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心里好难受,外周T为什么进展这么快

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发表于 2024-4-23 23:23:51 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
chop方案六疗结束后缓解,采干后还没移植就复发,这两天见了北肿还有北大人民医院的医生,考虑病情全面进展,建议尽快入院进行挽救型化疗,尽快异基因移植,医生说的剩下的生存期包括可能用药后没有效果,感觉心里好崩溃,虽然也想过这样最坏的结果,可是当听到这些结局后还是接受不了,后来又想想,医生愿意接受入院,是不是还有一线希望,是不是还可以再试试,身心疲惫,不敢想以后,和其他相同类型的病友聊了之后他们也有化疗后复发异基因移植的,是不是没我弟弟的严重……心里好乱。

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2024-8-6
发表于 2024-4-24 13:44:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南周口
病理会诊:专家看切片
重要的是上药看疗效,赶快住院,心态稳住配合医生治疗,家人的心态对于他们来说也很重要,加油!加油!
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发表于 2024-4-24 00:28:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
橘子不哭 发表于 2024-04-24 00:02
谢谢,感觉好难,医生当时说生存期只有六个月,心里要崩溃了,我家人哭了一路,现在只能等尽快入院看看用上药有没有效果了

理解这种心情。尽力而为就好,别的交给命。
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发表于 2024-4-23 23:56:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
放手一博,不放过一丝希望。我们当时疫情没机会从上海转去北京,也是一种遗憾
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 楼主| 发表于 2024-4-24 00:02:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
向前看别回头 发表于 2024-04-23 23:56
放手一博,不放过一丝希望。我们当时疫情没机会从上海转去北京,也是一种遗憾

谢谢,感觉好难,医生当时说生存期只有六个月,心里要崩溃了,我家人哭了一路,现在只能等尽快入院看看用上药有没有效果了
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 楼主| 发表于 2024-4-24 00:33:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
向前看别回头 发表于 2024-04-24 00:28
理解这种心情。尽力而为就好,别的交给命。

谢谢,感谢,只能向前看,不回头
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发表于 2024-4-24 00:35:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
橘子不哭 发表于 2024-04-24 00:33
谢谢,感谢,只能向前看,不回头

为你们祈祷,奇迹会发生!
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发表于 2024-4-24 01:10:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
勇往直前!
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发表于 2024-4-24 08:04:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
尽人事,不放弃
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 楼主| 发表于 2024-4-24 08:11:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
向前看别回头 发表于 2024-04-23 23:56
放手一博,不放过一丝希望。我们当时疫情没机会从上海转去北京,也是一种遗憾

疫情期间转诊更是难上加难,也是外周T吗,现在治疗怎么样了
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 楼主| 发表于 2024-4-24 08:12:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
小雪❄️ 发表于 2024-04-24 00:35
为你们祈祷,奇迹会发生!

感谢回复,谢谢。
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发表于 2024-4-24 11:03:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
橘子不哭 发表于 2024-04-24 08:11
疫情期间转诊更是难上加难,也是外周T吗,现在治疗怎么样了

我们一疗下去就马上复发,三个月病程。我们当时还噬血,一直缓解不了,医院没办法
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 楼主| 发表于 2024-4-24 12:40:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
向前看别回头 发表于 2024-04-24 11:03
我们一疗下去就马上复发,三个月病程。我们当时还噬血,一直缓解不了,医院没办法

我弟弟确诊时也是合并嗜血,后来几个疗程后缓解了,大概半年后,这次复发了,petct皮肤多发,肠系膜,肝脏都有,北京这边医生说肝脏都有活性了,感觉挺严重
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 楼主| 发表于 2024-4-24 13:50:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南周口
感谢感谢,谢谢各位的回复,有大家的鼓励心情好很多,感谢这个平台给我们患者还有家属的帮助,也祝福大家顺顺利利,早日康复
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发表于 2024-4-24 15:08:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
尝试着勇敢一点,正确面对。我们都期望和祝福美好,但无论你想不想,愿不愿,现实结果就在那里。
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发表于 2024-4-24 16:09:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
橘子不哭 发表于 2024-04-24 12:40
我弟弟确诊时也是合并嗜血,后来几个疗程后缓解了,大概半年后,这次复发了,petct皮肤多发,肠系膜,肝脏都有,北京这边医生说肝脏都有活性了,感觉挺严重

你们是外周T非特指?有打新冠疫苗吗
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 楼主| 发表于 2024-4-24 16:37:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南周口
向前看别回头 发表于 2024-04-24 16:09
你们是外周T非特指?有打新冠疫苗吗

肯定打了,那个时候不打疫苗门也出不了,单位还得说明情况,把不打疫苗的理由上报
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