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命运多舛

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发表于 2024-4-4 18:06:32 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
初治的时候信心满满,奔着干细胞移植完后就能康复,无论过程多么艰辛多么痛苦都有妈妈陪伴一步一个脚印走过来了,从江西到广州人生地不熟,为了省一晚旅馆的钱硬是和妈妈又背又拖着大包小包用手机导航穿梭于医院附近各个大街小巷,寻找便宜又干净的房子,那段时光我曾以为是最可悲最难的,大医院看病难,做检查排队预约,所幸的是后面还是顺利移植成功了,进仓到出院花费了三个月,熬过了急性肠排、皮排、巨细胞病毒、EB病毒、尿血膀胱炎……
出院后一直慢慢恢复,每天小心翼翼的过着,半年 一年 直到两年了,已经忘记了当初治病的那段黑暗时光,身体也越来越好,体重也终于上去了,头发和气色也和正常人一样了,我以为终于看到了胜利的曙光,我以为我脱离了这个噩梦,规划了很多明年要做的事情,包括工作,开心的想着未来……
可是上天从来不会眷顾到我的头上,在快要春节团圆的不久前我却复发了,而且因为发现比较晚肿瘤已经发展很快,并且是T伴髓系.混合型,一个疗下来又肺部感染,卡替卡替做不了,肿瘤细胞又没缓解,费用见底……
这几年陪伴治疗的都是妈妈,如今复发她已经坚持不下去了,医药费真的是个无底洞,每天就是上千上万,是时候该放弃了吗?原本打算是想做个卡替然后就听天由命,现在这情况卡替也做不了,费用也是花了一大笔,治疗路上没有一件顺心的事情,一人重病全家受苦受难,我妈妈更加力不从心每天抱怨哀愁,扛不住这种生活,没事经济的支持,她也觉得这几年太苦太累了,一直都是靠她一个人在医院,为了治我这个没有希望的人花费全家倾家荡产甚至借钱值得吗?
这段时间想了很多离开人世的场景,死亡真的很可怕吗?那些认识的离开的病友当时是什么心情?我想这一天是不是很快就会到来。。
想要遇见好的人,首先自己得成为更好的人!

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发表于 2024-4-4 19:46:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
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发表于 2024-4-4 19:00:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
只想抱抱你,放平心态,不要总想死亡,会给自己带来深深的焦虑,只要现在身体还尚可,就安心过好每一天!
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发表于 2024-4-4 19:33:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
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发表于 2024-4-4 19:05:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
淋巴瘤是恶性肿瘤,当我们理所当然的以为已经治愈它时,在不经意它复发了。那只能再战。找适合自己的方案吧。有钱有钱的治法。没钱找找靶向药。试验组。
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2025-4-24
发表于 2024-4-4 18:48:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东滨州
加油啊!坚持,好药越来越多!
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发表于 2024-4-4 18:44:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
多生存一天就多一个机会,实验组是可以考虑的,治疗和检查费用可以省下。治病这条路,能走到今天,你已经是赢了,妹妹加油,继续努力。
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发表于 2024-4-4 18:37:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
尽量坚持,不要有遗憾。尽人力,听天命
愿和瘤瘤井水不犯河水、相安无事过到老!当然了,瘤瘤若是移情别恋,自行离开我更好!
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发表于 2024-4-4 18:26:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
唉,这个病生理毒性、心理毒性、经济毒性,样样俱全
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2024-7-10
发表于 2024-4-4 18:14:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东河源
理解,确实太难了,咱们086治病花费太大了,尤其反复复发的个人家庭难以承受
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发表于 2024-4-4 18:18:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
有时候我也在想,真到了那一步,不如给家里留点钱生活,可能我太自私了吧……
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 楼主| 发表于 2024-4-4 19:17:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
小雪❄️ 发表于 2024-04-04 18:44
多生存一天就多一个机会,实验组是可以考虑的,治疗和检查费用可以省下。治病这条路,能走到今天,你已经是赢了,妹妹加油,继续努力。

现在主要是肺部真菌感染一直不好,什么都进展不下去
想要遇见好的人,首先自己得成为更好的人!
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发表于 2024-4-4 19:47:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
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安祺儿 发表于 2024-04-04 19:17
现在主要是肺部真菌感染一直不好,什么都进展不下去

今年进了医保的抗真菌药还好不贵,一点点耐心,真菌肺炎就差不多可以化疗了。祝一切顺利。
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发表于 2024-4-4 21:17:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
别放弃,可以看看有没有实验组,搏一下。
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2024-9-26
发表于 2024-4-4 21:53:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
妈妈不会放弃自己孩子的 找找试验组 费用会低些
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 楼主| 发表于 2024-4-5 16:44:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
小雪❄️ 发表于 2024-04-04 20:56
今年进了医保的抗真菌药还好不贵,一点点耐心,真菌肺炎就差不多可以化疗了。祝一切顺利。

在陆道培坑惨了,抗菌药全是自费的,超限价
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发表于 2024-4-5 17:05:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
安祺儿 发表于 2024-04-05 16:44
在陆道培坑惨了,抗菌药全是自费的,超限价

我记得可以二次报销哈,可以留着药盒、注射剂包装和病历回头再报。大钱还是能医保统筹负担的。
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发表于 2024-4-6 08:16:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
不要放弃啊,如果复发难治陆道培应该是可以的,你还年轻,一定要尽全力活下去啊
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发表于 2024-8-9 00:34:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东茂名
妹子,你现在怎么样?加油啊!
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