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发表于 2024-3-31 12:35:36 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山东青岛
先要感谢之家的帮助和鼓励,想告诉病友和家属的是:淋巴瘤真的不可怕,现在是最有希望治愈的恶性肿瘤,现在哪一种癌症能敢保证70%的治愈率,淋巴瘤就可以,霍奇金淋巴瘤治愈率更高,能到80%-90%,非霍奇金的惰性淋巴瘤有些虽然不能治愈,但是可以控制基本不影响生存,侵袭性的弥漫大b占整个淋巴瘤的一半以上,无论是双打击三打击,mcd亚型,n1亚型,tp53突变/损失,只要方案用对,很多患者对这个吃btk的问题和中枢预防的问题很关注,有些医生让吃和做,有些医生不让吃和做,这给患者造成了焦虑,其实交给医生就行,也有患者复查很好医生让突然停了btk,莫名的担心,还是那句话听自己主治医生的也没有什么可焦虑的,同病不同命这句话很对,积极面对合理治疗,弥漫大b现在的办法最多,t细胞淋巴瘤虽然整体治愈率低于b细胞,但是也能达到50%,药品也越来越多,最后还有异体移植可以做呢,惰性淋巴瘤转化大b也不要崩溃,说不定有治愈的可能,虽然治愈率没有原发大b那么高但是还是很有希望治愈,最后想告诉治疗中病友的是化疗期间痛苦难过是在所难免,不舒服和副作用也不用当回事,如果没有副作用那还能叫化疗吗?还是那句话生命至上,避险为要,控制好感染才是关键,吃的喝的尤为重要,哪怕水果也要用开水烫,少食多餐,保护好自己的肠胃和肝肾,有些病友咨询治疗期间能不能喝中药,我劝你打消这个念头,中医不治这个病还是靠西医治疗,化疗期间喝中药只能造成肝肾负担越来越重,免疫力低口罩不离嘴是必须,远离喧闹的人群。

那些还没确诊的病友:病理是淋巴瘤的金标准,淋巴瘤是血液病,一定要去血液科或者医院的淋巴瘤科就诊,病理会诊也很重要,最好再送一次大单位的专家会诊一下,会诊的病理出来就抓紧就诊,听医生的做好接下来的检查检测,选择了医生就要百分百信任他,如果不信任还去选择他干啥呢?网络问诊最多一次或者两次,问多了也无益处,再就是告诉家属们:你们的压力很大这是必然,但是也不能焦虑,别把自己也折腾病了,有一些血液指标治疗期间高高低低也很正常不用在意,还是以影像学为主,时不时看些之家上护理知识和饮食知识也很有帮助,别的就不用太关注交给医生就好,你们是患者的保护伞,只有你们的心态摆正才能帮助患者渡过难关,还有就是监督患者定期随访,做到早发现早治疗。心态决定一切,是控制复发的基本!

最后要说的一句淋巴瘤不可怕有很多好的办法了,积极面对,早日治愈。


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发表于 2024-3-31 14:55:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
小雪❄️ 发表于 2024-03-31 14:53
哦有分段,那没事了

我给他分了下段落
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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发表于 2024-3-31 12:42:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
满满的都是热心的经验总结
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发表于 2024-3-31 12:51:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
这样的帖子真好,给我们力量。
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发表于 2024-3-31 13:00:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
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发表于 2024-3-31 13:08:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
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发表于 2024-3-31 13:24:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
谢谢你每次都能带给我们希望和勇于面对的力量,不怕不怕积极面对!
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发表于 2024-3-31 13:35:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西太原
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发表于 2024-3-31 13:37:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
一篇文章句句精髓
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发表于 2024-3-31 14:09:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
非常热心,感谢!
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发表于 2024-3-31 14:34:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
差评没有分自然段,搞得雨丝等等大神,自己瞪大眼睛瞅,气人!
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发表于 2024-3-31 14:43:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
有光,有力量!
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 楼主| 发表于 2024-3-31 14:48:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
小雪❄️ 发表于 2024-03-31 14:34
差评没有分自然段,搞得雨丝等等大神,自己瞪大眼睛瞅,气人!

啥意思哦
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 楼主| 发表于 2024-3-31 14:54:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
小雪❄️ 发表于 2024-03-31 14:53
哦有分段,那没事了

估计直接给排的版
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发表于 2024-3-31 16:14:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
感恩遇见!感恩有你!
袁袁
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