病友们，服用来那度胺10mg的有过敏的吗

海蓝见鲸

5月8号开始服用来那度胺，全身开始瘙痒，尤其是耳朵，头皮，今天前额开始红，痒，肿，蔓延到眼皮，是不是这个药引起的啊？后天挂了号查血常规顺便看看吧

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张罕

来那度胺不适合弥漫大b，如果维持，可用利妥昔单抗，另外，来那度胺副作用，不良反应，因人而异。
我弥漫大b腹股沟，病情相对简单，可是结疗不到一年复发了而且比以前严重，多了53突变和双表达。
当初，医生要我做选择，来那度胺和利妥昔单抗，用于维持，我选了来那度胺，常州制药，10mg，不过，我没有明显副作用或者不良反应。
个人经历

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张罕

海蓝见鲸 发表于 2024-05-12 22:59
复发是什么症状呢？

每个人症状不完全一样。
我是舌根疼痛，脖子包块明显。
耳鼻喉科做舌根活检，血液科做脖子（颈部）穿刺＋活检，两份免疫组化确诊弥漫大b（复发）。

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弥漫大b感恩的人

我们也是弥漫大b，可能也需要吃这个药维持的。医生有和你们说吃多久么？没有说可以挂靶向药利妥昔单抗维持么？

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橙色雨丝

没有证据显示来那度胺维持可以延长总生存期，而且，长时间的来那度胺维持会给干细胞采集造成困难，如果复发，有可能失去自体移植的机会。

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弥漫大b感恩的人

请问这个药吃一个月需要多钱？是可以在医院开的还是要自己去药店买？它是有治疗肿瘤的作用还是只是能保持现状？

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以马内利1

会的

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凸凸瓜瓜

有过

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晓晓东

我母亲结疗吃了21天的，出现水泡，中线细胞大幅度降低到0.3 后来就没吃

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无所谓66

与个人体质敏感度稍有关系

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泡芙啊

会的

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海蓝见鲸

无所谓66 发表于 2024-05-11 22:07
与个人体质敏感度稍有关系

平常很少过敏的

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海蓝见鲸

弥漫大b感恩的人 发表于 2024-05-12 07:40
请问这个药吃一个月需要多钱？是可以在医院开的还是要自己去药店买？它是有治疗肿瘤的作用还是只是能保持现状？

这个药不是治弥漫大B的，但医生就说吃这个维持，因为我确诊时是全身侵袭到肠系膜了，怕复发才吃这个，还有一个原因是这个药奥布替尼便宜，一瓶10mg的200多元，21粒可以吃一个月，医生叫我吃两周停一周这样。

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海蓝见鲸

弥漫大b感恩的人 发表于 2024-05-12 07:40
请问这个药吃一个月需要多钱？是可以在医院开的还是要自己去药店买？它是有治疗肿瘤的作用还是只是能保持现状？

这个药不是对症弥漫大B，所以是自费药，我们这边医院没有，医生开处方到外面药房买的。

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海蓝见鲸

弥漫大b感恩的人 发表于 2024-05-12 08:15
我们也是弥漫大b，可能也需要吃这个药维持的。医生有和你们说吃多久么？没有说可以挂靶向药利妥昔单抗维持么？

吃一年，每三个月复查一次

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弥漫大b感恩的人

好的  感谢

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海蓝见鲸

弥漫大b感恩的人 发表于 2024-05-12 08:18
好的  感谢

不客气哟！

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弥漫大b感恩的人

请问您们也是六次r-chop方案化疗么？六疗后pet多少分啊？或者suv还有么？

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海蓝见鲸

弥漫大b感恩的人 发表于 2024-05-12 08:23
请问您们也是六次r-chop方案化疗么？六疗后pet多少分啊？或者suv还有么？

是的，六疗，4月复查pet评分2分，最大的有0.8*0.6cm,淋巴结suv1.7，腹部的2.7。

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弥漫大b感恩的人

谢谢

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弥漫大b感恩的人

不好意思，最后打扰一次。因为我们星期一就要确定后续方案了，现在心里还没有数，所以想多对比一下。请问您治疗之前pet的suv值是多少，就是与2.7对应那个。还有您六疗复查时pet肝脏血池的suv值是多少？   

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弥漫大b感恩的人

海蓝见鲸 发表于 2024-05-12 09:25
是的，六疗，4月复查pet评分2分，最大的有0.8*0.6cm,淋巴结suv1.7，腹部的2.7。

我们六疗后的suv值和六疗前的suv值只降低了0.6。但前值也不高，而且两次的肝脏血池值也不一样，不明白所以也不好取舍  只能对比着看了

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