病友说 | 淋巴瘤之家“武大靖”的自体移植康复7年记

之家小编 · 发表于 2024-3-28 21:32:36

大家好，我是@晴天。时常有人调侃说我看起来像武大靖，或许，我和大靖确实有着某种相似之处——我们都热爱滑行，热爱生活，面对困境也从不轻言放弃。

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做了很多检查，还是被肿瘤逃脱了......

说起我的患病经历，真的是一段漫长而曲折的旅程，先后进行了2次活检手术，做了3次病理诊断。一开始是在2016年7月的某天，我的左腋下突然感觉有异常，继而出现了淋巴结的肿大，刚开始和大多数病友一样，并未在意，想当然的认为只是身体出现了炎症导致，但事情的发展却不是我想像中的那样，在症状反反复复却得不到有效控制后，我辗转多家医院，做了各类检查，也做了第一次的活检手术，但始终未能确诊。由于从来没想过恶性肿瘤这个事情会落在自己身上，加上以前身体状态一直很好，都没怎么生过病，于是这个事情便就此作罢了。

肿瘤来势凶猛，周剑峰教授让我重生

当然，疾病这个东西从来不挑人，没有这么轻易的放过我，没过多久我之前出现的症状再次席卷而来，让我感觉风暴可能真的要来了。因为我老家是湖北的，因此我便找到了武汉同济医院的周剑峰教授，第一次在诊室里见到周教授时，教授一眼就察觉出我的情况不太乐观，在仔细查看了我既往的检查报告，并对我颈部周围肿大的淋巴结进行触诊后，告诉我几乎可以确定就是淋巴瘤。当时已是傍晚，他嘱咐我立刻前往光谷院区办理住院，第二天他会亲自过来这边找我。他的果断与关心，让我感受到了前所未有的温暖，也产生了特殊的信赖感。

第二天周教授早上过来后就果断为我重新安排了活检手术，当时医院病理诊断结果为滤泡淋巴瘤3B级，但教授并没有马上安排治疗，而是让我将活检样本再送到北京的病理专家那边进行会诊。在等待结果的那段日子里，我的身体每况愈下，寝食难安，时常感觉自己可能在下一秒就会死掉，这也是我第一次感受到这个疾病的可怕。虽然我的情况教授都清楚，也看在眼里，但还是没有草率的对我进行化疗治疗，不断的耐心地安慰我，让我再坚持坚持，他们已经做好了一切准备，只要病理结果确认下来就可以马上开始治疗，那时我的症状很快就能得到缓解。

在度日如年的煎熬等待下，终于，北京高子芬教授那边的会诊结果出来了——弥漫性大B细胞淋巴瘤。那个时候我和家人都还不懂弥漫大B淋巴瘤的意义是什么，但心里已经明白这肯定不是一个简单的小毛病。当时周教授却很自信地告诉我们：“别担心，这个疾病并不难治，他们有很多治好的案例”，于是在周教授的鼓励下我坦然的接受了这个事实，开始积极配合治疗，教授也果然没有骗我，开始用药后我之前的一些症状很快就得到了缓解，并且治疗的过程中，我的副作用反应也没有很强烈，这让我的心情轻松了不少。

人生就是这样，当你觉得事情开始一帆风顺的时候，现实往往就会给你当头一棒！

在第2个疗程治疗结束后，我的病情就开始出现了进展，并且在更换了强度更大的二线治疗方案后，中期评估的效果依然不理想。那段时间，我心情低落到了极点，甚至开始怀疑人生。但周教授一直在鼓励我：“不要灰心，我还有办法，还有很多治疗武器可以用，你这么年轻，身体条件也不差，我一定会找到办法治好你”。后来，教授找我进行了深度交谈，给我分析我的疾病情况，并鼓励我尝试自体移植+CAR-T的联合治疗。说实话，那时候CAR-T在国内刚刚兴起，我对这种治疗方法一无所知，心里充满了未知的恐惧和不安。但周教授耐心地为我解释治疗原理和效果，让我逐渐消除了疑虑，也决定为了自己的生命拼上一次。最终，我鼓起勇气接受了自体移植+CAR-T治疗，并且在医护团队的精心照料下，在移植仓内仅仅待了20天就顺利出仓了，出仓后转入层流病房观察期间，我便将我在仓里20天的移植+CAR-T治疗经过简单记录了一下，没想到很多病友对这个记录都挺感兴趣的，也很高兴能通过这个方式让一些病友们了解到移植联合CAR-T的治疗方式以及治疗过程。我个人感觉在仓里也并没有想象中的那么可怕，每天就是听听音乐、玩玩电脑，再就是和病友们聊聊天就过去了，至少我是这么觉得的，哈哈哈~ 当然，最重要的是最后成功获得了完全缓解！

在看到检查结果的那一刻，我表面上看似平静如水，内心却无比激动，那是我治疗这么久以来，第一次看到CR的报告，那种感觉我已经无法用言语表达出来，我特别庆幸自己当初做出了勇敢的选择，也特别感谢教授们的辛苦付出，让我的生命获得了新生！

周教授，我牢记着您的话：“好好活着，享受人间烟火”

到如今，我康复治愈马上满7年了，也早已重新回归社会、回归到正常生活中。然而，命运却如此不公，我敬爱的周剑峰教授，这位给了我第二次生命的恩人，却因过度劳累英年早逝。他的离世，让我深感痛惜。每当我回想起治疗期间的日子，他对我的关心和鼓励，我的心都会颤动，也充满了无尽的感激与怀念。

3月27日，这个日子我永远都不会忘，因为那天我失去了一位在我生命中有着重要意义的人！

在这个特殊的日子，我想借这篇《病友说》的机会，向天上的周剑峰教授表达我深藏在心底的感激之情！

周教授，谢谢您给了我新生，您的医术和医德，将永远铭记在我心中。印象中您总是那么的忙碌，但您却能记住您所有的患者，您的身份虽然是医生，但日常相处中您更像是我们的亲人和朋友，很遗憾在康复后没能当面向您表达我的感谢之情，但是您曾经说的话，我会永远牢记：“好好活着，享受人间烟火”。犹如您的微信昵称“钢铁侠”一样，您奉献了自己，拯救了众生，虽然您胸口的光芒熄灭了，但我们这些经您治愈的患者会传承您的意志，凝聚成新的光芒，这些光芒也将为更多的患者驱散疾病的黑暗，照亮治愈的道路！

我想帮助那些曾和我一样迷茫的病友

加入淋巴瘤之家是我做出的一个重要决定。结疗后我在家里休养了很长一段时间，在确定身体基本没有问题后，我先是重新回到了之前的教培岗位，继续担任轮滑教练的工作，享受与小朋友们相处的快乐时光。同时，我也没有切断和治疗期间结识的病友们的联系，始终无法忘记那些在淋巴瘤之家论坛里与病友们相互交流的日子，他们在我帖子里的留言，以及他们正在经历的迷茫、恐惧和无助。于是，我辞去了教练的工作，选择正式加入到淋巴瘤之家，成为淋巴瘤之家的一份子。我希望用我的真实经历来鼓励病友，用我的经验和了解的知识来帮助他们，希望让更多的病友们都能够和我一样，成功治愈，获得新生！

我希望继续扮演“武大靖”的角色，奋力向前，冲破道路上的艰难险阻，为病友们带去一点点温暖和希望！