治疗日记！我和086的故事

小孝 · 发表于 2024-5-9 03:46:23

2022年加入之家的论坛，那个时候父亲刚刚确诊在哈尔滨的医院，从之家了解到了有中枢群向病友家属取经，当时雪碧和一群家属帮忙排忧解难，治疗经历2022年5月份的时候父亲出现了身子不协调，后面就去神经内科做一些检查，怀疑脑炎，经过一些初步检查怀疑立中枢淋巴瘤，做了核磁和ct确定颅内占位，6月份端午节后医生安排住院进行活检。活检后快速组化等大病理，活检后神外等病理时出现了病情进一步加重，一周后病理报告出来确诊中枢淋巴瘤随后转入血液科，血液科出现抽搐，怀疑中枢感染或癫痫，呼吸困难昏迷意识困难转去血液重症icu下了病危通知书，当时决定化疗不化疗，母亲和家属就劝不想治疗了，留一口气回到家里。后面在病友群里了解加上自己学习一些医学资料，感觉中枢没太大问题就和医生商量，医生建议icu里上化疗，随后在icu里打了甲氨蝶呤➕利妥昔单抗➕阿糖胞苷➕泽布替尼，9天以后病情稳定转出icu，后面血象恢复的差不多意识逐渐清醒推床120出院回家，icu里面瘦了20斤，回家调养一阵身体，随后继续住院开始2疗继续甲氨蝶呤➕利妥昔单抗➕阿糖胞苷，这次疗程下去慢慢身体好转，逐渐可以坐轮椅然后出院回家，三疗开始前可以自己走着进医院慢慢变好，身体也变得有力气，三疗继续原方案，核磁持续减小，打阿糖胞苷掉血象每次住15+的医院输血打特比奥，第四个疗程的时候（10月份）核磁没有强化这个时候还不太确定，继续打原方案，五疗住院（11月份）和医生提议想造血干细胞移植（因为从病友群了解加上看一些文献知道中枢移植可以巩固降低复发率。）中枢移植需要考虑塞替派的问题，和医生聊天，医生也比较建议移植，之前没有建议是因为感觉经济条件不好，医院也没有塞替派，医生建议塞替派移植和医生提议了临采，医生也不确定能不能临采院内没有过先例，后面就和医生商量查医保目录了解当地塞替派政策，医生确定了我家想移植给帮忙提交了塞替派临采单，期间做了pet确定cr，医生就让我们等塞替派消息。后面临采通过，就在医院住院等药等了一周药品塞替派来了，开始五疗，五疗方案甲氨蝶呤➕利妥昔➕塞替派。出院结算的时候医保报销了塞替派医生也很高兴就计划下个疗程采干（五疗没有采干是因为不确定塞替派报销不报销）六疗采干！（12月份）当时医生建议稳态采干，我看有一部分病友出现了使用普乐沙福的情况我就和医生聊了一下然后决定动态采干环磷酰胺方案动员，环磷酰胺打到底然后打升白针，打升白针期间12月末的时候新冠放开，我陪护我爸，然后我感染了新冠出现了发烧，医生让换了一个陪护，我爸目前一切正常，随后我爸出现了发热一天，第二天恢复正常温度。升白针也打了9天，细胞涨的不好，血小板也在掉。当时用血比较困难，医生给我了一个医疗互助单献血看一下我爸明天能不能采干细胞，第二天细胞涨的还不是很好，医生说不用献血了下次再考虑动员回去修养一下。2023年2月4日开始第二次动员稳态采干，我自己准备了两支普乐沙福，第一天开始升白，第二天血常规白细胞10单核细胞0.59，第三天白细胞8.67单核细胞0.68白细胞出现掉细胞情况，第四天白细胞6.53单核细胞0.62这个时候细胞一天比一天低，我还不想错过机会就打了普乐沙福进行干细胞采集，第五天采干查血常规白细胞12.4，单核1.73开始采集第一天干细胞0.18，随后打了第二支普乐沙福，第六天继续采干，干细胞0.16。再次动员失败，医生也不抱着太大的希望，我比较想给爸爸做干细胞移植和医生商量再次动员，医生也同意了。回去养血象年后再来。年后医生去北肿进修的时候北肿有一个造血干细胞移植数据讲座。给我拍了一个照片0.13-2做干细胞数据人群，都植活了，我俩本来心如死灰。后面就挺激动的，开始第三次动员（2023年4月11日），主治去进修了把我们送去了移植科动员，因为院内没有普乐沙福我们本身是商保。就和主任沟通临采普乐沙福，主任就让等进院药品，后面普乐沙福进院了，我们开始了打升白针（2023年4月21日），打升白针后之前做的骨穿活检报告出来有一点问题，移植科主任怀疑骨髓侵犯，淋巴瘤科主治感觉没问题，我就不太放心主治就说可以做个免疫组化，我就做了一个免疫组化，目前处于动员期间不能放弃呀，一边煎熬一边采干，4，5，6连续三天普乐沙福，5，6，7采干，三天采干的总干细胞数为0.41加上之前的0.3一共0.71，采干期间几个医生也说了低细胞做移植的风险，我一直比较想做为了长期生存率，随后我同意了然后回去等血象稳定进行移植，回家后就一直在煎熬等免疫组化，回家第四天主治把免疫组化报告发给了我，说没有骨髓侵犯，我的心也放了下来为移植做准备租房买移植用品，2023年5月末住院开始移植前的检查一切正常。这个时候也有病一年了。做完检查后等塞替派时，我出现了发烧。。新冠试剂显示阳性。。医院让我家换个陪护，我在外面等着，这个时候就通知准备进仓了。而我出现了新冠。我和我爸天天一起吃住。我就不敢让我爸进，医院就开始给我爸连续测五天核酸，核酸没事。2023年6月5日开始进仓！（移植方案TB）这个进仓足足努力了半年终于到了这一步。6.6日开始预处理打了塞替派，6.7日继续塞替派，6.8-6.10白消安，11日休息，12日回输14袋干细胞，13日回输14袋，14日回输6袋。随后就等血象升上去，这个时候我爸很虚弱加上他比较暴躁，医院让陪护，我让我妈去医生没同意。让我进去陪仓。我就为陪仓准备，剪发，买纯棉睡衣头套。15号我进仓陪护了，6.20日回输第八天白细胞开始涨。6.23我生日这天白细胞接近植活迎接一个好消息，6.24白细胞植活了！（白细胞1.66，中性粒1.11植活标准中性粒0.5血小板14）6.26出仓（白细胞2.64，中性粒1.70血小板20）出仓后的几天血小板不稳定就等植活，血小板开始掉，医生让吃了海曲。6.27，6.30输血小板。7.2-7.6血小板连续稳定在20以上医生建议观察几天可以出院（23的血小板，白细胞7.89，中性粒6.13）7.10日出院！（血小板30多）住院47天，仓内22天！回输后一直担心血小板植活问题担惊受怕，7.17出院一周查血常规白细胞3.56，中性粒1.5，血小板74（期间一直吃着升板药）7.25出院两周白细胞4.61，中性粒1.72，血小板77（因为没有升到100以上继续口服升板药）8.28血常规（白细胞3.69中性粒1.81血小板43）这个时候我就担心血小板了停药后血小板就开始掉，问了医生说继续吃口服药一周后查一下，9.2日白细胞4.19中性粒1.85血小板300毕业！！后面复查血常规就血小板稳定在50-60区间也算我一个心病吧！白消安太狠了！后面复查都很顺利，我也步入正轨的生活！枯木逢春，生生不息

目前父亲cr一年半，移植完10个月！父亲身体也都挺好！开始治疗被各位好心人（雪碧珊瑚等）帮助被撑伞，爱心❤️需要传递！我也会成为下一个撑伞人

！！！因为自己淋过雨所以想为别人撑伞！！在此感谢哈尔滨医科大学附属第一医院淋巴瘤科于洪娟老师

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