自体移植回输后第67天

要坚强的小人人 · 发表于 2024-3-27 17:24:34

回想这两年零两个月的抗癌治疗，也许是时候写下一些经历和心得了。先来说说我的故事吧，我在2021年经历了一场美妙的旅程，我当了妈妈，感受自己孕育的小生命，每天又害怕又特别开心幸福，相信每个初为人母的女人都能感同身受。当时我的家庭事业都是还挺不错的，孩子也顺利出生。本来以为孩子会有一个特别幸福的家庭，但是我四个月后确诊了淋巴瘤晚期。可能和我本身家族基因有关系，也可能和我产后免疫低有关系，也可能和我产后心情不好有关系。所以女孩子，怀孕以后一定要好好爱自己，包括情绪疏通，多找过来人沟通，缓解压力，不然那段时间没有同事聊天很容易抑郁，和激素有很大关系，也请大家多了解一下产后抑郁，那是需要一家人帮助的。
接下来我就开始治疗，因为当时主治说有个二线方案的治愈率高10%，但是要多花将近三十万，我和我对象当时刚还了一部分房贷，手头就三四十万，决定还是用这个方案。当时浅浅查了一些信息，这个分型预后应该说很不错了，我还是挺有信心的。其实一开始还是有点害怕的，担心疗效不好，当一两个化疗后的复查告诉我有效果，我就放心了。之后还是那个环境，还是原来的状态，还是原来的作息。虽然人其实整个状态还可以，但是当我快要结疗的时候心里还是不踏实的，因为有个医生说过，如果你不能改变自己，改变原有的环境，那复发只能是早晚的事。
然后我结疗三个月就“复发”了，之所以加引号是因为我一直没有活检金标准。当时是我前一晚突然对人生的意义产生了迷茫，对现在追求的东西望而不得心生怨念。第二天早上起来感觉有点落枕似的，但是当天安排了出去玩就没注意，那天出去玩又累到了，回来就不舒服有点想发烧，第二天发现脖子上起了一个疙瘩，抓紧联系医生，说吃两天拜复乐看看，吃了两天反而更大了，我们都觉得不好，抓紧联系手术。但是我却在下周准备住院前跑了，因为我们当地的病理不是特别强，准备到血研所去直接活检病理，就在去的路上因为舟途劳累，又加重了病情，当时住院时已经没法做一开始的位置了，外科不敢做那几个大的地方，选了一个相对小的，结果做出来是个炎性。当时住院我发烧了，所以直接上消炎药和退烧药，输了五天药，结果起来的包又慢慢下去了，但是当时我肚子痛，(也可能是前一天吃的东西不干净）医生怕是转到了肠胃终于就给我上疗了，上午刚上完疗，下午出的活检就是炎性，真是尴尬。就这样我又继续了第二个方案的治疗。但是这个方案太痛苦了，我的反应很大，加上我吃的靶向药有很大的骨髓抑制，我化疗后基本没有恢复期，一直拉肚子，身体虚弱，盗汗，血项涨不上来，刚涨一点又该上疗了。上了疗就出院，出了院就高烧，当时说我是因为粒细胞缺乏高热，每天头昏昏沉沉的。
最难过的就是第三次化疗后，当时上完疗我整个人都不好了，白细胞0.8，找了个医院住进了平流层。下肢手术处淋巴水肿，反流性食管炎，一直流口水，白天晚上的流，根本睡不了觉，有几次睡死了被自己口水呛醒，嘴里全是溃疡，根本吃不了东西，喝流食我食道里还有个溃疡，当时就感觉那里有个洞，连着心口，喝口水下去都觉得食道连着心口疼，针扎的一样。当时我就一直等血项涨上来，等啊等，等啊等，我的血项超过一般上涨好长时间都不涨，最后停了口服药，才慢慢涨上来。后来我缺血就输血，输完板输红细胞，输完血又血栓了，就是那样尴尬，血项又容易出血，又不敢输血。就是这样，你好像看到一点希望了，接着又给你一巴掌。新冠相信大家都经历过，我那时候的状态就是天天39℃的新冠，持续了将近一个月。最难受的时候我有过一丝放弃的想法，但是夜里我拿着手机看到我儿的照片，我就突然又有了斗志，当时我只有一个想法，就是要回家！于是我第二天早上起来开始打开口腔麻药，上了麻药就开始吃米粉泡在营养剂里的糊糊，尽量在麻药劲儿过了之前吃完，然后漱口，一天到晚的漱口。慢慢血项也终于有了一点起色，就这样熬过了最难受的时候。能出院后我坚持立马回家，终于回家和孩子过了一个新年，那是我这两年最开心最幸福的一段时光。虽然当时的代价就是推迟了移植，但是我当时的状态和心理是没有信心能安全出仓的。所以我不后悔。
过完年再准备移植时发现肺部有感染了，没办法，只能先治肺炎，但是因为吃靶向药的事可能，我一直恢复的很慢，恢复了长达半年之久，后来我就有种不想移植的想法，结果八月份复查就又疑似复发。虽然做了两次穿刺都是炎性，但主任还是担心复发，然后就抓紧上第三个方案，上了两个疗又pet一分了，就准备移植。终于在年前排上了，然后检查进仓，很快，这次因为停了靶向药，身体耐受性也不错，仓里很平稳的出来了。当时我的想法就是为了给我儿省钱，不能感染，我也做到了。在仓里我这个平时除了吃饭是自己吃啥事不管的人，啥事都要自己操持，反而状态更好了，每天就是摸索出时间规律，早睡早起，上午再补一觉，下午再补一觉，吃饭能吃多少吃多少，我食欲倒是不错就是饭菜不可口，只能硬吃两口。没人聊天的时候就跟护士和打扫卫生的聊聊天。对了，在仓里我觉得最大的功臣莫非我的窗外美景。每天都能看到朝阳在湖平面上升起，给你无限能量。

出仓后没几天就觉得自己又行了，开始想出去溜达，我这人就特别容易急功近利，一上来就上强度，总觉得没啥事，结果就中招了。还中了两次，我总结就是劳累导致免疫力更低了，不是不能运动，是要能一运动就能休息的状态最好。现在我也终于能静下来看进书去了，每天都看或者听黄帝内经，明白了很多做人和养生的道理。一开始听着听着就睡着了，我就当催眠曲，后来不需要催眠也能到点儿自主入睡了，我觉得是心态变化了吧，越来越坦然。希望未来的日子，自己内心能越来越丰富，越来越强大！

自体移植回输后第67天

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