淋巴转移，原发不明肿瘤〖唾液腺导管癌〗

咕噜咕噜11111

原来以为是原发不明肿瘤，最后petct闹了一个大乌龙了，耽误了一个月的宝贵治疗时间，对301医院，敬而远之。

上肿头颈外科朱友学教授主刀手术，肿瘤切除干净，是治疗首选。目前医生说手术成功，起码面部神经保住了。

术后一个月开始放化疗。
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通过免疫组化测出来，这两个基因突变，有靶向药。

感谢河南省人民医院的鼻咽喉科和肿瘤内科韩倩主任团队，还记得赵阳医生拦着我不让做一万三的基因检测，这些医生真的都很不错！

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筷子xi

虽然给不了帮助，但是可以为你加油！

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网上已经问诊了复旦大学附属肿瘤医院肿瘤科，还在等他们回电话

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常春藤2027

petct做过了？

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2024一定会好

不是淋巴瘤这里不一定能给出专业的意见。
如果没法去权威医院那就网上找肿瘤科的权威医生问问吧，好大夫/微医/丁香医生上可以找。

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常春藤2027 发表于 2024-05-07 12:42
petct做过了？

pet做过了，ct，b超，鼻咽喉镜，能做的都做了

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常春藤2027

淋巴转移和淋巴瘤，是两回事

建议不用在本论坛浪费时间，抓紧去北京或上海的肿瘤医院，会诊，去协和也行

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常春藤2027 发表于 2024-05-07 13:09
淋巴转移和淋巴瘤，是两回事

建议不用在本论坛浪费时间，抓紧去北京或上海的肿瘤医院，会诊，去协和也行

因为是不明原因肿瘤，301看了没给什么建议，其他医院不知道挂什么科室

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重庆患者

你们在重庆吗还是北京哦

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重庆患者 发表于 2024-05-07 13:14
你们在重庆吗还是北京哦

我在重庆，家人在郑州北京那边治疗

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see。

胃肠镜？

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see。 发表于 2024-05-07 13:42
胃肠镜？

也做了，就四个小息肉，一个管状腺瘤，三个炎性息肉

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目前在复旦大学附属肿瘤医院问到一项新技术，溯源基因检测。准备去东肿去做。可恶的是，301之前穿刺病理取的太少了，可能还要再取一次，我真的服气

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也许原发病灶，刚发生就被免疫系统清楚了，但是有逃脱转移。
也许原发病灶在小肠，或者被炎症掩盖。
有的肿瘤就是找不到原发灶，称之为不明原因肿瘤，cup，算是疑难杂症的一种，预后很不好，因为治疗不对症。

不明原因肿瘤，无法确诊，不能用医保，不能办特病，雪上加霜。

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虽然此处是淋巴瘤论坛，也许会有误入到此处的淋巴转移患者，记录一下目前咨询的结果。
一是做基因检测，找到靶点吃靶向药
二是做免疫组化，根据免疫组化和基因靶点提示，找到原发灶大分类，以此指导进行免疫治疗或者化疗。
三是进行基因溯源检测，只有去东肿，但是之前病理穿刺组织取少了，标本不够，还得让老父亲再去穿刺一次。
这个新技术的具体的情况还没问到。
大部分医生好像对原发不明肿瘤的治疗都很茫然，也没兴趣深究。
准备基因和免疫组化结果出来了，去东肿挂特需专家看。
问题又来了，挂什么科室呢

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好大夫上找到医科院肿瘤医院这个医生，准备周六线上问诊，如果可以，再去约他的号

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刚刚联系了上肿的专家，给出了建议
一是，昨天做的鼻咽喉镜，没有对pet提示代谢高的位置进行活检
今天再去做一次鼻咽喉镜，活检。
二是对颈部淋巴肿大压迫血管，可以用放疗进行控制，等免疫组化结果出来了再进行化疗。

根据以上结果，下周一请301专家主任进行会诊

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准备在省人民医院耳鼻喉科住院，耳鼻喉镜活检，淋巴切块活检，做基因检测。

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筷子xi 发表于 2024-05-08 18:28
虽然给不了帮助，但是可以为你加油！

感谢支持！
我老爸治疗积极性很高，折腾了两个月，一周两次鼻咽喉镜，也没嫌我们折腾他，一个月一次淋巴穿刺一次淋巴切块。
尽人事听天命！

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咕噜咕噜11111

和鼻咽癌治愈很多年的同事聊过后，现在特别希望老爸就是这个病。
但是老爸ebv阴性，鼻咽喉镜也很正常啊。
明天全麻取活检，希望一切顺利，爸爸加油！

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