搜索
查看: 4380|回复: 34

刚刚确诊,才35岁啊

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

70

帖子

1773

家园豆

最后登录
2025-4-3
发表于 2024-4-16 06:32:25 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江宁波
麻烦帮我看看,这个类型是不是预后不太好,要不要做移植,现在化疗方案是利妥昔单抗+多柔比星脂质体,谢谢大家了


参加活动:0

组织活动:0

383

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-5-11

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2024-4-16 09:04:15 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
凡是CD10+,Bcl-2-,c-Myc高表达,同时Ki67高于90%的B细胞淋巴瘤,务必做FISH以及病理会诊排除伯基特淋巴瘤,因为误诊误治的后果承担不起。
回复 支持 9 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:9

1143

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-5-11

一生平安康复3-5年

发表于 2024-4-16 06:51:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
先确定分型,从目前结果看恶性度高,你所说的方案好像不全面,不会只用这两个药,可能你只说了最贵的两个药,脂质体如果没心脏问题可以不用,它不能提高治愈率,把钱留出来,等病理明确分型再看怎么调整方案。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
回复 支持 5 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

2557

帖子

3672

家园豆

您的身份
家属
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
待确诊
最后登录
2025-5-11
发表于 2024-4-16 08:33:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
排除伯基特,实在紧急先96小时方案打一个疗。个人感觉你目前的医院不是太专业,在浙江至少去浙一
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

1022

帖子

4312

家园豆

最后登录
2025-3-14
发表于 2024-4-16 08:33:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
瑶瑶乐 发表于 2024-04-16 08:03
但是医生说KI67太高,预后复发的可能性大,心态崩了

一般没关联。ki67和高危/低危没有直接关系。如果是低危,预后一般比较好。
年轻耐受度好的话可以和医生商量强方案,表柔比星70/90,治愈概率更高。同步做个tp53检测,如果有突变,把地西他滨也加上。
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

13

主题

112

帖子

453

家园豆

您的身份
病友
病理报告
套细胞淋巴瘤
就诊医院
301 江西省肿瘤
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-12-3
发表于 2024-4-18 14:42:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
积极治疗!我确诊时31周岁,怀孕5个月,被迫引产,两年后意外怀孕生子,月子期间复发,去年新冠住了2个月的院,现在还好好的。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

201

主题

7438

帖子

6084

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-12
发表于 2024-4-16 14:05:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
ten3321 发表于 2024-04-16 09:32
浙江老乡建议你别在宁波看,直接去浙一或者上海瑞金

楼主一定要听劝
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

33

主题

1641

帖子

5691

家园豆

您的身份
病友
病理报告
系统性间变大细胞
就诊医院
苏州大学附属医院
目前状态
选择
最后登录
2025-5-11
发表于 2024-4-16 09:32:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
浙江老乡建议你别在宁波看,直接去浙一或者上海瑞金
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

22

主题

301

帖子

787

家园豆

最后登录
2025-5-11
发表于 2024-4-16 08:17:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
像你这种侵袭性的,最好是epoch先打一个疗,等后续情况病理出来再说
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

70

帖子

1773

家园豆

最后登录
2025-4-3
 楼主| 发表于 2024-4-16 08:03:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
天蓝蓝海蓝蓝 发表于 2024-04-16 07:16
看了你的PETCT,估计是早期,病灶在鼻腔、颈部。

但是医生说KI67太高,预后复发的可能性大,心态崩了
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

700

主题

5246

帖子

2553

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
青岛大学附属医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-5-6
发表于 2024-4-16 07:21:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
病理p53高蛋白表达,加做tp53基因检测了吧?
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

55

帖子

327

家园豆

您的身份
病友
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-10
发表于 2024-4-16 06:47:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
你这个分型还没明确 要做下fish明确以后在治疗呀
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

25

主题

971

帖子

9311

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
河北医科大学第二医院
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2025-2-14
发表于 2024-4-16 06:59:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
明确病理!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

117

帖子

5588

家园豆

您的身份
病友
病理报告
T细胞淋巴瘤
就诊医院
闸新中西医结合医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-5-10
发表于 2024-4-16 07:00:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
年轻!多准备点钱,联系好医院,拼一拼,努力留住他。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

70

帖子

1773

家园豆

最后登录
2025-4-3
 楼主| 发表于 2024-4-16 07:06:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
洪飞 发表于 2024-04-16 06:51
先确定分型,从目前结果看恶性度高,你所说的方案好像不全面,不会只用这两个药,可能你只说了最贵的两个药,脂质体如果没心脏问题可以不用,它不能提高治愈率,把钱留出来,等病理明确分型再看怎么调整方案。

谢谢老师,昨天刚刚交了病理的钱,那在等等报告。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

70

帖子

1773

家园豆

最后登录
2025-4-3
 楼主| 发表于 2024-4-16 07:07:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
VeRaaaa 发表于 2024-04-16 06:47
你这个分型还没明确 要做下fish明确以后在治疗呀

昨天交了基因检测的费用,要等5个工作日,医生说不等结果,先治疗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

83

主题

1750

帖子

7257

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
瑞金医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-5-11
发表于 2024-4-16 07:15:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽蚌埠
瑶瑶乐 发表于 2024-04-16 07:07
昨天交了基因检测的费用,要等5个工作日,医生说不等结果,先治疗

医生说的没错,因为那个恶性肿瘤指标活跃度是90%,在等待基因检测的过程中可能会进展,所以先上药控制进展。我当初也是恶性肿瘤指标活跃度在85%,当初也是做了基因检测,也没等结果先上疗。另外,恶性肿瘤指标活跃度标值高不代表是晚期。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

83

主题

1750

帖子

7257

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
瑞金医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-5-11
发表于 2024-4-16 07:16:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽蚌埠
看了你的PETCT,估计是早期,病灶在鼻腔、颈部。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

47

帖子

877

家园豆

最后登录
2024-12-20
发表于 2024-4-16 07:58:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我33,积极治疗呗,不要怕,保持乐观心情也很重要。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

35

帖子

706

家园豆

最后登录
2025-3-25
发表于 2024-4-16 10:12:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
我们也在浙一
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

22

帖子

86

家园豆

最后登录
2024-5-18
发表于 2024-4-16 10:15:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

25

帖子

194

家园豆

您的身份
病友
最后登录
2025-4-25
发表于 2024-4-16 10:36:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
我自己确诊心态没崩,看到一个九个月大的宝宝得这么重的病心态崩了。
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号