有大颗粒淋巴白血病的病友吗

小朱妈妈会好的

昨天晚上上网想了解大颗粒淋巴白血病。百度说是种很稀有的病，治疗方案少。这个病病友们有没有推荐的比较好的医院可以看，怕现在的医院误诊，想去好医院再查查。因为我看1978年好像这种疾病就被命名了，医疗技术进步，到现在应该是有进展的吧

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橙色雨丝

没有进展，根治只有异体移植。如果咨询的话，可以找知名三甲医院的血液科专家，不一定是淋巴瘤方向的专家，因为这种疾病最初总是体现为贫血，所以以红细胞疾病为主攻方向的专家反而接触的患者更多。如果结合了自身免疫性疾病，北京协和的风湿免疫科非常权威，血液科可以找韩冰教授。

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蓝色猪骨头

请问你妈妈什么症状

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小朱妈妈会好的

橙色雨丝 发表于 2024-04-14 16:42
没有进展，根治只有异体移植。如果咨询的话，可以找知名三甲医院的血液科专家，不一定是淋巴瘤方向的专家，因为这种疾病最初总是体现为贫血，所以以红细胞疾病为主攻方向的专家反而接触的患者更多。如果结合了自身免疫性疾病，北京协和的风湿免疫科非常权威，血液科可以找韩冰教授。

好！非常感谢您的回复 我记下了！暑假带我妈妈去找韩冰教授看看

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小朱妈妈会好的

蓝色猪骨头 发表于 2024-04-14 16:33
请问你妈妈什么症状

关节疼 发烧（现在四个月了，不发烧了，就只有关节疼）

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小朱妈妈会好的

橙色雨丝 发表于 2024-04-14 16:42
没有进展，根治只有异体移植。如果咨询的话，可以找知名三甲医院的血液科专家，不一定是淋巴瘤方向的专家，因为这种疾病最初总是体现为贫血，所以以红细胞疾病为主攻方向的专家反而接触的患者更多。如果结合了自身免疫性疾病，北京协和的风湿免疫科非常权威，血液科可以找韩冰教授。

还想问问您 家里不是很富裕 大颗粒异体移植的成功率怎么样 考虑要不要等妈妈病情稳定 养好身体后再去移植

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橙色雨丝

小朱妈妈会好的 发表于 2024-4-18 13:00
还想问问您 家里不是很富裕 大颗粒异体移植的成功率怎么样 考虑要不要等妈妈病情稳定 养好身体后再去移植 ...

没有到那一步就不需要考虑。

小朱妈妈会好的

橙色雨丝 发表于 2024-04-18 13:18
没有到那一步就不需要考虑。

好的好的！！谢谢您

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