求助：伯基特四期 ，化疗医生建议移植，移植医生说移植大概率没用，该怎么办

愿一切安好c

2023年4月腰背疼，去检查 ，6月端午后确诊有肿瘤 ，但是因为在肝部约6厘米，挂华西肝胆外科 ，因为我部分脏器异位，主治医生当时表示我的增强CT，他不是很看得懂，然后请影像科医生会诊，同时做了肝穿病理取样 ，初步诊断为一种血管瘤住院准备手术，期间做了胆管引流，术前超声检查，当时医生觉得像淋巴瘤，手术停止出院等病理结果。期间状态急剧恶化体重减40斤，右肩病理骨折 ，身体多处疼痛，挂华西急诊科，后转华西血液科住院 ，被告知可能是淋巴瘤四期，期间第一次病理结果为弥漫大B，用利妥昔单抗，因肿瘤大医生怕我无法承受 ，化疗药分两次完成，病情得到控制，肿瘤缩小出院。期间进一步病理结果出来诊断为伯基特。华西无床位，主治医生帮忙联系成都七医院按期方案R＋hypercvad（A和B）完成了三个疗程，第二疗程完成后做了perCT，评分5，七医院医生先是建议增加放疗，后建议干细胞移植。挂华西移植科，移植科医生说我没有伯基特进一步基因检测结果，怀疑我的伯基特P53有突变，如果P53突变，移植效果很差。关键当初穿刺活检的样本也被检验科告知用完了，又不能新取样，现在也确定不了P53是否突变。不知道是该怎么办了？是再做一个之前的化疗疗程，还是直接移植，还有其他办法吗？

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愿一切安好c

2024一定会好 发表于 2024-03-16 13:37
指南上一线确实没有推荐移植，二线有移植。

谢谢你的回复，因为之前都是医生让怎么做就怎么做，现在需要自己做决定了，才上网想找些建议，很多回复里的术语我不是太懂，想再请教一下你说的一线，二线是什么意思？是指第一次治疗方案，第二次治疗方案的意思吗？

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2024一定会好

指南上一线确实没有推荐移植，二线有移植。

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愿一切安好c

春之音 发表于 2024-03-16 11:31
自体移植+cart一起做

谢谢你的建议

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春之音

自体移植+cart一起做

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愿一切安好c

086BB 发表于 2024-03-16 11:22
伯基特强化疗就可以

谢谢你的回复，我之前的化疗就被告知为强化疗，你说的强化疗是说我之前的化疗方案是强化疗就可以继续化疗，还是说有更强的化疗方案，需要加强化疗啊

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086BB

伯基特强化疗就可以

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cheflovski

愿一切安好c 发表于 2024-03-16 13:53
谢谢你的回复，因为之前都是医生让怎么做就怎么做，现在需要自己做决定了，才上网想找些建议，很多回复里的术语我不是太懂，想再请教一下你说的一线，二线是什么意思？是指第一次治疗方案，第二次治疗方案的意思吗？

一线指第一次治疗 二线一般指第一次治好后又复发了或者一线治疗中就出现了耐药、进展、难治等情况

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愿一切安好c

cheflovski 发表于 2024-03-16 14:00
一线指第一次治疗 二线一般指第一次治好后又复发了或者一线治疗中就出现了耐药、进展、难治等情况

谢谢解惑！

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2024一定会好

愿一切安好c 发表于 2024-03-16 13:53
谢谢你的回复，因为之前都是医生让怎么做就怎么做，现在需要自己做决定了，才上网想找些建议，很多回复里的术语我不是太懂，想再请教一下你说的一线，二线是什么意思？是指第一次治疗方案，第二次治疗方案的意思吗？

是的，一般都是追求一线治愈，二线是复发或一线无效才会用。
我不是学这个的，个人理解就是从临床统计学角度来说，一线方案一般来说是数据最好，性价比最好，副作用比较小的方案。二线三线就属于挽救性质了，但也不是没价值，dlbcl的二线方案也有20%的成功率。因为是基于统计学的，而淋巴瘤是千人千面的肿瘤，所以应该也不能说对于某个个体一线就一定是最好的做法，所以听医生特别是这个分型最有经验的专家的建议也很重要。你可以搜一下指南，国内的就行，有中文。

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愿一切安好c

2024一定会好 发表于 2024-03-16 14:18
是的，一般都是追求一线治愈，二线是复发或一线无效才会用。
我不是学这个的，个人理解就是从临床统计学角度来说，一线方案一般来说是数据最好，性价比最好，副作用比较小的方案。二线三线就属于挽救性质了，但也不是没价值，dlbcl的二线方案也有20%的成功率。因为是基于统计学的，而淋巴瘤是千人千面的肿瘤，所以应该也不能说对于某个个体一线就一定是最好的做法，所以听医生特别是这个分型最有经验的专家的建议也很重要。你可以搜一下指南，国内的就行，有中文。

非常感谢！

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曾经曾经

加油

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橙色雨丝

采集干细胞了吗？

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愿一切安好c

橙色雨丝 发表于 2024-03-17 07:31
采集干细胞了吗？

谢谢你的回复，我还没采干，就是挂华西移植科的号，准备采干自体移植，但被医生告知伯基特如果化疗效果好 ，移植效果才好，我这种情况，他认为P53可能有突变，无论自体或异体移植都效果不好。关键我现在活检样本也用完了，确定不了P53变异没。如果没变异他提议治疗建议可能被认为是过度治疗方案，让我回去考虑 是找基因检测公司想办法明确是否突变，还是直接按变异治疗。

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橙色雨丝

愿一切安好c 发表于 2024-03-17 08:29
谢谢你的回复，我还没采干，就是挂华西移植科的号，准备采干自体移植，但被医生告知伯基特如果化疗效果好 ，移植效果才好，我这种情况，他认为P53可能有突变，无论自体或异体移植都效果不好。关键我现在活检样本也用完了，确定不了P53变异没。如果没变异他提议治疗建议可能被认为是过度治疗方案，让我回去考虑 是找基因检测公司想办法明确是否突变，还是直接按变异治疗。

移植医生说的没问题。

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sir放开那只鸡

战友你好，加群了吗，可以加群让群友给你参谋参谋

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愿一切安好c

sir放开那只鸡 发表于 2024-03-17 15:11
战友你好，加群了吗，可以加群让群友给你参谋参谋

没看到伯基特的群，我加了一个弥漫大B的群，里面的群主又给我推了一个群主，但还没拉我进群

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愿一切安好c

橙色雨丝 发表于 2024-03-17 12:54
移植医生说的没问题。

感谢你的指导

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伍哥，

sir放开那只鸡 发表于 2024-03-17 15:11
战友你好，加群了吗，可以加群让群友给你参谋参谋

怎么加群，我的伯基特，第一次化辽囗腔就感染了，不知道怎么治，口腔溃疡有两年了，再不想办法吃饭就有问题

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平淡之心

自体移植+CART，欢迎来咨询

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