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有紧急情况,联系之家?!

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家园豆

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发表于 2024-3-26 10:05:07 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏徐州
说一段最近的经历,大年三十,有一位病友家属发帖,淋巴瘤耐药进展并压迫肾脏导致衰竭,无法继续治疗,医院已安排其出院,并告知即使血透也99%结果不好,姐姐绝望发帖求助,其实我以前很少去参与大家诊疗过程,但可能那天时间很特殊,如果不出手,可能一条生命就没了。于是我发了私信,联系了她看能怎么帮她,得知人在上海周边,马上一个电话打给了上海同济医院的李萍主任,资料发过去,李主任马上回复“接”!

可是明天是大年初一了,医院都要放假好几天的,重症患者接收是个大问题!我想是不是要过完年接收,没想到大年初二就把她家收进去了,李主任亲自去查房安排患者诊治,安排血透。充分沟通理解的家属和患者都决定拼力一搏!患者随时可能高血钾引起心脏骤停!整个血透过程大家可能是在一家其乐融融,爆竹烟花中度过的,但那天晚上,持续9小时的血透可谓度日如年,终于,她挺过来了!前两天她姐姐给我发了信息,已经可以下床走动了!

通过这个经历,对一些走投无路,甚至命悬一线的病友,之家其实可以做点什么,诚然我们可以也什么也不做,只做个交流平台,置身事外,有时候也很纠结,结局是我们不能掌控的,如果帮坏了,怎么办?这次是成功,下次呢?








附上聊天记录截图,还有一张是前两天在苏州淋巴瘤会议上见到了李萍和梁爱斌院长,还有你们最爱的娟娟!

我们商议,以后要建立一家专门收复发难治的病友的国际先进医院!希望这个美梦能够实现!

这次经历后,我又陆续安排了几位复发难治的T细胞淋巴瘤患者去陆道培医院接受治疗,一位肠道T从广州起飞,现在已经骨瘦如柴,在外院做的CaRT细胞增殖不佳,效果不好,现在等待输道培的CD7的CaRT。

一位淋巴母小伙子严重感染昏迷,中枢可能脑白,血象一塌糊涂,发帖求助,我紧急联系了道培医生杨君芳主任,安排视频电话会议,最终姐姐在巨大压力之下,熬夜打车从济南赶到燕达道培,凌晨四点,夜班医生和我们报了平安。她说:只要我弟弟能好,让我啥都行!这句话让我久久不能平静。

虽然我不知道他们未来会怎么样,但我觉得我做了该做的,希望他们都能平安CR。我们和医生通力协作,从死神手中抢病人!

在帖子发出后,大家的回帖让我和我的团队都很感动,感谢大家的鼓励和认可!

在经过一段时间摸索后,我开始思考,这种救助能否成为一种常态化的标准工作呢?我和同事们商量了我的想法:遇到紧急求助的病友,我们充分发挥之家的全国专家调动优势,为走投无路的病友提供力所能及的帮助。

在经过几次内部讨论会和摸索实践后,我们正式向广大病友推出“之家120”紧急病友帮助服务!取这个名字也是希望我们服务像120一样快速响应,搭建病友和专业医院之间的桥梁,你们性命相托,我们使命必达!

说实话,这项服务我希望你永远用不到!

但总有病友会面对找不到合适的医院接收,没有治疗解决方案,不敢出门踏上新的征途,我们的之家120服务就是解决大家的难题的。我们将根据您的具体情况为您协调对应擅长顶级专家与您视频连线,商讨对策。

来说说怎么申请吧:你只需要填写下面的登记表格,详细描述情况给我们,一般会在收到后的30分钟内与您联系确认(我要是睡了除外),对了,我们的这项帮助服务是完全免费的

最后,如果你还不确定自己是否需要申请这项服务,那就说明你还不够急,可以先发帖交流



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发表于 2024-3-26 10:26:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
病理会诊:专家看切片
@洪飞
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发表于 2024-3-26 10:31:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我初四入院 见到李萍主任与叶医生在讨论病情 我惊讶问李主任过年怎么还在 李主任说洪飞转了个病人过来 难治的 我作为病人 打从心底里钦佩同济医院的医生 特别是李萍主任 住院4次 碰到很多病友是其他医院拒收的 /复发/难治的  感谢医者仁心 感谢洪飞 娟娟 感恩086之家 能在绝望的时候伸出援手 照亮一束光
打倒086
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发表于 2024-3-26 10:13:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
其实很多患者就在这种边缘徘徊,处于帮助者的角色,很难说该做到什么程度,这一点不论在之家还是其他病友都有体现,陶勇事件历历在目,很多农夫与蛇的故事,旁观确实是最稳妥的办法,但是不是最人道的办法,希望星星之火可以燎原,改变世间的冷漠和距离,成为真正的一家人。
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发表于 2024-3-26 20:01:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
看到自己的回复,自己都笑死,感恩洪飞老师,感恩之家,感恩李萍主任和李主任团队,这个年真的是悲喜交加,出院年三十凌晨赶到家,计划在家过个年就去当地医院做支持治疗,老妹都开始交代后事了,我真的不死心,二线三线方案都还没上就这么结束了?发了求助贴,冥冥之中,有如神助,洪飞老师给我私信了,还帮我联系了李萍主任,说非常危险,但是可以试试边透析边治疗,给李主任团队发了病史资料后,安排年初二就入院,当时我们家几个感觉就像中了几百万,心情瞬间飞扬了起来,晚上老妹疼痛加腹胀难忍,看她痛苦的样子,我决定年初一就赶往同济急诊,在急诊当晚她开始出现思维混乱状态,初二顺利入院,各种签字后,当即就开始9个小时的血透……说到这我都想哭,在大上海没有关系人脉,父母也年迈,每个决定都要自己拿,那种无助,如果没有洪飞老师的鼎力相助,没有上海同济李萍团队的全力救治,我和老妹已经天人永隔,现在她已经可以下床走动了,多活的每一天都是赚来的。洪飞老师就是灯塔,照亮黑暗,温暖我们勇敢前行。我也特别推荐上海同济李萍主任团队,来了才知道,这里收治了很多外院转来的复发难治,并且也取得了好的效果,团队里的医生平易近人、认真负责,难心的和我们沟通病情。很幸运生命中能遇到洪飞老师和李主任团队这么好的人!
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发表于 2024-3-26 10:10:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
正在感动,看到"杀好的老母亲"
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发表于 2024-3-26 10:56:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江大庆
人生有一百次失望的时刻就有一百零一次被朋友的爱打捞的瞬间,幸遇良友,温暖岁月。
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发表于 2024-3-27 09:38:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州
感谢洪飞老师,菩萨心肠,在我最无助的时候,我私信了洪飞老师,老师二话不说,第二天就安排妈妈医院,进了李萍主任的团队,感恩淋巴瘤之家,感恩洪飞老师,感谢
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发表于 2024-3-26 13:15:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江台州
之家就是有作为的娘家人。小苦小难的时候,病友在这里得到帮助和安慰,大苦大难的时候,病友在这里得到救赎与重生。
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发表于 2024-3-26 10:22:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
大爱无疆!感恩洪飞团队鼎力加持!
感怀善念世间存,
恩泽践行帮扶人。
洪光百端先信义,
飞临处处不阳春!
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发表于 2024-3-26 12:42:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
洪帮主给之家赋上不止情怀,还有理想,着实让我们感动。尤其是那句,建立一家治疗复杂难治的国际先进医院,照进现实的光多么温暖,像太阳一样。洪帮主,我诚恳希望,以后开1家还不够,接着开吧,开个5家10家,遍布全国。
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发表于 2024-3-26 10:19:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
愿之家越办越好
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发表于 2024-3-26 10:21:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
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发表于 2024-3-26 10:21:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
菩萨心肠,正能量
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发表于 2024-3-26 10:22:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
希望你好-家属 发表于 2024-03-26 10:10
正在感动,看到"杀好的老母亲"

哈哈哈你不说我都没注意,回去又看了一眼
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发表于 2024-3-26 10:25:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
大飞总棒棒哒!只要怀着初心,怎么做都不会做,就算错了也是别人的错,你没错!
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发表于 2024-3-26 10:29:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
希望建立一家专门收复发难治的病友的国际先进医院的愿望早日实现!话说我看得好感动的时候,突然看到了“杀好的老母亲”……
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 楼主| 发表于 2024-3-26 10:30:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
茶香一叶 发表于 2024-03-26 10:29
希望建立一家专门收复发难治的病友的国际先进医院的愿望早日实现!话说我看得好感动的时候,突然看到了“杀好的老母亲”……

她太激动了,可以理解
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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发表于 2024-3-26 10:30:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
感动,大爱 好人一生平安
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发表于 2024-3-26 10:32:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
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发表于 2024-3-26 10:39:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
有你是淋巴瘤患者之幸,为你点赞,平凡中的不平凡
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发表于 2024-3-26 10:40:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
鹏鹏的白月光 发表于 2024-03-26 10:22
大爱无疆!感恩洪飞团队鼎力加持!
感怀善念世间存,
恩泽践行帮扶人。
洪光百端先信义,
飞临处处不阳春!

大感恩洪飞
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发表于 2024-3-26 10:45:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆伊犁哈萨克自治州
淋巴瘤之家非常棒。因为我们这边比较远,之家帮忙会诊了几次,减轻了我们不少的不便,非常感谢!
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发表于 2024-3-26 10:46:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
感谢之家,家的感觉
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发表于 2024-3-26 10:48:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
洪飞棒棒哒!
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