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确诊了，是嗜血细胞综合征

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发表于 2024-5-4 11:26:23 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国上海
为什么这么倒霉，淋巴瘤治好了又得了噬血细胞综合征
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发表于 2024-7-20 13:46:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国甘肃张掖
病理会诊：专家看切片
15831269936 发表于 2024-05-04 19:34
我们合并嗜血打的依托泊苷

我们进展➕嗜血也要用依托泊苷，效果怎么样
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山东青岛-Tom

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发表于 2024-5-4 11:32:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山东青岛
抓紧去北京友谊去问问王昭吧
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发表于 2024-5-4 11:47:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏无锡
山东青岛-Tom 发表于 2024-05-04 11:32
抓紧去北京友谊去问问王昭吧

啥叫嗜血
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山东青岛-Tom

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发表于 2024-5-4 11:48:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山东青岛
ten3321 发表于 2024-05-04 11:47
啥叫嗜血

一定要控制好，这个死亡率挺高
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小雪❄️

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发表于 2024-5-4 11:56:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
ten3321 发表于 2024-05-04 11:47
啥叫嗜血

是炎症因子风暴引起的一系列症状，成人继发性噬血有EB引起和非EB引起的，很少像儿童一样有原发和继发。
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发表于 2024-5-4 11:56:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏无锡
山东青岛-Tom 发表于 2024-05-04 11:48
一定要控制好，这个死亡率挺高

感谢
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发表于 2024-5-4 12:11:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
EB相关的噬血在北京友谊王昭团队有丰富经验，每周三王昭主任在通州国疗出诊，如果挂不到，可以挂同团队的王晶石主任。每周二周四王晶石主任在通州国疗出诊。
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 楼主| 发表于 2024-5-4 12:50:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
山东青岛-Tom 发表于 2024-05-04 11:32
抓紧去北京友谊去问问王昭吧

为什么一定要去找他，其他医院治不好吗
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发表于 2024-5-4 12:59:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山东青岛
蓝色猪骨头 发表于 2024-05-04 12:50
为什么一定要去找他，其他医院治不好吗

他是no.1了
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 楼主| 发表于 2024-5-4 13:01:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
山东青岛-Tom 发表于 2024-05-04 12:59
他是no.1了

去找他能马上给我安排上住院化疗吗
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发表于 2024-5-4 13:02:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山东青岛
蓝色猪骨头 发表于 2024-05-04 13:01
去找他能马上给我安排上住院化疗吗

只有问诊才知道，这谁能保证呢，把握时间吧，早日康复
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 楼主| 发表于 2024-5-4 13:02:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
小雪❄️ 发表于 2024-05-04 12:11
EB相关的噬血在北京友谊王昭团队有丰富经验，每周三王昭主任在通州国疗出诊，如果挂不到，可以挂同团队的王晶石主任。每周二周四王晶石主任在通州国疗出诊。

去看这几个专家，他们能马上给我安排住院化疗吗
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 楼主| 发表于 2024-5-4 13:04:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
山东青岛-Tom 发表于 2024-05-04 13:02
只有问诊才知道，这谁能保证呢，把握时间吧，早日康复

对啊，他是全国第一厉害肯定很多人找他，我去找他看排队都排到不知道哪里了，我已经发烧两个月了实在是等不起了
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蓝色猪骨头 发表于 2024-05-04 13:04
对啊，他是全国第一厉害肯定很多人找他，我去找他看排队都排到不知道哪里了，我已经发烧两个月了实在是等不起了

北京友谊也有医联体，你治疗肯定不可以等，但问题是EB现在感染哪些细胞检查过了么？你现在主治思路是否清晰正确？如果不想转院，家属代问诊也是一个办法。祝好！
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发表于 2024-5-4 19:34:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国河北石家庄
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发表于 2024-5-14 12:42:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
15831269936 发表于 2024-05-04 19:34
我们合并嗜血打的依托泊苷

你们现在情况怎么样啊，我们家是弥漫大B淋巴瘤合并嗜血，现在淋巴瘤控制住了，但嗜血还没控制住
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獬豸 发表于 2024-05-14 12:42
你们现在情况怎么样啊，我们家是弥漫大B淋巴瘤合并嗜血，现在淋巴瘤控制住了，但嗜血还没控制住

我们移植了，嗜血就要异体移植了，我们大夫和你们说法不一样，他们说淋巴瘤引起的嗜血只要控制住瘤子嗜血就会控制住，病因不同结果不同，早日找医生治疗
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幸运儿～- 发表于 2024-07-20 13:46
我们进展➕嗜血也要用依托泊苷，效果怎么样

打上药就不发烧了，eb转阴效果很好
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发表于 2025-1-6 12:36:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
15831269936 发表于 2024-05-04 19:34
我们合并嗜血打的依托泊苷

你们打这个血小板低吗
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