做个滤泡性淋巴瘤观察期的时长统计

常春藤2027

麻烦各位泡泡家人们，一起完善这个非正式观察期时间统计吧，为大家共同提供参考

大致格式：

1.几级几期（例如1—2级3期）；
2.刚确诊时有无骨髓累及(不清楚的可以写不清楚)；
3.确诊时最大的一个肿大淋巴结大小；
4.目前已经治疗的请写从确诊到首次治疗前一共多久时间（麻烦备注：已治疗中或治疗后维持），目前还未治疗的请写从确诊到目前已多久时间（请备注：仍继续观察中）。

如果您节约时间，请至少回复第4点（几年或多少个月）即可。

感谢！天佑泡泡！

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高大拿

我99年B超显示腹腹后2公分大的淋巴结，后全面体检后排除实体瘤转移。后面就不管它了。19年体检淋巴结长大到3公分，以后每年长大1公分。22年巳经到6公分准备手术治疗。年底新冠病毒一上身，肿瘤暴发长大到17公分。开始治疗。平时不管它，也没任何感觉不适。我和淋巴瘤和平共处了23年。后面转成弥漫大B必须治疗了。

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小猪泡泡

确诊后滤泡患者总体平均观察周期大概2年多吧，（来自国外研究的大数据），还有一小部分人终身可以观察，但是比例很少

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高大拿

白了拖拖拉拉 发表于 2024-03-27 21:27
如果再早期就治疗会不会比转变后开始治疗效果要好呢

如果早治疗生活质量没了，也可能过度治疗活不到今天。以前很多药是没有的。

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边走边唱的鱼

1-2级四期，有骨髓累积，22年1月份发现，22年11月确诊，当时最大淋巴结2.6✘1.4。还在观察中，无任何不适

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caomei

确诊后观察了9个月，开始治疗的。

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白了拖拖拉拉

2级 未分期 2024.3.27开始观察

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常春藤2027

高大拿 发表于 2024-03-22 12:38
我99年B超显示腹腹后2公分大的淋巴结，后全面体检后排除实体瘤转移。后面就不管它了。19年体检淋巴结长大到3公分，以后每年长大1公分。22年巳经到6公分准备手术治疗。年底新冠病毒一上身，肿瘤暴发长大到17公分。开始治疗。平时不管它，也没任何感觉不适。我和淋巴瘤和平共处了23年。后面转成弥漫大B必须治疗了。

二十三年的老战友！请让我大喊一声：老班长！

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余生超好

我是新冠发烧的时候发现腹股沟有一处包块，以为是病毒感染引起的没当回事，后来一直没有变小反而长大了，有3厘米多，就做了穿刺确诊滤泡低级别，PET显示腹部颈部也有，大夫意见不同，有的建议治疗，有的说是先观察，我到现在一年多了，希望可以一直观察着

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小猪泡泡

换个角度来说大部分滤泡患者在确诊后选择观察之后，随着病情进展大多数最终还是需要进行治疗的！至于能多久，看自己造化了，或者说需要点运气。所以这个是一定要了解的，我本人在确诊后是没有持续的观察，确诊后一个月内就开始治疗的

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常春藤2027

最近看到的一位病友（春天的春）观察期是8年，好厉害

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常春藤2027

这个调查也许对医生来说医学意义不明显，但是对病友来说至少心理参考有作用，便于整体认知，请大家支持、回复

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天上的叶儿

滤泡淋巴瘤1--2级三期，2021年4月22日发现腹膜后肿大淋巴结，5月派特最大腹膜后2.9*2.4，8月确诊，观察三年（差一个月），骨髓累及不清楚，目前继续观察。

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常春藤2027

余生超好 发表于 2024-03-22 13:00
我是新冠发烧的时候发现腹股沟有一处包块，以为是病毒感染引起的没当回事，后来一直没有变小反而长大了，有3厘米多，就做了穿刺确诊滤泡低级别，PET显示腹部颈部也有，大夫意见不同，有的建议治疗，有的说是先观察，我到现在一年多了，希望可以一直观察着

一个3厘米，确实远远不到治疗指征

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常春藤2027

天上的叶儿 发表于 2024-03-22 12:34
滤泡淋巴瘤1--2级三期，2021年4月22日发现腹膜后肿大淋巴结，5月派特最大腹膜后2.9*2.4，8月确诊，观察三年（差一个月），骨髓累及不清楚，目前继续观察。

继续观察，也是一种不错的状态呢

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童童i

高大拿 发表于 2024-03-22 12:38
我99年B超显示腹腹后2公分大的淋巴结，后全面体检后排除实体瘤转移。后面就不管它了。19年体检淋巴结长大到3公分，以后每年长大1公分。22年巳经到6公分准备手术治疗。年底新冠病毒一上身，肿瘤暴发长大到17公分。开始治疗。平时不管它，也没任何感觉不适。我和淋巴瘤和平共处了23年。后面转成弥漫大B必须治疗了。

厉害

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余生超好

常春藤2027 发表于 2024-03-22 13:24
一个3厘米，确实远远不到治疗指征

不是一个，现在三个3厘米了，也还是观察

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大四喜

2级4期，骨髓累及，观察一年开始治疗。治疗指针是脾肿大，血象差。

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天上的叶儿

常春藤2027 发表于 2024-03-22 13:34
继续观察，也是一种不错的状态呢

目前正常生活工作，希望观察很久很久

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常春藤2027

敬请更多泡泡家人们提供信息哦

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瓦瓦的夏天

高大拿 发表于 2024-03-22 12:38
我99年B超显示腹腹后2公分大的淋巴结，后全面体检后排除实体瘤转移。后面就不管它了。19年体检淋巴结长大到3公分，以后每年长大1公分。22年巳经到6公分准备手术治疗。年底新冠病毒一上身，肿瘤暴发长大到17公分。开始治疗。平时不管它，也没任何感觉不适。我和淋巴瘤和平共处了23年。后面转成弥漫大B必须治疗了。

请问治疗后是完全消失还是留了个滤泡的核

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高大拿

瓦瓦的夏天 发表于 2024-03-24 22:36
请问治疗后是完全消失还是留了个滤泡的核

cmr 留下疤痕2x4公分

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