请大神帮忙看看

Alexia

二疗过后似乎状态特别差，血压很低，高压70，恶心没食欲，肚子总是不舒服。1，这个预后到底咋样？2，阵发房颤严重吗？是红药水反应吗？3，侵入骨髓是不是治愈率更低了？

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侵入骨髓的话分期就晚了，对预后是有影响的。诊断书上不是写了属于4期B了么？
IPI4分也说明预后不容乐观。
应该没做二代测序，不知具体分型。

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Alexia

不需昵称 发表于 2024-04-09 15:37
侵入骨髓的话分期就晚了，对预后是有影响的。诊断书上不是写了属于4期B了么？
IPI4分也说明预后不容乐观。
应该没做二代测序，不知具体分型。

医生说40%治愈率，是不这都说高了。我妈妈成天担心，说看病房里比我们严重的都治好了。我看淋巴瘤不太看中期晚期，主要是看分型，我还以为比较乐观

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Alexia 发表于 2024-04-09 15:41
医生说40%治愈率，是不这都说高了。我妈妈成天担心，说看病房里比我们严重的都治好了。我看淋巴瘤不太看中期晚期，主要是看分型，我还以为比较乐观

淋巴瘤是主要看分型，但并不是说分期不重要，只是处于第二位而已。实际上两者也是有关联的。类型不太好的、病灶位置隐蔽的，发现时往往是晚期。
再说没做二代测序，也不知属于弥漫大B的哪种类型。不要盲目乐观。

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Alexia

不需昵称 发表于 2024-04-09 15:50
淋巴瘤是主要看分型，但并不是说分期不重要，只是处于第二位而已。实际上两者也是有关联的。类型不太好的、病灶位置隐蔽的，发现时往往是晚期。
再说没做二代测序，也不知属于弥漫大B的哪种类型。不要盲目乐观。

这个之前测了，可能这上边没写。是弥漫大b非生发中心➕双表达，是否双打击还没出结果。

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Alexia 发表于 2024-04-09 15:54
这个之前测了，可能这上边没写。是弥漫大b非生发中心➕双表达，是否双打击还没出结果。

疾病诊断书上说是生发中心，双表达。C-MYC基因重排阴性，不是双打击

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2024一定会好

Alexia 发表于 2024-04-09 15:41
医生说40%治愈率，是不这都说高了。我妈妈成天担心，说看病房里比我们严重的都治好了。我看淋巴瘤不太看中期晚期，主要是看分型，我还以为比较乐观

40%估计只能是CR率，治愈率没那么高的。
你们要有预后不好的心理准备。

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Alexia

2024一定会好 发表于 2024-04-09 16:03
40%估计只能是CR率，治愈率没那么高的。
你们要有预后不好的心理准备。

是不是cr了也很可能很快复发。太难了，我爸爸心态特别不好。二疗后房颤还是低血压还是低钾，直接晕倒了，说是翻白眼➕嘴巴合不上。肿瘤医院的医生让去看心脏给诊断意见。

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Alexia

不需昵称 发表于 2024-04-09 16:00
疾病诊断书上说是生发中心，双表达。C-MYC基因重排阴性，不是双打击

不幸中的万幸了。。我还以为是否双打击结果还没出。我人还在月子里，没法见医生，整个人只有一个急急急

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Alexia 发表于 2024-04-09 16:20
不幸中的万幸了。。我还以为是否双打击结果还没出。我人还在月子里，没法见医生，整个人只有一个急急急

之家上的小猪妈是双打击，病发时也很重，但她CR了；我老婆比她轻点吧，结果9个月人就没了。从症状上来看，你爸也差不多。所以要重视起来，不能有疏漏。

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Alexia

不需昵称 发表于 2024-04-09 16:41
之家上的小猪妈是双打击，病发时也很重，但她CR了；我老婆比她轻点吧，结果9个月人就没了。从症状上来看，你爸也差不多。所以要重视起来，不能有疏漏。

节哀太难了，我爸心态还不好。二疗后身体反应太大，还说不治了太难受了要回家，心态一下有点崩。

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Alexia 发表于 2024-04-09 16:47
节哀太难了，我爸心态还不好。二疗后身体反应太大，还说不治了太难受了要回家，心态一下有点崩。

我老婆病发住院时人都不能起身了，瘦得皮包骨头，连同胸水腹水只有80斤，估计净重70斤带点。一疗就骨髓抑制。后来治疗有效，中期评估3分，体力也恢复得比较好了。所以你们不要放弃。只是我当时做的不够，抱侥幸心理等，结果一线最终失败；而二线又选错了医院选错了医生，还盲目乐观。唉，一辈子的恨呐。

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Alexia

不需昵称 发表于 2024-04-09 16:41
之家上的小猪妈是双打击，病发时也很重，但她CR了；我老婆比她轻点吧，结果9个月人就没了。从症状上来看，你爸也差不多。所以要重视起来，不能有疏漏。

您家花了多少钱，做了几疗啊

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Alexia

不需昵称 发表于 2024-04-09 16:56
我老婆病发住院时人都不能起身了，瘦得皮包骨头，连同胸水腹水只有80斤，估计净重70斤带点。一疗就骨髓抑制。后来治疗有效，中期评估3分，体力也恢复得比较好了。所以你们不要放弃。只是我当时做的不够，抱侥幸心理等，结果一线最终失败；而二线又选错了医院选错了医生，还盲目乐观。唉，一辈子的恨呐。

您不需要太过自责，她在另外一个世界是一个重生。

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2024一定会好

Alexia 发表于 2024-04-09 16:19
是不是cr了也很可能很快复发。太难了，我爸爸心态特别不好。二疗后房颤还是低血压还是低钾，直接晕倒了，说是翻白眼➕嘴巴合不上。肿瘤医院的医生让去看心脏给诊断意见。

你加可能，那当然是的有一些6疗8疗后马上就pd的病友，甚至3个月都没坚持到。
但当然也有1年、2年、3年甚至更久才复发的情况，前几天在之家看到一位15年后才复发的病友。
目前看下来，中高危大多在2年内复发，高危1年甚至半年内…
当然任何情况都是有例外的，淋巴瘤这个病好就好在各种概率一般都在10%20%以上，没有低到实体瘤个位数概率那么绝望的地步，但我是已经做好原发耐药二线三线的心理准备了…毕竟没法指望有那么好的运气。

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Alexia 发表于 2024-04-09 17:04
您家花了多少钱，做了几疗啊

总共12次化疗，自己出了大概25万。第一次第二次加起来就8万了。

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Alexia

2024一定会好 发表于 2024-04-09 17:49
你加可能，那当然是的有一些6疗8疗后马上就pd的病友，甚至3个月都没坚持到。
但当然也有1年、2年、3年甚至更久才复发的情况，前几天在之家看到一位15年后才复发的病友。
目前看下来，中高危大多在2年内复发，高危1年甚至半年内…
当然任何情况都是有例外的，淋巴瘤这个病好就好在各种概率一般都在10%20%以上，没有低到实体瘤个位数概率那么绝望的地步，但我是已经做好原发耐药二线三线的心理准备了…毕竟没法指望有那么好的运气。

我现在都想同时带去看中医了。听您这么说感觉复发是必然。可是我爸还那么年轻啊

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Alexia

不需昵称 发表于 2024-04-09 20:51
总共12次化疗，自己出了大概25万。第一次第二次加起来就8万了。

后边是还方案了吗？我们第一次减量，效果很好。第二次正常量之后人整个emo了，恶心，吃不下东西，心脏受不了。

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Alexia 发表于 2024-04-09 21:27
后边是还方案了吗？我们第一次减量，效果很好。第二次正常量之后人整个emo了，恶心，吃不下东西，心脏受不了。

我们第一住院时医生开始不敢化疗，先用了点试了一下，发现可以，然后就正常用量了。第一次化疗后骨髓抑制，感染了。后来就没什么了，反正每次化疗后都打长效升白针。一线总共6个疗程加一次靶向。二线化疗不仅没用还把人给化亏了。

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2024一定会好

Alexia 发表于 2024-04-09 21:26
我现在都想同时带去看中医了。听您这么说感觉复发是必然。可是我爸还那么年轻啊

中医对治疗没有用。西医治疗还可以去搏10%、20%的机会，只靠中医就等于放弃。
如果特别相信，可以考虑治疗过程中同时应用中医调理身体。但大神们一般也是不建议的，因为化疗本身就损伤器官，很多中药也会造成肝肾负担，可能得不偿失。
年轻就是优势，年龄对预后的影响非常明确，各种研究都证明年龄在单因素多因素统计里都和预后密切相关。
虽然高危复发概率确实比较高，但现在治疗手段也比较多，对你爸爸来说，可能有效果的方案有4到5种，假如每一种完全缓解的概率是20%，全都用上的话，综合概率不也挺不错嘛，先不说能不能撞上完全治愈的好运吧，至少它不是很多实体瘤晚期那种医生两手一摊让回家的情况，延长一定的生命总还是做得到的。

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