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病友说 | 淋巴瘤之家“武大靖”的自体移植康复7年记

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发表于 2024-3-28 21:32:36 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
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大家好,我是@晴天。时常有人调侃说我看起来像武大靖,或许,我和大靖确实有着某种相似之处——我们都热爱滑行,热爱生活,面对困境也从不轻言放弃。


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做了很多检查,还是被肿瘤逃脱了......
说起我的患病经历,真的是一段漫长而曲折的旅程,先后进行了2次活检手术,做了3次病理诊断。一开始是在2016年7月的某天,我的左腋下突然感觉有异常,继而出现了淋巴结的肿大,刚开始和大多数病友一样,并未在意,想当然的认为只是身体出现了炎症导致,但事情的发展却不是我想像中的那样,在症状反反复复却得不到有效控制后,我辗转多家医院,做了各类检查,也做了第一次的活检手术,但始终未能确诊。由于从来没想过恶性肿瘤这个事情会落在自己身上,加上以前身体状态一直很好,都没怎么生过病,于是这个事情便就此作罢了。

肿瘤来势凶猛,周剑峰教授让我重生
当然,疾病这个东西从来不挑人,没有这么轻易的放过我,没过多久我之前出现的症状再次席卷而来,让我感觉风暴可能真的要来了。因为我老家是湖北的,因此我便找到了武汉同济医院的周剑峰教授,第一次在诊室里见到周教授时,教授一眼就察觉出我的情况不太乐观,在仔细查看了我既往的检查报告,并对我颈部周围肿大的淋巴结进行触诊后,告诉我几乎可以确定就是淋巴瘤。当时已是傍晚,他嘱咐我立刻前往光谷院区办理住院,第二天他会亲自过来这边找我。他的果断与关心,让我感受到了前所未有的温暖,也产生了特殊的信赖感。

第二天周教授早上过来后就果断为我重新安排了活检手术,当时医院病理诊断结果为滤泡淋巴瘤3B级,但教授并没有马上安排治疗,而是让我将活检样本再送到北京的病理专家那边进行会诊。在等待结果的那段日子里,我的身体每况愈下,寝食难安,时常感觉自己可能在下一秒就会死掉,这也是我第一次感受到这个疾病的可怕。虽然我的情况教授都清楚,也看在眼里,但还是没有草率的对我进行化疗治疗,不断的耐心地安慰我,让我再坚持坚持,他们已经做好了一切准备,只要病理结果确认下来就可以马上开始治疗,那时我的症状很快就能得到缓解。

在度日如年的煎熬等待下,终于,北京高子芬教授那边的会诊结果出来了——弥漫性大B细胞淋巴瘤。那个时候我和家人都还不懂弥漫大B淋巴瘤的意义是什么,但心里已经明白这肯定不是一个简单的小毛病。当时周教授却很自信地告诉我们:“别担心,这个疾病并不难治,他们有很多治好的案例”,于是在周教授的鼓励下我坦然的接受了这个事实,开始积极配合治疗,教授也果然没有骗我,开始用药后我之前的一些症状很快就得到了缓解,并且治疗的过程中,我的副作用反应也没有很强烈,这让我的心情轻松了不少。

人生就是这样,当你觉得事情开始一帆风顺的时候,现实往往就会给你当头一棒!
在第2个疗程治疗结束后,我的病情就开始出现了进展,并且在更换了强度更大的二线治疗方案后,中期评估的效果依然不理想。那段时间,我心情低落到了极点,甚至开始怀疑人生。但周教授一直在鼓励我:“不要灰心,我还有办法,还有很多治疗武器可以用,你这么年轻,身体条件也不差,我一定会找到办法治好你”。后来,教授找我进行了深度交谈,给我分析我的疾病情况,并鼓励我尝试自体移植+CAR-T的联合治疗。说实话,那时候CAR-T在国内刚刚兴起,我对这种治疗方法一无所知,心里充满了未知的恐惧和不安。但周教授耐心地为我解释治疗原理和效果,让我逐渐消除了疑虑,也决定为了自己的生命拼上一次。最终,我鼓起勇气接受了自体移植+CAR-T治疗,并且在医护团队的精心照料下,在移植仓内仅仅待了20天就顺利出仓了,出仓后转入层流病房观察期间,我便将我在仓里20天的移植+CAR-T治疗经过简单记录了一下,没想到很多病友对这个记录都挺感兴趣的,也很高兴能通过这个方式让一些病友们了解到移植联合CAR-T的治疗方式以及治疗过程。我个人感觉在仓里也并没有想象中的那么可怕,每天就是听听音乐、玩玩电脑,再就是和病友们聊聊天就过去了,至少我是这么觉得的,哈哈哈~ 当然,最重要的是最后成功获得了完全缓解!

在看到检查结果的那一刻,我表面上看似平静如水,内心却无比激动,那是我治疗这么久以来,第一次看到CR的报告,那种感觉我已经无法用言语表达出来,我特别庆幸自己当初做出了勇敢的选择,也特别感谢教授们的辛苦付出,让我的生命获得了新生!

周教授,我牢记着您的话:“好好活着,享受人间烟火”
到如今,我康复治愈马上满7年了,也早已重新回归社会、回归到正常生活中。然而,命运却如此不公,我敬爱的周剑峰教授,这位给了我第二次生命的恩人,却因过度劳累英年早逝。他的离世,让我深感痛惜。每当我回想起治疗期间的日子,他对我的关心和鼓励,我的心都会颤动,也充满了无尽的感激与怀念。

3月27日,这个日子我永远都不会忘,因为那天我失去了一位在我生命中有着重要意义的人!
在这个特殊的日子,我想借这篇《病友说》的机会,向天上的周剑峰教授表达我深藏在心底的感激之情!

周教授,谢谢您给了我新生,您的医术和医德,将永远铭记在我心中。印象中您总是那么的忙碌,但您却能记住您所有的患者,您的身份虽然是医生,但日常相处中您更像是我们的亲人和朋友,很遗憾在康复后没能当面向您表达我的感谢之情,但是您曾经说的话,我会永远牢记:“好好活着,享受人间烟火”犹如您的微信昵称“钢铁侠”一样,您奉献了自己,拯救了众生,虽然您胸口的光芒熄灭了,但我们这些经您治愈的患者会传承您的意志,凝聚成新的光芒,这些光芒也将为更多的患者驱散疾病的黑暗,照亮治愈的道路!

我想帮助那些曾和我一样迷茫的病友
加入淋巴瘤之家是我做出的一个重要决定。结疗后我在家里休养了很长一段时间,在确定身体基本没有问题后,我先是重新回到了之前的教培岗位,继续担任轮滑教练的工作,享受与小朋友们相处的快乐时光。同时,我也没有切断和治疗期间结识的病友们的联系,始终无法忘记那些在淋巴瘤之家论坛里与病友们相互交流的日子,他们在我帖子里的留言,以及他们正在经历的迷茫、恐惧和无助。于是,我辞去了教练的工作,选择正式加入到淋巴瘤之家,成为淋巴瘤之家的一份子。我希望用我的真实经历来鼓励病友,用我的经验和了解的知识来帮助他们,希望让更多的病友们都能够和我一样,成功治愈,获得新生!

我希望继续扮演“武大靖”的角色,奋力向前,冲破道路上的艰难险阻,为病友们带去一点点温暖和希望!

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发表于 2024-3-28 22:40:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东德州
病理会诊:专家看切片
好好活着,享受人间烟火
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发表于 2024-3-29 00:16:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 2024-3-30 14:48:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
永远CR!祝福你及每一位家人!
袁袁
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发表于 2024-3-29 00:00:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
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发表于 2024-3-28 21:59:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
晴天,你是个实诚的好小伙,你经历了那么多的治疗,几乎该用的方案都用了,真的受了许多苦,你会永远CR的,好好活着,享受人烟火!祝福你!
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发表于 2024-4-2 09:02:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
谢谢小伙伴儿们,大家都要CR100年呀~
盼佳期,执手两三语...
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发表于 2024-3-28 22:21:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
好感动!祝福永远健康
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发表于 2024-3-28 21:46:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
自体移植+CAR-T治疗的榜样!向您学习,好好活着,享受人间烟火
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一生平安家人平安

发表于 2024-3-28 22:06:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
还真有点像!!!
不是因为某件事很难,你才不想做,而是因为你不想做,让这件事变得很难。
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发表于 2024-3-28 22:10:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西汉中
永远cr!加油
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发表于 2024-3-28 22:45:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆伊犁哈萨克自治州
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发表于 2024-3-29 00:12:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我被感动到泪目了,活着比什么都重要
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希望大家都接好运,永远CR!
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发表于 2024-3-29 14:36:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
记得家属刚确诊时的无助发帖,是您主动回复了我,告诉我病情进展和大概治疗方向,当时一下就缓解了我的焦虑心情,真的特别感谢您,现在接您好运祝之家的朋友都能CR一百年
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发表于 2024-3-29 23:12:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
坚强的你,就是一座灯塔!我们会沿着光芒向前!向前!祝cr100年
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发表于 2024-3-30 22:38:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
去年上海见面了,期待再次相见
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发表于 2024-3-31 17:39:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
每一次化疗后都像重生一样
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