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CR一年还不到再次复发 崩溃

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Eric2333

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发表于 2024-4-27 20:42:07 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国浙江嘉兴
从第一次发现到CR度过了艰难的一年零两个月，心态从崩溃到燃起希望到平缓过度最后到听到CR后的释怀与欣喜，回归平淡后的第十二个月，脖子两侧淋巴再次肿大，怀揣着忐忑的心情去做了切片，没想到……

当收到报告的时候，父亲说他心都凉了，他打电话给我的时候是手足无措的，我也不知道说些什么，只能安慰他给他新的希望，为此我们又去了浙一金主任那边，同时也去瑞金找了沈主任，两位主任也十分坚信双抗是目前最好的方法。

不知道有没有病友使用过双抗已经成功CR，分享下经验，虽然我们也相信两位主任的话，但我们也想听到更多的案例重燃信心！



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常春藤2027

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发表于 2024-4-27 22:15:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏南京
病理会诊：专家看切片
之前（首次治疗时）也是弥漫大b双表达吗？
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A家人健康

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发表于 2024-4-27 21:55:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏扬州
双抗效果蛮好的，用了一个疗程病灶小了
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dhhd

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发表于 2024-4-27 21:13:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
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心想事成玲珑

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发表于 2024-4-27 21:33:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江西
当时有移植吗
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愿我的妈妈健康

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发表于 2024-4-27 23:45:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国重庆
双抗就是高罗华吗
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Eric2333

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 楼主| 发表于 2024-4-27 23:46:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江嘉兴
愿我的妈妈健康 发表于 2024-04-27 23:45
双抗就是高罗华吗

是的
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Eric2333

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 楼主| 发表于 2024-4-27 23:47:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江嘉兴
心想事成玲珑 发表于 2024-04-27 21:33
当时有移植吗

没有当时是实验组rchop+x x是阿卡替尼
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发表于 2024-4-27 23:47:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国重庆
Eric2333 发表于 2024-04-27 23:46
是的

那单用还是跟r shop一样需要配合其他几种药？
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Eric2333

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 楼主| 发表于 2024-4-27 23:51:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江嘉兴
愿我的妈妈健康 发表于 2024-04-27 23:47
那单用还是跟r shop一样需要配合其他几种药？

我爸不想再rchop 但是瑞金沈主任说还是要化疗的
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Fffffffffff

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发表于 2024-4-28 00:18:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
Eric2333 发表于 2024-04-27 23:51
我爸不想再rchop 但是瑞金沈主任说还是要化疗的

沈杨沈主任吗
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2025-6-17
发表于 2024-4-28 00:24:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
请问你们初治当时做了几个疗程的化疗啊，几分结疗？ 谢谢
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发表于 2024-4-28 05:37:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
Eric2333 发表于 2024-04-27 23:51
我爸不想再rchop 但是瑞金沈主任说还是要化疗的

是高罗华还要联合化疗药吗？
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Eric2333

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 楼主| 发表于 2024-4-28 08:42:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江嘉兴
Fffffffffff 发表于 2024-04-28 00:18
沈杨沈主任吗

沈志祥主任
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 楼主| 发表于 2024-4-28 08:43:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江嘉兴
Fffffffffff 发表于 2024-04-28 00:24
请问你们初治当时做了几个疗程的化疗啊，几分结疗？ 谢谢

当时做了6+2个鞘注+2MDS
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归友

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发表于 2024-4-28 14:49:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
你好，你们当时可有做二代测序时什么分型呢，复发还是之前的位置嘛
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Eric2333

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 楼主| 发表于 2024-4-28 17:06:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
归友 发表于 2024-04-28 14:49
你好，你们当时可有做二代测序时什么分型呢，复发还是之前的位置嘛

MCD亚型复发不是同类型
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Eric2333

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 楼主| 发表于 2024-4-28 17:07:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
羽毛 发表于 2024-04-28 05:37
是高罗华还要联合化疗药吗？

是的
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归友

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发表于 2024-4-28 21:34:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国安徽合肥
Eric2333 发表于 2024-04-28 17:06
MCD亚型复发不是同类型

复发不是McD了啊，亚型还会变啊
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Eric2333

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 楼主| 发表于 2024-4-28 21:37:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江嘉兴
归友 发表于 2024-04-28 21:34
复发不是McD了啊，亚型还会变啊

不懂啊
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