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血管免疫母细胞T细胞淋巴瘤,准备去中肿,求教

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家园豆

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2024-5-3
发表于 2024-4-6 13:35:47 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东东莞
本人所在城市三甲诊断血母T概率大,剩几项免疫组化没出报告,预约了中肿,准备去广州就诊。近几天淋巴瘤之家恶补相关知识,知道这个分型后的恐惧、绝望、无助,一度想放弃,但想到孤独的母亲、辛苦的老婆、年幼的儿子,我得坚强起来。附件图片是治疗过程,盼有经验的朋友大神多多指点,关于这个病后续治疗需要特别注意的地方、关于中肿治疗的建议、关于选择医院治疗的问题、关于如何规划治疗流程考虑费用等,一两句话或许就能帮到我或者其他朋友,谢谢@橙色雨丝 @战胜病魔123 @米米儿





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发表于 2024-4-6 15:19:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏镇江
病理会诊:专家看切片
对,就是这么简单,所以不用担心害怕,熬过这段时间,又是一条好汉
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发表于 2024-4-6 13:48:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
还没确诊,也没有做PET,还不好说。
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 楼主| 发表于 2024-4-6 13:55:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
橙色雨丝 发表于 2024-04-06 13:48
还没确诊,也没有做PET,还不好说。

感谢大神回复!病理科医生说大概率,我知道她是谨慎说法,现在和他们借片准备去广州
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发表于 2024-4-6 14:43:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
活着123 发表于 2024-04-06 13:55
感谢大神回复!病理科医生说大概率,我知道她是谨慎说法,现在和他们借片准备去广州

你去中肿的话,一是病理会诊,要在中肿重新做(一星期左右),然后如果要在中肿治疗或者中肿开治疗方案啥的,肯定还会让你在中肿做petct和骨穿等检查的
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 楼主| 发表于 2024-4-6 15:04:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
Passing 发表于 2024-04-06 14:43
你去中肿的话,一是病理会诊,要在中肿重新做(一星期左右),然后如果要在中肿治疗或者中肿开治疗方案啥的,肯定还会让你在中肿做petct和骨穿等检查的

感谢回复!考虑到家庭和经济因素,我可能会选择确诊后拿治疗方案回老家治疗,这样不知道需要在中肿住多久
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发表于 2024-4-6 15:04:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏镇江
T细胞现在新药越来越多,只有不侵犯主要脏器,积极治疗,问题不大,我妈妈马上三疗入院了,一切安好
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 楼主| 发表于 2024-4-6 15:09:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
相信的力量 发表于 2024-04-06 15:04
T细胞现在新药越来越多,只有不侵犯主要脏器,积极治疗,问题不大,我妈妈马上三疗入院了,一切安好

请问化疗一次住院几天?完一次出院几天后再入院?
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发表于 2024-4-6 15:13:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏镇江
上海中山医院首次入院三天出院,第二次开始每次入院一天,今天入院隔天出院,间隔21天
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 楼主| 发表于 2024-4-6 15:17:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
相信的力量 发表于 2024-04-06 15:13
上海中山医院首次入院三天出院,第二次开始每次入院一天,今天入院隔天出院,间隔21天

也就是说首次化疗住3天,之后每次化疗住1天,中间在家21天?
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 楼主| 发表于 2024-4-6 15:22:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
相信的力量 发表于 2024-04-06 15:19
对,就是这么简单,所以不用担心害怕,熬过这段时间,又是一条好汉

好的,感谢你的回复。
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发表于 2024-4-6 16:37:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
我爸现在化疗完两次了,用的是chope方案,但考虑到我爸的身体素质,第一二个疗程减量了,但淋巴瘤小了很多,要有信心,加油,不过淋巴瘤免疫力很低,得注意防护,尽量避免感染
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发表于 2024-4-6 16:41:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
活着123 发表于 2024-04-06 15:17
也就是说首次化疗住3天,之后每次化疗住1天,中间在家21天?

广州中肿的住院时间也是这样
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发表于 2024-4-6 16:41:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
战胜病魔123 发表于 2024-04-06 16:37
我爸现在化疗完两次了,用的是chope方案,但考虑到我爸的身体素质,第一二个疗程减量了,但淋巴瘤小了很多,要有信心,加油,不过淋巴瘤免疫力很低,得注意防护,尽量避免感染

另外,中肿的话,可以教授和病理会诊一起约,这样快点,当时我爸也想去中肿的,但因为考虑到床位问题和我爸当时的身体素质,就没去了
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发表于 2024-4-6 16:44:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
战胜病魔123 发表于 2024-04-06 16:41
另外,中肿的话,可以教授和病理会诊一起约,这样快点,当时我爸也想去中肿的,但因为考虑到床位问题和我爸当时的身体素质,就没去了

大概20张白片,我当时问到的大概是这样的
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发表于 2024-4-6 16:52:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
活着123 发表于 2024-04-06 15:04
感谢回复!考虑到家庭和经济因素,我可能会选择确诊后拿治疗方案回老家治疗,这样不知道需要在中肿住多久


如果治疗顺利的话,老家治疗也可以。但如果在治疗过程中出现状况,那你在中肿治疗就好的多。另外,个人经验,中肿检查和用药相对保守,通常不会推荐高价自费药和自费检查项目,所以治疗费用不见得比地方医院高,有可能还低。但中肿的缺点是床位不足,有时会往周边小医院安排,就比较尴尬。
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 楼主| 发表于 2024-4-6 17:01:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
行者72 发表于 2024-04-06 16:41
广州中肿的住院时间也是这样

如果是这样子的话,那我可以考虑中肿治,出院就回老家
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 楼主| 发表于 2024-4-6 17:02:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
行者72 发表于 2024-04-06 16:52
如果治疗顺利的话,老家治疗也可以。但如果在治疗过程中出现状况,那你在中肿治疗就好的多。另外,个人经验,中肿检查和用药相对保守,通常不会推荐高价自费药和自费检查项目,所以治疗费用不见得比地方医院高,有可能还低。但中肿的缺点是床位不足,有时会往周边小医院安排,就比较尴尬。

中肿pet多少钱?
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 楼主| 发表于 2024-4-6 17:04:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
战胜病魔123 发表于 2024-04-06 16:44
大概20张白片,我当时问到的大概是这样的

我已经借了15张,明天去广州,你爸是黄塘治疗吗?
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发表于 2024-4-6 17:08:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
活着123 发表于 2024-04-06 17:04
我已经借了15张,明天去广州,你爸是黄塘治疗吗?

不是,也是去了广州治疗,黄塘还是不放心
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