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间变大alk阴性自提后复发

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发表于 2024-4-21 02:13:29 | 显示全部楼层 |阅读模式来自：中国浙江杭州

嗨大家好
我是一名淋巴瘤患者的女朋友
因为想对这个病情更深度的理解
也因此想找到更多同病理的友友一起讨论

全国的医生都说这个病很罕见
治疗方案也是没有确切或者非常有效针对的所以每天心里真的都很害怕

我和我男朋友认识两个月这两个月是我人生中最幸福的时刻认识的时候我就知道他生过病癌症会有复发的风险抱歉我没有标点符号的习惯当我毅然决然决定爱上他我想不论如何我都会一直陪伴他身边一直爱他

没想到就在上个月自体移植二年后他复发了
起因是因为手臂上的淤青老是不愈合他就很担心去医院检查做了活检
确认是之前的间变大Alk阴性

医生给出的方案是

bv维布妥昔单抗+米托蒽醌脂质体+西达苯胺

目前已经完成一疗
医生说先做二次看效果效果好的话一共坐四次到六次（后面的还没说）

蓝药水真的很可怕他现在化疗完4天吧恶心干呕胃食道返流感觉很虚弱特别没精神

他目前在新疆 2021年的新疆首例
我是杭州的我也网上问了复旦的医生邵逸夫的医生给出的意见考虑加Alk抑制剂

完全缓解后马上去异细胞移植

现在这段时间因为异地的原因说实话每天都吃不下睡不者他难受我更难受什么也做不了
我不明白或许明白医生说的缓解后去做移植因为之前做了自体他吃了很多苦把免疫系统上的病生了个遍
现在如果要让他做感觉风险很大第二个他可能不愿意

能不能有人告诉我不做移植可以吗？
做了还会复发嘛？目前的方案可以吗？
蓝药水的情况下需要注意什么或者可以补一些什么？

他的医生还配了滋补的中药给他我也不太明白我想南方的中药都在结疗后才吃

现在每天都在担心毕竟他才23岁人生还刚开始

这算严重吗？

如果可以请用病友们评论私信都可以
能交流的人真的太少了

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发表于 2024-4-21 03:42:12 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国江苏南京

病理会诊：专家看切片

沉溺的爱发表于 2024-04-21 02:21
浙一血液科对吧但是新疆医保不报销

去请教浙一血液科俞文娟主任。看看有没有合适的实验组。后续异体移植可能还要考虑去北京。希望你们的爱情，能感动老天，赐福给你们。

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发表于 2024-4-21 02:19:15 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国江苏南京

有可能的话，去浙附一治疗吧

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楼主| 发表于 2024-4-21 02:21:15 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国浙江杭州

常春藤2027 发表于 2024-04-21 02:19
有可能的话，去浙附一治疗吧

浙一血液科对吧但是新疆医保不报销

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发表于 2024-4-21 03:38:34 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国江苏南京

沉溺的爱发表于 2024-04-21 02:21
浙一血液科对吧但是新疆医保不报销

异地医保备案，全国都有了吧，你咨询下当地。也可以网上办理的。

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发表于 2024-4-21 06:38:21 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国上海

对了张永红说过，30岁以下都可以用儿童方案。

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我只是个康复病友，不是专业医生，所有意见仅供参考，不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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发表于 2024-4-21 08:29:36 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国北京

如果没进同类型病友群的话，➕我吧，我把你要邀请进去15201061026

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发表于 2024-4-21 08:41:24 | 显示全部楼层来自：中国浙江宁波

洪飞发表于 2024-4-21 06:38
对了张永红说过，30岁以下都可以用儿童方案。

啥方案？

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发表于 2024-4-21 08:41:54 | 显示全部楼层来自：中国浙江宁波

ALK阴患者使用Alk抑制剂？医生看错报告单了吧，ALK阴不能用ALK抑制剂的

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发表于 2024-4-21 13:48:50 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国河北

自体移植后复发，如果仍以治愈为目的，应该做异体移植，其它手段基本上无法治愈。ALK阴性间变大的预后与外周T非特指型差不多，都不太好。ALK抑制剂的建议应该是看错了，因为不可能有效。

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楼主| 发表于 2024-4-21 13:55:13 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国浙江杭州

killer600 发表于 2024-04-21 08:41
ALK阴患者使用Alk抑制剂？医生看错报告单了吧，ALK阴不能用ALK抑制剂的

这个是网上问的 200的诊费也不看仔细

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楼主| 发表于 2024-4-21 13:56:30 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国浙江杭州

橙色雨丝发表于 2024-04-21 13:48
自体移植后复发，如果仍以治愈为目的，应该做异体移植，其它手段基本上无法治愈。ALK阴性间变大的预后与外周T非特指型差不多，都不太好。ALK抑制剂的建议应该是看错了，因为不可能有效。

感谢您！

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发表于 2024-4-21 21:36:24 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国山东青岛

加油，我比患者晚俩月移植。

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感恩所有

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楼主| 发表于 2024-4-22 02:11:37 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国浙江杭州

春（暖花开）发表于 2024-04-21 21:36
加油，我比患者晚俩月移植。

您是阳性嘛

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发表于 2024-4-22 05:44:14 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国山东青岛

沉溺的爱发表于 2024-04-22 02:11
您是阳性嘛

阴

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发表于 2024-5-25 23:02:55 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国

我之前确诊是霍奇金经典型，5疗一直不见好，现在重新做了基因重排，怀疑是间变大ALK阴性

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发表于 2024-9-13 15:44:20 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国河北唐山

春（暖花开）发表于 2024-04-21 21:36
加油，我比患者晚俩月移植。

你好，你也是自体移植吗？我也打算要移植了

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发表于 2024-9-13 16:19:13 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国山东枣庄

智勋发表于 2024-09-13 15:44
你好，你也是自体移植吗？我也打算要移植了

是自体。

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发表于 2024-9-13 19:22:04 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国河北唐山

春（暖花开）发表于 2024-09-13 16:19
是自体。

嗯现在怎么样？

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发表于 2024-9-13 20:28:35 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国山东青岛

智勋发表于 2024-09-13 19:22
嗯现在怎么样？

没啥大问题

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