ALK阳间变大细胞淋巴瘤

孩子父亲 · 发表于 2024-4-7 13:40:30

现在刚开始1疗。孩子才8岁，有没有自体干细胞移植的病友，我想提前了解下。谢谢

人生符号 · 发表于 2024-4-7 15:09:07

我是原发腰椎，侵润骨髓，当时分期是四期，二代基因检测没有预后不良被检出。但医生建议做自体移植。治疗过程用了四次维布妥昔单抗，骨髓转阴，中期PET评估1分，最后还是做了自体移植，医生说是可以降低复发概率。

killer600 · 发表于 2024-4-7 13:56:33

ALK阳性间变大初治，除非有预后不良因素，否则没有必要移植，儿童用长春花碱长期维持治疗倒是有

春（暖花开） · 发表于 2024-4-7 14:40:55

找个权威的儿童医院

孩子父亲 · 发表于 2024-4-7 16:12:08

人生符号发表于 2024-04-07 15:09
我是原发腰椎，侵润骨髓，当时分期是四期，二代基因检测没有预后不良被检出。但医生建议做自体移植。治疗过程用了四次维布妥昔单抗，骨髓转阴，中期PET评估1分，最后还是做了自体移植，医生说是可以降低复发概率。

谢谢，明白了

一大瓶营养快线 · 发表于 2024-4-7 22:42:23

你去儿童医院，找个专家看吧。

killer600 · 发表于 2024-4-8 00:07:25

人生符号发表于 2024-04-07 15:09
我是原发腰椎，侵润骨髓，当时分期是四期，二代基因检测没有预后不良被检出。但医生建议做自体移植。治疗过程用了四次维布妥昔单抗，骨髓转阴，中期PET评估1分，最后还是做了自体移植，医生说是可以降低复发概率。

怎么看出来原发腰椎？

killer600 · 发表于 2024-4-8 00:07:56

人生符号发表于 2024-04-07 15:09
我是原发腰椎，侵润骨髓，当时分期是四期，二代基因检测没有预后不良被检出。但医生建议做自体移植。治疗过程用了四次维布妥昔单抗，骨髓转阴，中期PET评估1分，最后还是做了自体移植，医生说是可以降低复发概率。

因为腰椎摄取最高么？

人生符号 · 发表于 2024-4-8 09:25:26

killer600 发表于 2024-04-08 00:07
因为腰椎摄取最高么？

该部位有组织增生，且摄取量最大。

天天天天见 · 发表于 2024-4-11 12:07:27

好好治疗，大部分不需要移植的，我们孩子生病的时候才三岁多。现在结疗一年半了

KkKkkai · 发表于 2024-5-2 16:48:23

人生符号发表于 2024-04-07 15:09
我是原发腰椎，侵润骨髓，当时分期是四期，二代基因检测没有预后不良被检出。但医生建议做自体移植。治疗过程用了四次维布妥昔单抗，骨髓转阴，中期PET评估1分，最后还是做了自体移植，医生说是可以降低复发概率。

4期都要做移植吗？

人生符号 · 发表于 2024-5-2 18:13:28

KkKkkai 发表于 2024-05-02 16:48
4期都要做移植吗？

我在中期PET评估就CR了，按理可以不移植，但医生担心复发，让我做自体移植。可能是每个医院的治疗理念不一样吧。我治疗的医院他们的理念是让患者尽量不复发，彻底治疗。我观察论坛上有些病友，也是四期没移植的。这个需要与主治医生沟通。

KkKkkai · 发表于 2024-5-2 18:20:20

人生符号发表于 2024-05-02 18:13
我在中期PET评估就CR了，按理可以不移植，但医生担心复发，让我做自体移植。可能是每个医院的治疗理念不一样吧。我治疗的医院他们的理念是让患者尽量不复发，彻底治疗。我观察论坛上有些病友，也是四期没移植的。这个需要与主治医生沟通。

方便问一下移植下来的费用吗

人生符号 · 发表于 2024-5-2 19:09:51

采集干细胞3千多，自购药品3万多，进仓花了3万多。这些都是医保报销后的费用。进仓花费要看仓内情况，我是没有感染和发烧，所以花费不多。

保佑幸运星 · 发表于 2024-6-29 09:38:41

人生符号发表于 2024-04-07 15:09
我是原发腰椎，侵润骨髓，当时分期是四期，二代基因检测没有预后不良被检出。但医生建议做自体移植。治疗过程用了四次维布妥昔单抗，骨髓转阴，中期PET评估1分，最后还是做了自体移植，医生说是可以降低复发概率。

现在怎么样呢

淋巴瘤CR · 发表于 2024-8-8 08:00:42

借楼问一下，祝大家都平安健康。间变大细胞淋巴瘤ALK阳性骨髓侵润四期，化疗了四次，血液里的淋巴瘤清干净了，PETCT3分，但骨髓侵润没有缓解，医生建议不化疗了，吃克挫替尼看看能不能缓解，能缓解的话就异体移植，想问问大家知不知道，骨髓侵润是没得治了吗？

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