淋目前在中肿治疗。看你们的检查基本都做的差不多了，根据自己的情况选择就医点吧，首次治疗很重要，而且你们的套淋有突变。

谢谢老乡，我现在想着先进这个实验组用着药看看效果在这期间看状态去广东或北京其他医院看看

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