中级别滤泡治疗后5年了，复发转化为双表达弥漫大b

不知如何 · 发表于 2024-4-6 08:46:16

  作为一个当初中级别滤泡的家属，六年后我又一次在之家发帖了。心情很复杂。想当初我爱人，连续消瘦，咳嗽不止，他这个一贯不注意健康的马大哈，脾气火爆又倔强，无知又无畏。然后我们去当地医院一检查，情况不好，肿瘤标志物乳酸脱氢酶900。肺部积水，腹股沟，腋下，肚子里疙瘩很多。然后本地医院穿刺病理结果是弥漫大b。情况紧急，医院马上开始rchop化疗。同时之家帮我们在周晓鸽那里重做了病理，结果显示:倾向于中级别滤泡淋巴瘤。
然后我们就在当地进行了8次的rchop，还好治疗基本很顺利。于2018年6月顺利结疗。只是后两疗后换了脂质体，原因是六疗后缩小程度不明显。
后来我们进行了两年的单美维持。这时候新的生活开始了。那平安快乐的，全家在一起的日子想起来真是让人幸福。虽然知道滤泡容易复发，但每一次的体检好消息都让我们开心。然后去吃大餐庆贺像过生日一样成了我们的习惯。
   2023年6月，离初治完整5年。爱人摸到腋下又长出了小疙瘩。然后洗澡发现肩膀锁骨处也有一小块微突。然后去医院检查，基本认定为复发了。医生当时让我们住院做病理。但经增强ct检查，身体其余部分并没有复发的瘤瘤。肿瘤标志物也在正常范围。故本人觉得自己应该还是滤泡，然后出院进行观察。在此期间他一直喝中药，心想通过调理让瘤子慢点。瘤子这时候也时大时小，总得来讲是不断长大。一直到2024年2月，我们看着越来越大的瘤子，坐不住了，到当地医穿刺病理:滤泡转弥漫大b淋巴瘤。然后又到陆道培医院周晓鸽教授那里重做病理，这一次没有上次那么幸运，确诊为:滤泡转弥漫大b，双表达。fish结果，cymc变异，单打击。
   确确实实，我们以往的温柔滤泡已经转化为更凶险的弥漫大b。我们手足无措，然后去了北京。现在我们已经一疗后，医院订的方案是repoch。好在一疗后，亲测融合后的66已被击碎。现在等待二疗中，医生嘱咐我们回家商量自体移植。
现在我很迷茫，老公有基础病三高，虽然他现在没发现心脏问题，但他家族心脏都不好，一个姐姐突发心脏病病逝，另一个已经按上起搏器。他今年51岁，我个人感觉他体质已经比不上当年。
   其二，家庭经济太一般，以前的治疗昂贵，几乎掏空了。不知道像我们这种情况该不该移植，获益率和风险率有多高?病人本人不想移植，作为妻子，我实在拿不定主意。一直觉得自己不是纠结之人，但人命关天，好难啊。亲爱的同病相怜的病友们，大家能沟通一下吗？

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洪飞 · 发表于 2024-4-6 19:34:24

续杯五十年发表于 2024-04-06 19:24
老大，转化的可以治愈吗

是争取治愈！滤泡其实现在十几二十年不复发也比比皆是，但是医生还是没改口说这个类型可以治愈，经过系统治疗发生转化后预后较差，那就要争取治愈，靠CART，自体移植等尽量降低复发概率，不能留遗憾。

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晚风也温柔 · 发表于 2024-4-6 09:39:09

亲人平安发表于 2024-04-06 09:26
坏事变好事吧，滤泡听说好像不能治愈，弥漫大B能治愈，先RCHOP治疗后看，走一步看一步，如果好了，再根据身体情况考虑移植，毕竟是双表达加单打击。可请之家洪飞老大帮你推荐可靠医院和医生

第一次听说转化了还能是好事

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亲人平安 · 发表于 2024-4-6 09:26:04

坏事变好事吧，滤泡听说好像不能治愈，弥漫大B能治愈，先RCHOP治疗后看，走一步看一步，如果好了，再根据身体情况考虑移植，毕竟是双表达加单打击。可请之家洪飞老大帮你推荐可靠医院和医生

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洪飞 · 发表于 2024-4-6 09:12:29

已经转化了这次就要争取治愈了，自体干细胞移植是要考虑的，从你们情况看，找一家比较为患者费用考虑，实力又强大的医院是关键。

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forth · 发表于 2024-4-6 09:40:42

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常春藤2027 · 发表于 2024-4-6 11:31:23

一步步来

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常春藤2027 · 发表于 2024-4-6 12:56:31

亲人平安发表于 2024-04-06 09:26
坏事变好事吧，滤泡听说好像不能治愈，弥漫大B能治愈，先RCHOP治疗后看，走一步看一步，如果好了，再根据身体情况考虑移植，毕竟是双表达加单打击。可请之家洪飞老大帮你推荐可靠医院和医生

理解有偏差

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newyear · 发表于 2024-4-6 13:49:12

亲人平安发表于 2024-04-06 09:26
坏事变好事吧，滤泡听说好像不能治愈，弥漫大B能治愈，先RCHOP治疗后看，走一步看一步，如果好了，再根据身体情况考虑移植，毕竟是双表达加单打击。可请之家洪飞老大帮你推荐可靠医院和医生

不是的。转化不是全都转了，是滤泡和大B混合。

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fangzheng66 · 发表于 2024-4-6 14:44:13

滤泡转大b可以治愈吗？

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不知如何 · 发表于 2024-4-6 16:56:25

newyear 发表于 2024-04-06 13:49
不是的。转化不是全都转了，是滤泡和大B混合。

你这句话我过了一下脑子。你说，以后如果复发，是不是慢慢就全转成弥漫大b了?我自己感觉他目前虽然转化了，但特质带有滤泡一些。否则怎么会八个月没有扩散到其他处?

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沐光 · 发表于 2024-4-6 17:51:12

newyear 发表于 2024-04-06 13:49
不是的。转化不是全都转了，是滤泡和大B混合。

滤泡型的如果没发现没治疗，久了会不会急性发作爆发成大B？

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续杯五十年 · 发表于 2024-4-6 19:24:33

洪飞发表于 2024-04-06 09:12
已经转化了这次就要争取治愈了，自体干细胞移植是要考虑的，从你们情况看，找一家比较为患者费用考虑，实力又强大的医院是关键。

老大，转化的可以治愈吗

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健康是福CR · 发表于 2024-4-6 21:30:34

个人觉得，纯属个人，滤泡转大B.不像首次就是大B那样有治愈机会，好像转化的不一定能不能治愈，这句话我好像听雨丝说过，不知道对不对纯属个人想法，我也是四期3a、滤泡，所以每每看到滤泡都是看看交流交流

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newyear · 发表于 2024-4-9 20:26:03

沐光发表于 2024-04-06 17:51
滤泡型的如果没发现没治疗，久了会不会急性发作爆发成大B？

有概率

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不知如何 · 发表于 2024-4-12 16:23:18

洪飞发表于 2024-04-06 19:34
是争取治愈！滤泡其实现在十几二十年不复发也比比皆是，但是医生还是没改口说这个类型可以治愈，经过系统治疗发生转化后预后较差，那就要争取治愈，靠CART，自体移植等尽量降低复发概率，不能留遗憾。

谢谢洪飞，谢谢你的建议，一定慎重考虑。

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沐光 · 发表于 2024-4-16 19:50:49

洪飞发表于 2024-04-06 19:34
是争取治愈！滤泡其实现在十几二十年不复发也比比皆是，但是医生还是没改口说这个类型可以治愈，经过系统治疗发生转化后预后较差，那就要争取治愈，靠CART，自体移植等尽量降低复发概率，不能留遗憾。

请教请教

如果考虑自体移植有没有时间窗口？我想和医生了解了解后续治疗思路，回答不做预测

也没提示过移植，只说过后续还有car-t方法，不知为何医生不推荐自提移植？或者说不是所有医院都有移植中心？如果自体移植后还能有cart机会吗？

唉，医生们普遍都不爱多解释。

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洪飞 · 发表于 2024-4-16 20:18:02

沐光发表于 2024-04-16 19:50
请教请教如果考虑自体移植有没有时间窗口？我想和医生了解了解后续治疗思路，回答不做预测也没提示过移植，只说过后续还有car-t方法，不知为何医生不推荐自提移植？或者说不是所有医院都有移植中心？如果自体移植后还能有cart机会吗？唉，医生们普遍都不爱多解释。

你啥情况？

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