恳求帮助！复发难治的病友您们还好吗

爸爸的向日葵呀

恳求大神帮助，我爸爸去年一线r-chorp化疗了5次，鼻部放疗了一次，随即左侧腮腺区肿大进展后二线btk抑制剂（奥布替尼）+R-ICE ，4个疗程了，效果挺明显，没有肿大了，但是这次去左边脸不对劲，最新pet评估结果不太好，好艰难，命运太能捉弄人了！家庭经济一般情况，是不是只有临床试验可走了，能否在尝试一下二线方案，大夫说意义不大，
我还能带爸爸做些什么
有没有同样经历的病友给点建议
感谢大家

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winson

首先，我非常理解您和您的家人所面临的困境，面对父亲的疾病复发和治疗的艰难选择，这确实是一个极具挑战性的时刻。根据您提供的信息，您的父亲已经接受了一线治疗R-CHOP和二线治疗BTK抑制剂（奥布替尼）+R-ICE，但最新的PET评估结果显示病情有所进展。

在这种情况下，以下是一些建议和可能的选项：

1. **与医生深入沟通**：与负责治疗的医生进行深入沟通，了解PET评估结果的具体含义，以及为什么医生认为继续二线治疗方案意义不大。询问是否有其他可行的治疗选项，包括更换化疗药物或尝试其他靶向治疗。

2. **寻求第二意见**：如果可能，可以考虑寻求其他肿瘤专家的意见。不同的医疗团队可能会有不同的治疗建议，或者提供一些您尚未考虑的治疗方向。

3. **临床试验**：如果标准治疗选项有限，参与临床试验可能是一个选择。临床试验通常提供新的或正在研究的治疗方法，这些方法可能对常规治疗无效的患者有帮助。您可以询问医生是否有合适的临床试验可以参加。

4. **支持性治疗**：在考虑进一步的抗肿瘤治疗的同时，支持性治疗也很重要，包括疼痛管理、营养支持和心理支持。这有助于提高患者的生活质量，并可能帮助他们更好地应对治疗。

5. **患者支持团体**：加入患者支持团体或在线论坛，与其他经历类似情况的患者和家属交流。他们可能能提供宝贵的建议、情感支持和治疗信息。

6. **经济考虑**：考虑到家庭经济状况，您可以咨询医院的社会工作人员或相关慈善机构，了解是否有医疗援助计划或患者资助项目可以申请。

7. **心理准备**：面对可能的疾病进展，心理准备也很重要。考虑寻求专业的心理咨询，帮助您和您的家人应对这一困难时期。

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山东青岛-Tom

之家每月都发实验组，可以去找找实验组的cart

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爸爸的向日葵呀

山东青岛-Tom 发表于 2024-03-22 12:25
之家每月都发实验组，可以去找找实验组的cart

好，感谢

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许~~

问问杨清明呢？

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猫猫的老爸

我也是山西的，

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猫猫的老爸

方便，私聊一下

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爸爸的向日葵呀

winson 发表于 2024-03-23 07:58
首先，我非常理解您和您的家人所面临的困境，面对父亲的疾病复发和治疗的艰难选择，这确实是一个极具挑战性的时刻。根据您提供的信息，您的父亲已经接受了一线治疗R-CHOP和二线治疗BTK抑制剂（奥布替尼）+R-ICE，但最新的PET评估结果显示病情有所进展。

在这种情况下，以下是一些建议和可能的选项：

1. **与医生深入沟通**：与负责治疗的医生进行深入沟通，了解PET评估结果的具体含义，以及为什么医生认为继续二线治疗方案意义不大。询问是否有其他可行的治疗选项，包括更换化疗药物或尝试其他靶向治疗。

2. **寻求第二意见**：如果可能，可以考虑寻求其他肿瘤专家的意见。不同的医疗团队可能会有不同的治疗建议，或者提供一些您尚未考虑的治疗方向。

3. **临床试验**：如果标准治疗选项有限，参与临床试验可能是一个选择。临床试验通常提供新的或正在研究的治疗方法，这些方法可能对常规治疗无效的患者有帮助。您可以询问医生是否有合适的临床试验可以参加。

4. **支持性治疗**：在考虑进一步的抗肿瘤治疗的同时，支持性治疗也很重要，包括疼痛管理、营养支持和心理支持。这有助于提高患者的生活质量，并可能帮助他们更好地应对治疗。

5. **患者支持团体**：加入患者支持团体或在线论坛，与其他经历类似情况的患者和家属交流。他们可能能提供宝贵的建议、情感支持和治疗信息。

6. **经济考虑**：考虑到家庭经济状况，您可以咨询医院的社会工作人员或相关慈善机构，了解是否有医疗援助计划或患者资助项目可以申请。

7. **心理准备**：面对可能的疾病进展，心理准备也很重要。考虑寻求专业的心理咨询，帮助您和您的家人应对这一困难时期。

特别感谢您

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