Day1 陪我的天使度过难关，以后都是坦途

Anita11 · 发表于 2024-4-6 10:59:54

还是打算记录一下这段艰难的时间发生的事情。我确实崩溃了，自己的情绪也需要出口。

Pink，我对象，粉总。在两天前确诊了淋巴瘤。

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怎么发现的呢/确诊经过

前年他隐约背疼，觉得是腰椎的问题，没有在意。去年背疼加剧，饮酒后尤其。后来到了每天要靠止疼药度日的时候(他太能忍了)，10我们终于就近找了家三甲-航空总医院做检查。做ct发现胸椎有些肿块，怀疑是骨结核，收治于北京胸科医院。

12月份做了胸椎穿刺，培养出阳性菌(未解之谜:癌细胞没培养出来，怎么培养出来阳性菌的？)确诊为化脓性脊柱炎。这本也是个不好治的病，但治疗方案很标准，抗生素抗感染治疗。换用了两种抗生素(利奈唑胺另外一种忘记了)，疼痛不减反增，c反应蛋白持续飙升。

(其实现在回想起来几种标准化的治疗都没有效果应该是诊断错了，应该考虑是否误诊这个问题)

2月份已经不完全截瘫，几乎无法自主行走。收治于北大一院骨科准备做清脓手术。

(在中间发生了一个小插曲，入住骨科病房后，内科怀疑过是淋巴瘤，带着pink去做了穿刺活检，2月底做的，一个月了没有等来活检报告。)

医生建议保守治疗，说:手术太遭罪了，咱先不着急手术，咱输个最牛逼的抗生素看看。最后实在不行咱再手术。于是上了万古霉素，俗称人类抗菌最后一道防线。

Pink反应剧烈，连发了一周40度的高烧，直到全身红疹，叫来医生，后停止用药，用回了利奈唑胺。

两天后神经完全压迫，不能站不能坐甚至不能翻身，下半身已经完全失去知觉。

安排了两天后的紧急手术。

手术做了8个小时，早上7点多推进手术室，下午将近4点推了出来。开了快40cm的刀口，打了8颗骨钉。

如果是化脓性感染事情到这里应该快到尾声，剩下的便是，接着抗感染，复健，跟我回家。
然后转折在这里开始。

两天前，手术切除的部分结果出来。不是感染，是淋巴瘤。

紧接着是三天的清明假期
目前分期分型没有准确的诊断，其他尚未可知。

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他什么感受？
无法全权代表他发言，但是他目前看起来很好，很积极。
他一直很乐观积极的心态，真的很棒。

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我什么感受？
在人前装的岁月静好，战无不胜，积极打怪。
实际自己一回到家就开始无法克制的哭，打车在车上哭，坐地铁在地铁上哭，吃饭在哭，遛狗在哭，给猫换猫砂盆在哭。哭累了就倒下睡着。
我很害怕，真的很害怕。毕竟我是个很恐癌的人，因为胃不是很好很怕胃肠癌，五年内做了三次胃肠镜。

他是我的天使。
他说我是他的天使，他说错了，他才是我的天使，和我在一起的时间不长，但是短短几个月好像治愈了我过去的二十年。

他是我目前除了我爸妈外最想保护好的人。
每天看在他在床上，每天都在疼，我真的很心疼，我想替他疼。

以及很焦虑。
每天在查各种各样的东西，关于淋巴瘤本身的，关于免疫化组病理，关于治疗流程，各种治疗方案，关于医院和医生，关于化疗副作用，关于患者应该有什么忌口，化疗期间能不能养宠物，甚至医保政策。生怕出了差错。

要是大学期末考试拿出这个学习的劲儿，我应该会有全年级10%。

今天跟妈妈爸爸打电话说了这个事情。其实很害怕他们听到会对我们在一起有阻力，但是我爸妈很积极的鼓励了我，说我做的很好。
我妈妈说，天啊她最懒最怕麻烦的女儿现在边查医保政策边拿着切片跑医院
我爸爸甚至说，pink值得我为他这么付出。我们好好度过难关，之后就能好好在一起。

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往好的方面想
1.本身在北京，能够比较轻松的获得很优质的医疗资源。
2.确诊是霍奇金的分型(被误诊搞怕了，我清明节后去多跑几个病理科)，对于年轻人来说治愈率大于90%
3.我爸妈挺支持的，一直在给我减压(好爱他们)
4.Pink真的好棒，他其实有那么一些挑食，但是他知道自己需要营养，在很努力的吃东西。
复健也用了全身的力气。昨天给我表演了可以扶着东西站起来十秒钟，今天跟护士说他没有那么疼了，可以不输止疼药了。(结果晚上还是疼，吃了一颗大白片)
这么棒的人，肯定能很快很顺利的度过这段时间！

我也调整好心态，被攻克了的入门肿瘤而已，有什么可害怕的，年轻人不能说不行。

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