搜索
查看: 1803|回复: 16

中枢神经系统弥漫性大B细胞淋巴瘤,做了4次化疗报告

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

81

帖子

375

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2025-6-18
发表于 2024-4-15 11:31:53 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江宁波
有的是两面的,效果一般,不知道还有更好的药和方案没。






参加活动:0

组织活动:0

59

主题

747

帖子

7876

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
就诊医院
北京301 307 304医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-7-6
发表于 2024-4-15 13:47:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
毕竟才41,尽量别放疗。要是需要去北京304的话我可以帮你联系汪海涛医生。我在304移植的。
塞上牛羊
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

59

主题

747

帖子

7876

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
就诊医院
北京301 307 304医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-7-6
发表于 2024-4-15 13:44:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
常春藤2027 发表于 2024-04-15 12:22
听说30x医院对中枢更擅长,这个x具体什么数我不记得了,可能4或5

304医院汪海涛医生
塞上牛羊
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

138

帖子

3313

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
就诊医院
浙一
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-7-8
发表于 2024-4-15 12:40:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
把发病以来所有片子都带来杭州,找放射科的专家看看,增强磁共振是判断你是否难治的最主要依据。目前用过利妥昔单抗、MTX、替莫唑胺、来那度胺,宁波李惠利根据4月这次的磁共振应该是考虑难治了,所以下次方案直接舍弃MTX,改用塞替派、BTKi,或者做全脑放疗。说实话,MTX是中枢淋巴瘤最经典核心的药物,直接舍弃是不是有点可惜。塞替派+BTKi,都是好药,但也都是自费药物,经济压力恐怕不小,不知道你考虑全脑放疗是不是经济原因?你才41岁,年纪轻,全脑放疗更可能导致认知受损(俗话说人变傻掉)。我认为现在最重要的是换医院,来杭州(浙一或浙二),或者最好是去北京。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

205

主题

7787

帖子

1988

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2025-7-8
发表于 2024-4-15 12:22:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
听说30x医院对中枢更擅长,这个x具体什么数我不记得了,可能4或5
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

81

帖子

375

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2025-6-18
 楼主| 发表于 2024-4-15 12:49:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
泽诺 发表于 2024-04-15 12:40
把发病以来所有片子都带来杭州,找放射科的专家看看,增强磁共振是判断你是否难治的最主要依据。目前用过利妥昔单抗、MTX、替莫唑胺、来那度胺,宁波李惠利根据4月这次的磁共振应该是考虑难治了,所以下次方案直接舍弃MTX,改用塞替派、BTKi,或者做全脑放疗。说实话,MTX是中枢淋巴瘤最经典核心的药物,直接舍弃是不是有点可惜。塞替派+BTKi,都是好药,但也都是自费药物,经济压力恐怕不小,不知道你考虑全脑放疗是不是经济原因?你才41岁,年纪轻,全脑放疗更可能导致认知受损(俗话说人变傻掉)。我认为现在最重要的是换医院,来杭州(浙一或浙二),或者最好是去北京。

真是不太懂,谢谢你阿,打了这么多字,也很辛苦,我现在,有点害怕!我可以加你一个微信吗?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

81

帖子

375

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2025-6-18
 楼主| 发表于 2024-4-15 12:51:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
常春藤2027 发表于 2024-04-15 12:22
听说30x医院对中枢更擅长,这个x具体什么数我不记得了,可能4或5

这个医院在哪里
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

2

帖子

38

家园豆

最后登录
2024-8-4
发表于 2024-4-15 13:02:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
可以直接做卡替
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

81

帖子

375

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2025-6-18
 楼主| 发表于 2024-4-15 13:06:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

我现在做了4次化疗,没多少效果,是不是要做自体移植
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

205

主题

7787

帖子

1988

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2025-7-8
发表于 2024-4-15 13:48:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
塞上大神来了!你直接请教他。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

138

帖子

3313

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
就诊医院
浙一
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-7-8
发表于 2024-4-15 13:50:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
碧海仙峰 发表于 2024-04-15 12:49
真是不太懂,谢谢你阿,打了这么多字,也很辛苦,我现在,有点害怕!我可以加你一个微信吗?

可以,看私信
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

81

帖子

375

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2025-6-18
 楼主| 发表于 2024-4-15 14:02:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

好的,谢谢,塞上你也是跟我一样的病情,现在可好!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

81

帖子

375

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2025-6-18
 楼主| 发表于 2024-4-15 14:06:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
塞上牛羊空许约 发表于 2024-04-15 13:47
毕竟才41,尽量别放疗。要是需要去北京304的话我可以帮你联系汪海涛医生。我在304移植的。

我2023年,12月15日,刚刚过完40,就生病了,还这么复杂的病,你跟我的应该是差不多的病,多长时间了,效果好吗!在哪里花了多少钱
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

205

主题

7787

帖子

1988

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2025-7-8
发表于 2024-4-15 14:14:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
碧海仙峰 发表于 2024-04-15 14:06
我2023年,12月15日,刚刚过完40,就生病了,还这么复杂的病,你跟我的应该是差不多的病,多长时间了,效果好吗!在哪里花了多少钱

移植有很大希望
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

205

主题

7787

帖子

1988

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2025-7-8
发表于 2024-4-15 14:15:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
尽量去北京上海吧
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

81

帖子

375

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2025-6-18
 楼主| 发表于 2024-4-15 14:49:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

你移植做过吗!效果如何,费用如费
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

205

主题

7787

帖子

1988

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2025-7-8
发表于 2024-4-15 14:54:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
碧海仙峰 发表于 2024-04-15 14:49
你移植做过吗!效果如何,费用如费

问塞上大神
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号