搜索
查看: 1723|回复: 13

病友说 | 重启人生——瑞金医院第100例商业化CAR-T患者案例

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

385

主题

1223

帖子

7123

家园豆

您的身份
家属
病理报告
淋巴瘤,未分类
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-5-23
发表于 2024-4-19 14:20:58 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
电脑宕机了,还可以重启,那人生宕机了可以吗?电影中很多科幻大片可以做到,其实现实中也有这样一位复发难治的病友经历宕机后重启了她的人生!病友小老鼠在发生了疾病复发难治这个“黑洞”后,经历了情绪的大起大落终于找到了自己信任的医生,重新治疗,再次迎来CR,人生进入了新篇章。希望她的故事能为复发难治的病友带来新的思考和启发。

康复之旅精简版
934d05ea92cb0f421707a1b9e9a6fff2.jpg
我是小老鼠(许女士),2022年1月份确诊3a滤泡性淋巴瘤,6次G-CHOP化疗,在靶向维持治疗期间,出现了疾病复发,转化为弥漫性大B细胞淋巴瘤伴双打击,在瑞金医院进行CAR-T治疗,获得了完全缓解(CR),现在已经CR 3个月,很幸运,我是瑞金医院第100例商业化CAR-T患者!


如加载有误,请点击
这里

康复之旅全程无删减版:

才1年多就复发了?!我的心态崩了!
小老鼠名字的由来其实挺有意思的,之前病友叫我小祖宗,我觉得太大了,不太喜欢这个称呼,刚好我属老鼠的,就让大家叫我小老鼠了。

2021年11月底,我开始不舒服,去医院检查都说是淋巴结肿大,后来挂了肿瘤医院的号,2022年1月确诊为3a滤泡性淋巴瘤,用G-CHOP方案治疗,很快就获得了CR。我很开心,觉得淋巴瘤也不过如此,不是很难治疗,按照医生的方案按部就班的治疗和维持。

可是在第10次维持治疗复查时,情况就不对了,我复发了,更糟糕的是转为了弥漫性大B细胞淋巴瘤伴双打击!这意味着我之前所做的全部治疗都白费了,初治我一个人治疗看似轻松,其实也是无奈权衡。孩子中考,老公职业特殊抽不开身陪我治疗,父母年纪大了,出门不方便,整个治疗过程我是全靠自己毅力撑下来的,鬼知道我受了多少罪,天知道我是怎么熬过来的!现在告诉我要推倒重来,我心里真的委屈至极;而且因为复发时间很短,原来的方案和药物都不能用了,当时的主治医生建议我去上级医院,他的建议让我更手足无措,我还有药可用吗?还有其他治疗方案救我吗?当时我真的觉得没有希望了,整个人处在崩溃边缘......

做对的选择,相信医生,我又CR了!
强烈的求生欲让我不想也不能放弃!还有谁能救我?我还能相信谁?我各种百度,各种求助别人,当时看到了上海瑞金医院报道的首例CAR-T治愈淋巴瘤患者的新闻,我就像抓住救命稻草般去了瑞金医院,我去了赵院长门诊,在听了我的诉说和无助时,赵院长一句话一个举动给我吃了颗定心丸,让我又重新燃起了希望。她说:“放心,没事,这个病我们有经验!”,当天就给我开了住院单,这让我觉得我是有救的,我又有了信心,我可以相信他们,于是,我决心在这里治疗。

抽血是淋巴瘤治疗很常见的检查,由于化疗次数太多导致我的血管很细,不太容易操作,为了让我少受罪,每次采血都是最专业的老师给我服务,特别暖心。最让我感动的是采集T细胞时,因为血管细加上我盲目进补导致集采很慢,别人需要4小时,而我足足采了8小时,为了成功采集T细胞,护士站的医生中午放弃了休息全程陪着我,又将我不识字的妈妈做了妥善安排,让我在采集T细胞时没了后顾之忧。

在确定CAR-T治疗方案后,主任就给我详细分析了病情,告诉我为什么使用CAR-T,这个治疗的具体流程,可能会发生哪些反应及应对预案等,让我对病情和接下来的治疗有了整体认知,我没那么害怕了,安全感爆棚,全力配合着医生们的治疗。回输CAR-T后,我确实发生了之前提到的持续发烧、尿路感染等不良反应,主任们也很快通过对症处理帮我消除了症状。整个CAR-T治疗过程我用了23天,很顺利,一个月后评估CR,特别开心!

35f5398a3dc9c398aaaa2f0944e31a70.jpg

好心态和对家的责任是我战胜疾病的法宝
说到我的治疗成功经验,我觉得心态很重要。看淡自己得病这件事,相信自己,命运是可以自己掌握的。然后选择对的医生,并且信任他们,配合他们,生命是可以重来的!

生活中的我还是一个很注重家庭氛围感的人,平时我喜欢将家人聚到一起,谈天说地、增进感情,可以说我是家族的中心人,组织者。爸爸妈妈曾经对我说过,没有了我,家可能就散了。我爱我的爸爸妈妈,更想好好陪伴他们,如果我倒下,还怎么陪伴他们?抱着这样的心态,我得活着,我要积极治疗。

往后余生,我更要把自己照顾好,活得简单自在些,让家人少替我操心,这应该是我对家人最大的回馈吧。

何其幸运,我成了瑞金医院第100例商业化CAR-T患者!
当主任告诉我,我是瑞金医院第100例商业化CAR-T患者,我感觉很幸运。正如第一次评估我拿到CR结果后,我觉的自己像个考了100分的小学生那样特别兴奋

第100例商业化CAR-T患者,我把它作为我的第二个幸运标签,希望未来我的人生都是100分!

不光100这个数字特殊,11月22日于我而言也很特殊,这天是我回输CAR-T的日子,这一天,我的人生将按键重启,我把这天作为了我以后的生日,意味着重生新我!

4月10日是瑞金医院志愿者团队6周年纪念日,这天我还拿到了象征CR的勋章和志愿者马甲,赵院长亲自为我颁发勋章,我拥抱着她,激动的语无伦次,是她!在我最无助绝望的时候给了我光,为我指明了治愈的方向,救命恩人在我面前,怎能不激动?!因为淋过雨,所以愿意尽我所能为别人撑伞,帮助更多的病友,当看到病友因为治疗胃口变差不想吃饭,我就把我化疗那段日子吃了吐、吐了继续吃的经历劝导病友:一定要多吃,即使吃不下,也要强迫自己吃,这样才能增强免疫力,更好对抗疾病

希望我的乐观派性格能驱走病友心中的焦虑和黑暗……我们一起继续CR100年!

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

9

帖子

467

家园豆

您的身份
病友
病理报告
高级别弥漫大b细胞
就诊医院
上海瑞金
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-5-23
发表于 2024-4-22 10:06:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江台州
病理会诊:专家看切片

没有保险,全自费啊
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

21

主题

1811

帖子

2072

家园豆

您的身份
病友
就诊医院
湖南省肿瘤医院
最后登录
2024-5-23
发表于 2024-4-19 15:01:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

46

主题

3571

帖子

2882

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2024-5-24
发表于 2024-4-19 14:48:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
滤泡转化后及时上cart疗效不错
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

46

主题

3571

帖子

2882

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2024-5-24
发表于 2024-4-19 14:46:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
瑞金医院第100例商业化CAR-T患者!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

37

帖子

215

家园豆

最后登录
2024-5-23
发表于 2024-4-19 14:38:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
这个很贵吧
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

779

帖子

3064

家园豆

您的身份
家属
病理报告
T-淋巴母细胞性淋巴瘤
就诊医院
瑞金北院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-23
发表于 2024-4-19 14:53:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:3

组织活动:0

99

主题

4160

帖子

5416

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
上海市曙光医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-5-23
发表于 2024-4-19 16:41:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
生命不息,运动不止…
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

1605

帖子

8087

家园豆

您的身份
家属
病理报告
T-淋巴母细胞性淋巴瘤
就诊医院
天津第一中心医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-5-24
发表于 2024-4-19 18:47:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

185

主题

3065

帖子

3万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
北京医科院肿瘤医院
目前状态
康复20-至今
最后登录
2024-5-23
发表于 2024-4-19 21:38:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
CR永永远远
袁袁
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

121

帖子

596

家园豆

您的身份
家属
就诊医院
北大人民医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-5-18
发表于 2024-4-20 10:56:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

应该有保险支撑
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

33

主题

231

帖子

1820

家园豆

最后登录
2024-5-23
发表于 2024-4-26 06:01:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽蚌埠
加油!人生更精彩!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

1

帖子

58

家园豆

最后登录
2024-5-9
发表于 2024-5-2 02:03:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
上海的惠民保可以报销一半多
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

88

主题

1119

帖子

1689

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-23
发表于 2024-5-4 08:00:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号