T淋母移植后十个月啦！顺顺利利的！

萍2023 · 发表于 2024-3-26 19:52:31

今天是河北燕达陆道培刘德琰主任门诊日常复查的日子，刘主任说我老公的肺现在吸收的非常好

干干净净的！听到就开心。感恩刘德琰主任和他的团队

！这多么的不容易啊！

老公自从2023年5月移植出仓后肺部问题就一直反反复复，虽然没有咳嗽，没有发烧，但是久不久有老痰咳不出来。几乎每个月都会做几次胸部ct,时而有胸腔积液，时而已吸收，时而有新发，高密度影。久不久吃点消炎药和化痰药，又好点，或者不处理，也会自行吸收。期间有试过移植4个月和移植半年时减激素是血氧低于95以下。而且移植半年时第一次有发低烧。每次有任何异常我都是第一时间发给刘主任，不论白天还是黑夜，刘主任总是会积极回复处理，真的很感激！我们现在移植后快十个月了，其他都很好，顺顺利利的！我们除了大查的住院之外，年后是我们因为肺部问题的第一次住院，从2月20日住院到3月6日，住了半个月，由于有痰栓却一直都留不到痰，最后做了肺支气管镜肺泡灌洗，对症下药，很快就让我们出院了。所以今天是出院后的第一次复查，刘主任非常负责任的翻看了住院时的病历，再比对了现在的胸部ct，再三确认过，我们的肺现在吸收的非常好，干干净净的，那感觉真的像中了大奖一样开心，想起老公20日入院的第一天，我因为紧张他的肺部情况和过于担心住院经济问题，毫不夸张的说，压力大到胃溃疡，整晚失眠，胃痛烧心，胃酸过多，饿的忍不住半夜爬起来几次找吃的都无法缓解。老公出院时，胸腔积液还挺多的，所以这段时间我内心都还是不踏实的，但是今天看了主任门诊之后，豁然开朗，于是半夜睡醒，想来记录这一年多陪他的心酸抗白经历。
(附上他的最新胸部ct结果，棒棒哒！继续保持哦！)

时间得回到2022年10月中旬，老公突然发现右边脖子有个肿大淋巴结，不痛不痒，赶紧陪老公去县医院看，当时几个医生看了都说质地不硬，活动度也好，验了血常规和生化一切正常，说应该是淋巴结发炎，吃点消炎药就好，没事，开了消炎药叫三天后复诊顺便拿其他检查报告。三天后，淋巴结没消，再次去县医院复诊，拿到肿瘤五项报告正常放心多了。做了个全身B超显示除了脖子，还有下颌，腋下，腹股沟都有淋巴结显示。医生再开了点消炎药回家吃。还找我二伯(老中医）开了中药吃，二伯说最好再做个鼻咽部ct。当时是疫情放开前半个月，我们夫妻都是基层一线工作人员，我还是医务工作者，都是最忙的时候！老公能吃能睡能干活，白天上班，晚上还能高强度做几锅农家传统米酒补贴家用，我们真的大意了。又拖了一周才在我妈的唠叨声和我的不耐烦中去做了鼻咽部ct,因为我们的无知，认为他没有什么不舒服，而且每个人都有淋巴结，根本不用像老妈那样过度紧张(现在想想，恨不得扇几巴当时的自己。）。记得当时五官科医生用凝重的神情和急切的语气连拍我几次肩膀，“哎呀，你们怎么不早点来?”“哎呀，你们怎么不早点来?”，我心里想，“完了完了，该不会是鼻咽癌吧？但就算鼻咽癌也没事，见过有患者十多年都不发作的，只要控制好饮食就行”。庆幸结果出来没事，皆大欢喜。告诉老妈，虚惊一场吧，没事，又匆匆投入到紧张的工作中。然而到2022年11月疫情放开了，肿大淋巴结一点没消。老妈还是唠叨我们赶紧去市医院看看。那时我也有点慌了，赶紧请假陪他去市二级医院(因为有熟人和自己也认识介入科室技术和医德都非常棒的主任）做了淋巴结穿刺。穿刺出来，介入科室主任告诉我，这不是普通淋巴结，这肯定有问题，但是要排除是否结核还是EB病毒引起，还得进一步做病理。当时办理了入院。几天后我微信问住院医生结果，他一直说见面在说，我心里有种不详的预感，内心不安但是淡定的说，我都做好了心理准备，是怎么样请如实跟我说吧，我都能接受。在去医院的路上，住院医生非常婉转的跟我说:你老公这个初步确定是淋巴瘤啊！但是淋巴瘤有两百多种，具体属于哪一种，还得送检广州做免疫组化和分型做进一步确定等等。我当时听到，第一感觉，没事的，良性的吧！这小小的淋巴结而已。住院医生很委婉而同情的说，淋巴瘤基本上都是恶性的。我的天哪，在那一瞬间心里的悲伤，沉重到连呼吸都是困难的。然而我强装镇定的跟老公说没事，小小的淋巴瘤而已。出院回家等免疫组化结果，等待的那十天，每一天我都是坐立难安又假装没事。因为要面对生病的老公，还要隐瞒家人和4周岁的孩子，我不能有太多的负面情绪，每天都跟孩子愉快的互动并笑对家人。可内心煎熬的十天过去，等来了T淋巴母细胞淋巴瘤的结果。住院医生叫赶紧入院，做骨穿，再送检，这个比较贵要一万多块。我心里觉得会不会是误诊。从市二级医院跑去三甲医院挂了个号。三甲医院血液肿瘤科医生看了病理和免疫组化结果叫我们赶紧入院，说他们医院可以做骨穿出报告，不需送检。说得赶紧上化疗，先住上一个月院再说。天哪，我们心想，住一个月，无法接受，赶紧逃离，肯定是误诊。于是赶紧求助身边的几个朋友，叫他们帮忙打听。也请求领导同事帮忙看看去哪个医院比较好。毕竟当时疫情正准备放开，要是没放开，我们是出不了市区的。还打了电话问二伯。二伯说既然这个结果出来了，第三方检测公司靠不靠谱还得进一步考究一下，但是别人既然出得了报告也不敢完全不信。要不然去中山肿瘤医院看看，那里是全国著名的肿瘤医院，那里是权威专业的。后面朋友帮忙打听的也是这样说了，那就好吧！赶紧跟双方单位请假去了中山肿瘤医院，让广州亲戚帮忙打听并挂了夏忠军教授的号当天就被安排了入院。去之前联系借好了当时送检第三方检测公司的病理玻片，请中肿病理会诊，做骨穿显示42%的骨髓侵犯，确定结果如当时二级医院初诊一致，T淋母，而且是4期了，医生说很晚期了，不治疗的话三个月还是半年不好说，晴天霹雳呐！相当于从发现颈部淋巴结到两个月后才确诊。几天后(2023年1月）匆匆开启了让人莫名恐惧的化疗。(ps:这里要说，当发现身上有异常淋巴结，应该引起重视并积极求医，不能拖，一定不能拖，而且尽量去大点的医院，不走弯路。不要存着侥幸心理，认为不痛不痒，能吃能睡就没事。）

发几张我们生病前的美照

2023年1月，老公被置了输液港。开启了痛苦的第一个化疗。说起老公的打疗之路，是我被吓得最苦的时刻。当时的管床医生总是把“有可能人会没“挂在嘴边，说我老公肿瘤负荷重，很可能一上化疗人就没，叫我签字，吓到我腿软。我情不自禁的啊了一声，管床医生说“啊？什么啊？这本来就是啊！”我强忍着眼泪，弱弱的问一句:我能考虑一下再签吗？“当然可以啊！”于是一个人跑到走廊外面偷偷的哭了一会(那是除了去中肿前打电话给老公姑姑和姑姑哭了一场后自己的第一次大哭)，哭完再回去问:是不是所有人打化疗都有这个风险的可能，只不过我老公的这个肿瘤负荷重，出现的风险可能比较大?管床医生说:对呀，那我总不能告诉你没有风险吧！那你出门也有可能被车撞啊！这是大概率事件！好吧，心里不痛快又不敢说什么。满脑子盼着他快点上化疗又害怕他上化疗。背着老公叫了广州上班的一个表哥和两个堂弟，提前做好核酸检测，随时等候我通知，不然有什么情况胆小的我一个人会害怕

。遇到隔壁床大叔太能聊，主动谈起他第一疗的惊险经历，说好神奇的喔，明明好端端的，突然就要抢救了。他自己都不知道怎么回事又好了过来。把我吓得够呛

。导致每次护士来加药说上化疗药了哦，我就紧张又忐忑的问:这个危不危险的?怕不怕的?护士一脸懵逼的告诉我:也没有那么可怕！反正就是懵懵懂懂。于是我赶紧上网查T淋母相关的文献资料。想方设法看有没有群和组织。很不容易才找到了淋巴瘤之家。感谢洪飞创始人创建了淋巴瘤之家，才让我们不再迷茫而找到了方向。才知道里边有这么多的淋巴瘤类型和群。然后加到管理员进了T淋母交流群1。当时夏教授给我们用了BFM95方案。说T淋母就是要参照儿童白血病方案，得高强度紧密的打疗。而且夏教授说还年轻，T淋母的基本上都要异体移植。所以在第一疗就开始着手跟哥哥配型各项事宜。不然难打下来或者很容易进展。那么一个月得打四次疗。第一疗的第一次疗下去，老公就开始掉发了，除了没什么胃口吃饭，他还是个精神小伙。每天早晚依然坚持围着病区走廊散步运动，热情的为隔壁床大叔打水，拿饭。坚持不让我洗衣服，他自己冲凉后或者第二天早起悄悄地洗。但是很快，骨髓抑制期到了，细胞低，打了几天升白升板针后，全身骨头疼，怎么睡都不舒服。起床翻身困难，每次得我整个人跪床上用尽全身的力气才能把他扶起。看着他小心翼翼，用手搬起脚，慢慢挪动着下床，下地颤颤巍巍扶着输液架弓着腰像个老人家一样去厕所，我的内心痛如刀绞。每到饭点就担心和心疼他还有很长的路要走，得好好忌口，他本身就挑吃，怎么办？好恨为什么生病的不是自己，因为他比我会照顾人，他也比我会带孩子。在一起十多年都是像巨婴一样被他宠着，这下如何是好，我那么笨，我什么都做不好，我那么胆小，容易一惊一乍的性格要怎么去面对?我该如何坚强?还第一时间认为就是自己平常太依赖他，他做的太累，他为了让我开心而常常委屈了自己，都怪我把他逼成这样的。还担心经济上怎么办？我们都是普通工薪阶级，一个月两人不吃不喝也买不起几盒苏可欣啊！所以在医院食堂打饭，每次为了像给他订他喜欢吃或者能吃的，首先要保证他的营养再考虑自己。所以我每次看着价格来凑整，不能超出自己一天的饭钱预算而点3元的白粥算一餐。所以那时候我暴瘦了三十多斤。打第二次疗时，他就彻底被打趴下了，一点力气都没有(老公还曾一度怪我带他去打疗，要不打疗，他一点事都没有。）。当时也是为了保护他不被刚刚放开的新冠传染，所以住了21天层流床。刚好门冬时期，吃的要好小心，加上用的药物和卧床不消化的原因，他肚子胀和疼。但是庆幸细胞给力，在2023年的过年前一天回了家。他的心情也是像过山车一样。医生说要不年后才回家吧！他表面没什么，但是内心是极度不开心的。等到细胞上来，说可以回家过年时，一个坚强不吭声的汉子，第一次激动地流眼泪。第二次流眼泪是我的妈妈太过于关心他，让他感动的落泪。说实话，那时候要不是我的妈妈天天打电话来开导安慰我们，真的不知道怎么过来的。而他的父母，几乎等于说不闻不问。他爸爸只会在家默默掉眼泪，他的妈妈完全不当一回事。家里都没什么钱，不得已我就发起了水滴筹。庆幸社会各界爱心人士和亲朋好友的关怀，我们凑到了打疗的钱。2023年春节后开启第一疗的第三次疗，但是由于门冬期，过年回家虽然很谨慎吃东西但还是肚子疼，在当地医院看了急诊说有脂膜炎和阑尾粪石，赶紧回到中山肿瘤医院。发低烧，一查血，发现疑是急性胰腺炎的指征。被禁食禁水不禁药，插胃管，减压，吊营养液十多天。生病前160斤的人硬是瘦了50斤。但是所幸的是，他对化疗药物敏感，一个疗下去，做了pet-ct骨髓内全部缓解。髓外腹股沟还有较大淋巴结。于是打了第二个疗。就是更密了，打四天休三天，打四天再休三天，这样四个轮回。但是由于打疗不太顺利，又遇到骨髓抑制期养细胞加上难约床位入院等等。原本两个月该打完的疗硬是被打了4个月。当时很担心的。所以叫我们赶紧找移植医院，最多再打个小巩固疗就进仓。再不确定移植医院排仓，等他们巩固疗下去就不知道什么时候才能进仓了。当时内心非常的踌躇，要不要移植，在哪里移植?没钱该怎么去移植?移植过程没钱该怎么继续?会不会不移还好?内心满满的都是问号，深怕做错选择。庆幸在T淋母交流群1遇到了我的老乡，他久不久关心和询问我们的状况，偶尔也有建议我们北上移植。说当时他家孩子在广州几乎等于被放弃了，但是幸得北上遇到刘德琰主任把他孩子从死神手里抢了过来。但我们听了也是考虑到北上的各种不容易，也担心不能请假这么久过来。总觉得北上不太可能。而且广州看病都这么难，北上就更加不用说了，再一个，经济状况也不允许北上。怎么办嘛？每次老乡跟我说北上移植好，移植病例多，移植经验和处理并发症能力好的时候，我都怀疑自己，怕是不能北上吧！跟家里人商量，各个担心我是不是遇到了医托。他们一查陆道培，好像也不在全国血液病医院排名前列。怎么办呐？那段时间真的很焦虑很迷茫。后面我加了刘主任微信，把病例资料和检查报告发给他，他建议我们尽快过来，这边排仓快，入仓押金也比广州少。于是我和老公说:我们没钱的，只能有一次赌赢的机会，要赌就去移植最有经验和把握的地方赌吧！于是我个人赶紧去贷款15万，到处想办法想让他输板，跑了两个市县也没有找到板。后面只能给他打多两次升板针，等血项一上来就立马飞过来了。

当时匆匆把病例资料打印好，借好原始病理玻片。于2023年05月04日和家人还有哥哥(供者）一起踏上了北上求医的征程。(这里要说:首次过来就医，道培还有贴心服务是来之前和主任沟通好，留床，买好机票、火车票等等，发给主任，主任会安排司机去机场，火车站或者高铁站接到医院并教你办好入院。无论节日或是大晚上到达都不影响他们的收治和做检查。看过半夜入院都能第一时间做骨穿的。），过来这边，虽然医院看着破旧，小，比心里预想的差太远，比中肿环境各方面差很多，当时满满的失落感，一来到就想打退堂鼓，天哪，这么厉害的血液病专科医院怎么会这么小家子气?病房门和小桌子也是破破烂烂的，心里落差很大，深怕来错了地方。但在电梯或者楼道总能听到一些家属感慨幸好上来了，上来这里就没事了，放心交给医生都会好的。要是一开始就来这里，还更省钱不走弯路呢。心里渐渐的期待真的如他们所说。在当和医护沟通后就放心多了，他们的服务和沟通方式确实让我们舒坦好多，他们的办事效率也高，有什么都能及时面对面或者微信说，真的太舒心了。他们耐心细致的了解我们之前的病史，第二天就安排了哥俩移植前查体，等十天查体结果一出，又刚好有个仓位，就让我们赶紧进仓了。因为陆道培这边的医生和中肿医生打电话对接了，确认我们虽然才打了两个疗，但是CAM方案用药很足的剂量，移植前再做了一个pet-ct是骨髓内外都缓解了的，刘主任评估后说此时是最佳进仓时机，所以赶紧让我们进仓了。这里要特别感谢西安晴暖公益(广东粤来越好同乡会群）和陆道培医院最暖心最有爱的李云霞护士长。由于过来十天匆匆进仓，什么入仓宣教都没来得及去学习，一切都是赶鸭子上架，幸好有广东粤来越好同乡会老师和老乡们的耐心指导，让我不那么无助。记得老公在仓里时，我每晚都去同乡会学习请教老前辈的饮食护理经验，听到好多饮食卫生不注意导致的后果令我害怕而打起十二分精神，以前十指不沾阳春水的我，也买来口罩帽子，手套隔离衣小心翼翼的为老公做起了无菌餐食。而移植出院后的饮食起居和护理都是问护士长的，每次都对我们有求必应。所有来道培的患者或家属几乎没有人不认识大爱无疆的她。正因为有了他们的耐心指导，让我们北上求医感到很温暖，一点也不会迷茫，也正因为有了他们的保驾护航才让我们治疗更顺利。当时移植是用了TBI预处理方案，老公在仓里状态很好，没有感染，没有发烧，没有口腔溃疡，就是嘴角有点烂了，擦了几天红霉素就好了，期间有拉几天肚子但是不严重。所以仓里花费不高。25万的入仓押金，我们花了24万+，但是出仓后肺ct有小感染，所以抗真菌抗细菌，这里多花了17万多。移植从来到道培入院查体到出仓出院总共68天，总费用42万+，报销后21万+，真的算很顺利的了。移植后，现在十个月了，还没有出现排异，除了肺部小问题，我们真的很好。但是移植这条路真的很难，移植成功后才是真正考验的开始，每周抽血复查看主任和吃药也是一笔很大的开支，还有每一两个月一次大查也是很大一笔。还要租房子水电煤气这些，病人不易，家属更难，每天要花费好多的精力，把衣食住行护理样样做好，把事事做到精细小心就当省钱，虽然每天都活的小心翼翼，压力大到喘不过气，陪护一年多就白头和秃顶，但是真的很庆幸过来都是一路绿灯的，期待往后一顺百顺事事顺！期待老公五年后成功脱白！

T淋母移植后十个月啦！顺顺利利的！

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