搜索
查看: 112692|回复: 171

[基础知识] 惰性淋巴瘤能治愈吗?(一)

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

4万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-4-19

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2015-8-28 15:37:37 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
很多病友都迫切的想知道这个问题的答案。我也想知道。于是,做了一点研究,想从理论和实践两个方面来搞清楚这个问题,然后再和大家分享成果。但是,这个问题实在太过复杂,简单的几段文字根本描述不清楚,而且可能完全不具有说服力,所以,我想通过旁敲侧击的方式,分阶段的讨论几个相关的话题,期望最后能够水到渠成的得出问题的答案。作为这个系列的第一篇,我想先谈谈治愈的问题。

“To cure sometimes, to relieve often, to comfort always.”
(偶尔治愈,常常帮助,总是安慰)

Dr. Edward Trudeau18481915),一位著名的美国医生,特鲁多结核病疗养院的创始人。他本人也是结核病病人,最终还是死于结核病。这是他的一句名言,据传被铭刻在他位于纽约东北部撒拉纳克湖畔的墓碑上。不过,据我考证,他的墓碑上并没有这句话,但是他的头像的确出现在美国邮政局发行的纪念邮票上。而他的名言,多年来像一盏明灯,让在黑暗中挣扎、挫败中彷徨、努力中迷失的一代又一代的医生,在治愈、帮助和安慰之间不断的寻找着微妙而脆弱的平衡。

t1.png

图一:特鲁多医生平淡无奇的墓碑

t2.png

图二:特鲁多医生的纪念邮票

而作为病人来说,我们最关心的,不是“安慰”,甚至不是“帮助”,而是“治愈”。特鲁多医生的时代已经过去一百多年了,大部分结核病现在已经可以治愈,如果生活在当今时代,他的名言也许会改为:to cure often, to relieve sometimes,但是,全球每年仍有200多万人死于结核病,“治愈”对于一部分人来说仍然是可望而不可及的事情。对于淋巴瘤来说,也是一样,尽管在淋巴瘤的诊断和治疗上已经取得了长足的进步,仍然有相当一部分淋巴瘤病人最终会输掉这场战斗。但是在每一场战斗真正打响之前,每一个人都应该是有机会取胜的,必须要有这样的信念和决心,而现今社会上一些世俗的、愚昧的观点,往往让将要走上战场的淋巴瘤战士们彷徨、疑虑,以至于未战先败。在这里,我要一一驳斥这些观点:

观点一:任何癌症都是无法治愈的,只能延长生存期,最终都会复发

不用说,正是由于这种观点的存在,造成了社会上对癌症病人公开和半公开的偏见,仿佛一旦得上这种病,一辈子就完了;仿佛得上这种病,是病人自己的错。我不想费口舌去举例证明有多少人被治愈了,每个人可能都见到过身边的例子。我要说的是,每一个健康人,每天体内都会制造大约3000个癌细胞,虽然绝大部分情况下,这些癌细胞都不会发展成为危及生命的癌症,但是风险是时时存在的。事实上由于其它一些威胁生命的疾病逐渐得到控制而带来的人类预期寿命的延长,每个人最终患上癌症的机会都增大了,在人的正常寿命周期内,男性大约有一半会最终患上癌症,女性大约有三分之一最终会患上癌症,所以,当你到处宣传癌症无法治愈的时候,其实也是在给自己挖一个很大的坑!

所以每当遇到这种人,我就想起周星驰的话:“大家看到啦?这个家伙没事就长篇大论婆婆妈妈叽叽歪歪,就好象整天有一只苍蝇,嗡…… 所以呢,我就抓住苍蝇挤破它的肚皮把它的肠子扯出来再用它的肠子勒住他的脖子用力一拉,呵--!整条舌头都伸出来啦!我再手起刀落哗--!整个世界清净了。现在大家明白,为什么我要杀他……

t3.png

图三:手起刀落,整个世界就清净了!

观点二:淋巴瘤不能通过放化疗治愈,放化疗会加速死亡

这种观点隐含的意思是说,除了放化疗之外,还有更高明的手段治疗淋巴瘤。事实上,人类对包括淋巴瘤在内的恶性疾病的认识经历了很长、很曲折的阶段。可能每个人都听说过西方医学的鼻祖、希腊医生希波拉底,特别是大名鼎鼎的希波拉底誓言,据说每个医生入行前都要按照这个誓言宣誓的。这虽然不是事实,但是也从侧面说明这个人是我们现在所说的“大牛”。他认为,人的健康与疾病取决于体内的血液、粘液、黄胆汁和黑胆汁四种液体的平衡。后来罗马医生盖伦(另一位大牛)把希波拉底的理论又推进了一步,认为癌症的产生是由于黑胆汁淤积不化(与中医的“气滞血瘀”的学说不谋而合)而造成的。在此之后的几千年里,西医治疗癌症的主要手段是不治疗,或者放血,结果可想而知,血都快放光了,黑胆汁还是没见到。期间也不免有一些大胆而且富有想象力的医生尝试其它一些手段,比如用烧红的烙铁去烫,用硫酸去烧,用“偏方”去治,包括野猪的牙、狐狸的肺、螃蟹的眼睛、乌龟的肝,甚至山羊的粪,还有白珊瑚粉、铅块等无机物以及可以让人吃了以后狂泻不止的草药等,当然还有“圣水”。可惜全无效果。直到后来现代解剖学的出现,才彻底否则了黑胆汁的假说,医生们开始光明正大的用手术来解决问题,终结了之前那一段荒谬的历史。

对于淋巴瘤来说,有效治疗手段则出现的更晚。1943122日夜,一艘携带100吨芥子气的美国军用货船被德国空军击沉,芥子气喷到亚得里亚海巴里港,酿成一次毒气泄漏事件,史称巴里灾难。之后被派去调查的美国化武专家亚历山大中校发现受害者都存在严重的骨髓抑制的情况,他猜测芥子气可以让一些分裂快的细胞停止分裂,因此可以用于抑制癌细胞。根据他的理论,科学家们开始用氮芥在动物身上做实验,后来美国胸科大夫古斯塔夫给一位非霍奇金患者注射了氮芥,结果观察到淋巴瘤的显著减小,虽然效果只持续了几周,病人后来又回来再次接受注射,但是化疗在淋巴瘤治疗中的有效性算是被确认了!

到后来,随着化疗方案 MOMP的出现,霍奇金淋巴瘤的完全缓解率由0%增长到80%,而ABVD方案的出现以及放疗巩固的应用,使得霍奇金淋巴瘤的完全缓解率上升到接近90%。从1970年代起到现在,相当多的霍奇金淋巴瘤患者仍然健在,霍奇金淋巴瘤从过去的绝症,成为第一个被化疗治愈的恶性肿瘤。而在非霍奇金方面,生存率也因化疗的出现而出现了根本性的提高。根据美国国家癌症研究所(NCISEER数据库的统计资料,在2005年到2011年之间,美国非霍奇金患者的5年生存率是70%

t4.png

图四:美国国家癌症研究所SEER数据库统计的非霍奇金患者5年生存率

这一切,都是通过化疗这个“偏方”实现的!

观点三:5年生存率不等于治愈率,迟早还会复发

这个观点前半部分并没有错。因为有些恶性肿瘤在十几年甚至二十几年后还可以复发,所以肿瘤科医生几乎从来不用治愈这个词。女排名将陈招娣曾于1998年因直肠癌接受手术,结果15年后复发了,英年早逝。她有家族遗传的因素,情况比较特殊,但是癌症确实是非常难缠的疾病,复发是一个切实存在的风险。肿瘤学上把5年生存率叫做临床治愈率,这并不是医生对他的病人是否治愈完全没有信心,而是1)绝大部分类型癌症患者过了5年之后就不会复发了2)医生不可能随访病人一辈子,而现代医学非常严谨,没有亲眼观察到的东西就是不能随便乱说。所以,当有人说他们村的老中医治愈了多少多少癌症病人的时候,你可以多问一句:治愈几年了?

对于淋巴瘤这种容易复发,而生存期又较长的疾病,医生们其实更愿意用中位生存期来证明治疗的效果。比如,最近国际上一项大样本的研究说,边缘区淋巴瘤的中位生存期达到了19年,这个意思就是说,如果有100位边缘区淋巴瘤的病人,经过治疗后,到了第19年末,还有50人健在。这里面讲的生存期是总生存期,也就是说,其它任何死亡原因也包括在内的。比如说第50位患者,本来已经缓解19年了,平时活的好好的,结果有一天出门不小心摔个跟头摔死了,结果他的医生接到通知:你的第50位病人挂了,你统计的中位生存期停止在了第19年。他的医生心里是极其崩溃的:您就不能走路小心点,再坚持个两三年?那样中位生存期不就到了20年以上了吗?

t5.png

图五:医生接到通知时的表情

这里,还要强调的一点就是:你在各种资料和网上查到的中位生存期,其实都比实际情况要低,换句话说就是你得到的信息至少已经过期了510年!自己想想就明白了,医生写论文报告治疗结果的时候,至少对他的病人已经观察随访了510年,那么这批病人用的是510年前的治疗方案和药物,在此期间,有多少新药出现?有多少治疗理念上的改进?有多少医疗技术上的提高?这些,都会体现到未来论文中所报告的生存期数据中,你也许就属于那一小部分因为各种改进和提高而获益的人!举例说,最近看到一篇文章说发生大细胞转化的滤泡性淋巴瘤的中位生存期已经达到5年,而不久前在各种文献中查到的数据还说是一到两年,再早些的文献中说是6个月到一年!

再回到复发的话题。前一段时间在国外的网站上看到一位脾淋巴瘤患者讲他和医生的对话,他一直在纠结复发的问题,结果医生说:你已经60多岁了,也许80岁时因为其它原因去见上帝了,可能那时你体内有一些淋巴瘤细胞,Do you really care? 你真的会很在意吗?!

连载阅读
惰性淋巴瘤能治愈吗(一)
惰性淋巴瘤能治愈吗(二)
惰性淋巴瘤能治愈吗(三)
惰性淋巴瘤能治愈吗(四)
惰性淋巴瘤能治愈吗(五:终结篇)


评分

参与人数 4家园豆 +38 收起 理由
zjgwxc + 20 前排留名
爬不动的蜗牛 + 6 有才
肌肉男 + 10 特别通俗易懂,增加信心!
零零捌 + 2 【零零捌】打赏了楼主2个家园豆。.

查看全部评分

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

98

帖子

521

家园豆

最后登录
2017-10-19
发表于 2015-9-15 23:00:52 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
病理会诊:专家看切片
谢谢雨丝给了我们信心
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

79

帖子

141

家园豆

最后登录
2016-9-26
发表于 2015-9-8 23:50:05 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
田园 发表于 2015-8-28 20:36
大神!我也是边缘区淋巴瘤,我有信心再活20年哟

我妈妈和你一样是粘膜相关边缘区淋巴瘤
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

13

主题

231

帖子

417

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤I-II级
就诊医院
山东省肿瘤医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2019-1-27

杰出贡献一生平安

发表于 2016-10-16 21:33:41 | 显示全部楼层 来自: 中国山东滨州
这就是力量!感谢雨丝版主!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

51

帖子

127

家园豆

最后登录
2016-7-23
发表于 2016-1-26 11:41:22 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
李军 发表于 2015-10-26 20:00
你做了几个疗程化疗啊?用r-chop方案吗?

四个疗程,我是之前手术没有切净,有残留,所以四个疗程就没有了。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

448

帖子

1322

家园豆

您的身份
病友
病理报告
黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
就诊医院
上海复旦大学附属肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2023-9-26

一生平安

发表于 2015-8-31 08:56:36 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴

雨丝大神啊!太需要这个知识了,期待继集啊!
2013年3月手术后确诊为malt淋巴瘤,5月在复旦大学附属肿瘤医院接受放疗17次(医生:潘自强),6月18日起结束治疗,康复至今!我的康复贴https://www.house086.com/thread-24873-1-1.html
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:3

组织活动:0

0

主题

8

帖子

133

家园豆

最后登录
2020-7-2
发表于 2015-8-28 20:36:48 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
大神!我也是边缘区淋巴瘤,我有信心再活20年哟
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

16

主题

215

帖子

962

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤I-II级
目前状态
康复0-1年
最后登录
2020-11-27

一生平安

发表于 2015-8-28 19:00:11 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
谢谢雨丝老师,期待(二)
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

200

帖子

1244

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤III级
就诊医院
协和
目前状态
康复0-1年
最后登录
2017-5-27

一生平安

发表于 2015-8-28 17:17:04 | 显示全部楼层 来自: 中国河北

回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

266

帖子

524

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤I-II级
就诊医院
北京大学肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2019-5-27
发表于 2015-8-28 16:11:01 | 显示全部楼层 来自: 中国山西临汾

回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

28

主题

689

帖子

2123

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
天津肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2017-4-23
发表于 2015-8-28 16:12:09 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
通俗易懂,涨知识了

参加活动:0

组织活动:0

184

主题

3399

帖子

6933

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤III级
就诊医院
广州中肿
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-1-23

一生平安

发表于 2015-8-28 16:45:20 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
谢谢雨丝
单用小美,现在康复4年半(^_^)v

参加活动:0

组织活动:0

36

主题

522

帖子

1866

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
上海肿瘤医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2023-5-7

一生平安

发表于 2015-8-28 17:09:08 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
太赞了

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

1359

帖子

3931

家园豆

您的身份
家属
病理报告
T细胞淋巴瘤
就诊医院
苏大附一院
目前状态
治疗中
最后登录
2016-7-27
发表于 2015-8-28 17:53:22 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
赞赞赞

参加活动:0

组织活动:0

19

主题

158

帖子

550

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤I-II级
就诊医院
北京肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-3-15
发表于 2015-8-28 17:56:24 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
是你的fans,太喜欢你的文章了.满满的正能量

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

56

帖子

217

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
新疆维吾尔自治区人民医院
目前状态
治疗中
最后登录
2016-1-27

一生平安

发表于 2015-8-28 18:12:45 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

2015.06 确诊:家里老人,78岁,女;回盲部位,非霍奇金弥漫大B细胞淋巴瘤,非生发中心,B细胞样亚型AE1/AE3(-) Bc1(+)部分CD10(-) CD20(+) CD21(-) CD3(-) CD5(-) CD79 alpha(+)

参加活动:0

组织活动:0

33

主题

469

帖子

1558

家园豆

您的身份
病友
病理报告
伯基特淋巴瘤
就诊医院
301医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2023-8-6
发表于 2015-8-28 20:33:18 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
又长知识了,很喜欢看你写的文章,很棒。

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

148

帖子

624

家园豆

最后登录
2019-2-20
发表于 2015-8-28 20:34:04 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
佳作,赞\(≧▽≦)/

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

562

帖子

3513

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
湖南省肿瘤医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2022-4-20
发表于 2015-8-28 20:38:01 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南湘潭
真想看看你本人,你太可爱了

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

77

帖子

417

家园豆

您的身份
家属
病理报告
边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
就诊医院
长海
目前状态
治疗中
最后登录
2016-9-5

一生平安

发表于 2015-8-28 20:40:40 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
知识就是力量!
2014年8月被确诊小肠恶性淋巴瘤,分类为小B细胞性淋巴瘤,小肠MALT淋巴瘤

参加活动:0

组织活动:0

18

主题

159

帖子

777

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
康复1-3年
最后登录
2018-5-24
发表于 2015-8-28 21:20:41 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北宜昌
真的真的信心大增。

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

210

帖子

799

家园豆

最后登录
2017-2-5
发表于 2015-8-28 21:49:51 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
龙卷风 发表于 2015-8-28 21:20
真的真的信心大增。

我家人是惰性边缘区,谢谢您的文章,让我们可以多了解一些病型,也很期待拜读下一节

参加活动:0

组织活动:0

19

主题

190

帖子

379

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
就诊医院
天坛
目前状态
治疗中
最后登录
2023-3-5

一生平安

发表于 2015-8-28 22:54:36 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
怒赞
4月17日核磁怀疑占位性病变,今日4月24日核磁加强说是淋巴瘤,医生建议查全身CT

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

93

帖子

289

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
华西
目前状态
治疗中
最后登录
2015-8-28
发表于 2015-8-28 23:01:30 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
写的太太太太好了,我是你的铁粉,

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

282

帖子

737

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
北京儿童医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2020-2-7

一生平安

发表于 2015-8-28 23:58:28 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
非常期待下一篇

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号