求助，小肠滤泡性淋巴瘤，三家医院说法不同，该怎么办？

你好楠哥

我爸爸今年60岁，去年因贫血、大便潜血，在北京301做了小肠镜发现小肠多发溃疡，口服美沙拉嗪五个月，指标都恢复正常了，去年底突然消化道大出血紧急到301抢救，后保守治疗一个多月无效，今年1月中旬切除了部分小肠，术后301病理显示十二指肠滤泡性淋巴瘤，高子芬和北肿病理会诊都认为是小肠低级别滤泡性淋巴瘤。

3月份去做术后复查，胃肠镜显示原十二指肠部分的溃疡不见了。但是PET-CT显示肠系膜和腹膜后多发软组织密度结节，较1月份增多增大，代谢增高，SUV最大值由1.4增至3.0，纵隔也发现了淋巴结，SUV最大值1.8，这是之前没有的。不过我爸爸没有任何不舒服的感觉，每天运动1万多步，血红蛋白也涨到122了。

好大夫上问诊了协和段明辉，他觉得还可以再观察一段时间
北肿刘伟平觉得病灶还是很局限，就是腹腔淋巴结，可以做15次放疗
301杨清明认为，已经侵犯小肠这种大器官了，还是要积极治疗，建议美罗华+化疗

求助@橙色雨丝 大神，下一步我们该怎么办？

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橙色雨丝

考虑为系统性滤泡性淋巴瘤，病变累及小肠、肠系膜和腹膜后，放疗没有明确意义，总不至于做全腹放疗吧，在没有明确治疗指征（包括身体不适）的前提下美罗华联合化疗，既不能延长总生存期，也不能治愈，反而让患者提前接受毒性很大的治疗，也没有什么意义。所以，可以观察随访，如果疾病持续进展，再考虑开始治疗。

福寿草

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福寿草

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福寿草

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你好楠哥

橙色雨丝 发表于 2024-03-22 14:34
考虑为系统性滤泡性淋巴瘤，病变累及小肠、肠系膜和腹膜后，放疗没有明确意义，总不至于做全腹放疗吧，在没有明确治疗指征（包括身体不适）的前提下美罗华联合化疗，既也不能延长总生存期，也不能治愈，反而让患者提前接受毒性很大的治疗，也没有什么意义。所以，可以观察随访，如果疾病持续进展，再考虑开始治疗。

感谢大神，我们担心的是再发生像去年年底那样的大出血，不过这次从胃肠镜结合PET看，像去年那么厉害的溃疡应该是没了，我爸爸目前也没有什么不适感，我们再观察观察

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小猪泡泡

胃肠道道低级别滤泡和十二指肠滤泡是非常相似的，进展很缓慢，通常手术切除后后可以观察为主，如果有症状应该积极治疗！大多数治疗以单抗➕放疗为主，但是你问的几个专家都是权威，他们都有不一样得治疗策略，其实选择哪个都没有错，最后决定权在于你，实在没头绪，可以考虑折中为主

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你好楠哥

小猪泡泡 发表于 2024-03-22 18:44
胃肠道道低级别滤泡和十二指肠滤泡是非常相似的，进展很缓慢，通常手术切除后后可以观察为主，如果有症状应该积极治疗！大多数治疗以单抗➕放疗为主，但是你问的几个专家都是权威，他们都有不一样得治疗策略，其实选择哪个都没有错，最后决定权在于你，实在没头绪，可以考虑折中为主

感谢群主，我也没想到三位专家是完全不同的三个方向，哪怕俩人认为应该积极治疗或者俩人认为可以观察，我们都没这么纠结。我爸爸本身比较抗拒治疗，能保守就保守，去年大出血抢救后，保守治疗快两个月，医生轮流劝解才同意手术，切除后又后悔为什么不早点切除。现在要劝他接受化疗估计更困难

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你好楠哥

福寿草 发表于 2024-03-22 22:27
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感谢分享

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winson

面对您父亲的情况，我理解您和家人可能感到困惑和担忧。小肠低级别滤泡性淋巴瘤（FLL）是一种较为罕见的慢性淋巴瘤，通常进展缓慢。然而，根据您提供的信息，PET-CT显示病灶有所增多和增大，这可能表明疾病有所活跃。

在这种情况下，您已经咨询了多位专家，得到了不同的意见。这里是一个综合的建议：

1. **密切监测**：考虑到您父亲目前没有不适感，血红蛋白水平也有所提升，且生活质量良好，观察一段时间是一种选择。但这需要定期进行PET-CT和其他相关检查，以监控病情变化。

2. **放疗**：如果病灶局限，放疗可能是一个有效的局部治疗选项。这种方法可以针对特定区域的淋巴结进行治疗，减少全身性治疗的副作用。但需要评估放疗的潜在风险和患者的整体健康状况。

3. **化疗加靶向治疗**：对于已经侵犯大器官的情况，可能需要更积极的治疗策略。美罗华（利妥昔单抗）是一种靶向CD20阳性B细胞的单克隆抗体，可以与化疗联合使用，增强治疗效果。

4. **多学科团队讨论**：考虑到不同专家的意见，您可以考虑组织一次多学科团队（MDT）讨论，邀请血液病学、肿瘤学、放射科和病理科等专家共同讨论您父亲的病情和最佳治疗方案。

5. **患者偏好和生活质量**：在决定治疗方案时，考虑您父亲的偏好和生活质量是非常重要的。与您的父亲沟通，了解他对治疗的期望和担忧，以及他愿意接受的治疗强度。

6. **获取第二意见**：如果您仍然对治疗方案感到不确定，可以寻求其他专家的第二意见。有时，不同的医疗团队可能会提供不同的治疗建议。

7. **临床试验**：询问是否有适合您父亲参加的临床试验，尤其是针对低级别滤泡性淋巴瘤的新药或新疗法。

请记住，最终的治疗决定应基于您父亲的具体病情、预期的治疗效果、潜在的副作用和风险，以及您父亲的整体健康状况和偏好。与医疗团队保持密切沟通，并积极寻求所有可能的治疗选项，对于改善预后和提高生活质量至关重要。祝愿您的父亲健康。

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你好楠哥

winson 发表于 2024-03-23 07:51
面对您父亲的情况，我理解您和家人可能感到困惑和担忧。小肠低级别滤泡性淋巴瘤（FLL）是一种较为罕见的慢性淋巴瘤，通常进展缓慢。然而，根据您提供的信息，PET-CT显示病灶有所增多和增大，这可能表明疾病有所活跃。

在这种情况下，您已经咨询了多位专家，得到了不同的意见。这里是一个综合的建议：

1. **密切监测**：考虑到您父亲目前没有不适感，血红蛋白水平也有所提升，且生活质量良好，观察一段时间是一种选择。但这需要定期进行PET-CT和其他相关检查，以监控病情变化。

2. **放疗**：如果病灶局限，放疗可能是一个有效的局部治疗选项。这种方法可以针对特定区域的淋巴结进行治疗，减少全身性治疗的副作用。但需要评估放疗的潜在风险和患者的整体健康状况。

3. **化疗加靶向治疗**：对于已经侵犯大器官的情况，可能需要更积极的治疗策略。美罗华（利妥昔单抗）是一种靶向CD20阳性B细胞的单克隆抗体，可以与化疗联合使用，增强治疗效果。

4. **多学科团队讨论**：考虑到不同专家的意见，您可以考虑组织一次多学科团队（MDT）讨论，邀请血液病学、肿瘤学、放射科和病理科等专家共同讨论您父亲的病情和最佳治疗方案。

5. **患者偏好和生活质量**：在决定治疗方案时，考虑您父亲的偏好和生活质量是非常重要的。与您的父亲沟通，了解他对治疗的期望和担忧，以及他愿意接受的治疗强度。

6. **获取第二意见**：如果您仍然对治疗方案感到不确定，可以寻求其他专家的第二意见。有时，不同的医疗团队可能会提供不同的治疗建议。

7. **临床试验**：询问是否有适合您父亲参加的临床试验，尤其是针对低级别滤泡性淋巴瘤的新药或新疗法。

请记住，最终的治疗决定应基于您父亲的具体病情、预期的治疗效果、潜在的副作用和风险，以及您父亲的整体健康状况和偏好。与医疗团队保持密切沟通，并积极寻求所有可能的治疗选项，对于改善预后和提高生活质量至关重要。祝愿您的父亲健康。

非常感谢您提出的专业建议，这两天多亏之家的家人们热心帮助，我现在心里也踏实多了，这两天我们也会跟我父亲好好沟通，再次感谢大家

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